得了大病，救命的錢從哪來？｜有數

2021-04-20 19:34

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

2020年9月18日，確診結果出來了——急性髓系白血病。22歲清華大學醫學生冬瑜（化名）的生活就此翻轉。醫學生的身份讓她對疾病有更多的了解，盡管有一定的心理準備，她還是不免有些吃驚，因為“病情比想象的要更加嚴重一點”。冬瑜進入了她原本準備進行實習的醫院——北京協和醫院，但不是以實習醫生的身份，而是血液科的一名病人。

?（冬瑜的確診證明書）

冬瑜所患的急性髓系白血病是常見大病之一。但是嚴格來講，大病不是某一個病種，目前衡量大病的國際通用概念為“家庭災難性醫療支出”——將一個家庭的總收入減去家庭必需的食品等生活支出作為分母，這個家庭一個年度內累計的醫療支出作為分子，其比值如果大于或等于40%，就意味著這個家庭發生了災難性的醫療支出。

據時任國務院醫改辦專職副主任、現為清華大學萬科公共衛生與健康學院常務副院長梁萬年在解讀我國大病醫保制度時的介紹，當個人自付部分超過一定額度，就可能導致家庭災難性醫療支出，“這個病就是大病”。因此，一個病究竟是不是大病，既取決于家庭的經濟收入水平，也取決于自付費用的多少。

困境之中

大病，似乎很遠，卻也很近，不論貧富，不論年齡。大病求助平臺“水滴籌”2019年年度報告顯示，當年發起籌款的患者所患最多的十項疾病為腦溢血、肺癌、乳腺癌、白血病、腸癌、肝癌、胃癌、宮頸癌、頭頸部腫瘤及肝硬化，其中惡性腫瘤占半數以上。根據國家癌癥中心于2019年1月發布的全國癌癥統計數據報告，2015年全國惡性腫瘤發病約392.9萬人，平均每天超過1萬人被確診癌癥，而與歷史數據相比，癌癥負擔仍呈持續上升態勢。

與大病緊密相關的不只是兇險的病情，還有高昂的治療費用。11月底，冬瑜已經接受了兩期化療，如果一切順利，3期或4期化療結束后她將接受骨髓移植?！斑@種情況需要一次性拿出比較多的錢，我們家沒有那么多流動資金，就算找親戚借錢，因為我們家的親戚以農民為主，大家手頭的現錢也不是很多，所以到后期做骨髓移植時，經濟上會比較困難。”

在得知冬瑜生病后，許多朋友都表示想要幫助她。9月27日，一群朋友通過冬瑜的個人公眾號發出了籌款推送，本來只是打算在較熟悉的朋友間小范圍傳播，卻沒想到一夜之間竟籌到了近百萬，捐款者不乏素未謀面的陌生人。

冬瑜在生病初期就迅速籌得了較為充足的資金，然而這種情況畢竟只是特例。對于大部分人來說，盡管享有醫保，但由于醫保報銷是事后報銷，在院期間的花費仍需要本人先行墊付，因而急需大量、持久的現金流，這也是水滴籌、輕松籌等平臺興起的基礎。

我們在“輕松籌”上收集到2020年10月24日-11月24日間的368個求助案例，并根據公示的個人信息畫出了求助患者及其家庭的典型畫像：所患疾病多為急性病和癌癥，?非低保戶和建檔立卡貧困戶，有醫保，無商業保險，家庭年收入在1萬元以下，無房無車，負有債務。一場可能花費十幾萬甚至幾十萬的大病無疑會對這樣本身就比較脆弱的家庭造成巨大打擊。

這些求助者的籌款目標金額集中于5-30萬，其中，籌10萬和20萬的人最多，籌到的錢75%以上被用于醫療藥品花費。不過，一場大病給一個家庭帶來的經濟打擊不僅僅來自于治療費用支出，還來自隱性的收入損失——24歲的丁銘（化名）同樣患上白血病，此前靠擺水果攤為生的父母為照顧他不得不減少出攤的時間，家庭經濟條件在收入減少的情況下進一步惡化。

面對巨大的經濟壓力，除了進行眾籌，也有人做出其他選擇。2018年1月，趙方（化名）69歲的父親確診十二指腸癌, 隨后從家鄉河北廊坊來到北京大學第一醫院進行手術治療。從1月到7月中旬，住院171天，各種費用加起來110多萬?！板X是很崩潰的事情，在醫院錢不到位的話是拿不出藥來的，我們也是治療到一定程度之后，賬上沒錢了，所有家人發動各種辦法，親戚朋友能借的都借了個遍。畢竟住院時間那么久，花費比較大?！?/p>

現實之下

對于大病病人來說，無論是社會眾籌還是在親戚朋友間借錢，都只是救急的措施，并且具有較大的不確定性。相比籌款，更多人擁有的、更加穩定的應對措施還是醫保。那么，我國的醫療保障體系能在多大程度上發揮作用呢？

目前，我國已經形成了以基本醫療保險為主體、多種形式的醫療保險為補充、社會醫療救助為托底的多層次醫療保障體系。今年3月發布的《2020年醫療保障事業發展統計快報》顯示，2020年全國基本醫療保險參保人數達136100萬人，參保覆蓋面穩定在95%以上。在基本醫療保險的基礎上，大病患者依次還有重大疾病醫療保險（大病醫保）和醫療救助兩個保障。

當發生高額醫療費用支出時，符合條件的大病患者可一步步進行報銷與申請救助。作為退休職工，趙方的父親享受廊坊市退休職工基本醫療保險，因為醫療費用數額高達110多萬，他獲得了完整的三重保障——基本醫保和大病醫保報銷約72萬，醫療救助約22萬——最終自費約20萬。

然而基本醫療保險和大病醫保的報銷比例并不固定，受到醫院級別、患者身份及地域等因素的影響。在我國分級診療的模式下，患者就診的醫院級別越高，報銷比例相應越低。職工普遍所交的保費更多，因此報銷力度也更大。

以吉林省長春市為例，假設參加城鄉居民基本醫保的成年患者去三級（原省級）醫院治療，如果一共有50萬元的合規醫療費用，那么通過基本醫保和大病醫保的報銷，最終需要自付7.9萬元。若患者為特殊困難群眾，比如低保戶和建檔立卡貧困戶，還可享受降低起付線、提高報銷比例、取消最高報銷限額等照顧政策。

報銷比例的地域性較強。假設某患者能夠報銷的合規醫療費用仍為50萬，根據各省基本醫保住院醫療費以及大病報銷比例，我們計算出了各省的報銷費用。在31個省、市、自治區中，15個的總報銷比例大于或等于80%，少數省份不足50%。從整體來看，報銷水平和地方的經濟水平有一定關系，西北、西南地區的報銷水平較東部沿海地區低。

不可忽視的是，我們所假設的50萬僅為合規醫療費用，還有目錄之外不能報銷的治療花費。另外，大病救助的“門檻”更高，所面向的對象相較于前兩個階段更少。趙方父親如果沒有大病救助，則依舊需要承擔40多萬的費用，這對一個普通家庭來說也是一筆不小的開支。

盡管政策內報銷水平不斷提高，我國醫藥費用實際報銷水平依舊總體偏低。有學者對我國的醫藥費用實際報銷水平（實際報銷費用占總醫療費用的比率）進行測算發現，雖然我國職工基本醫療保險和居民基本醫療保險在報銷住院醫藥費用方面均規定了報銷比例，比如報銷住院醫藥費用的80％等，這部分稱為制度報銷率。但是受封頂線、藥品目錄等因素影響，醫藥費用的實際報銷率會明顯下降，實際報銷率可能僅為60％，與制度報銷率之間存在一定差距。

2017年職工基本醫保醫藥費用實際報銷率均值在64％左右，城鄉居民基本醫保醫藥費用實際報銷率均值在35％左右，不區分醫保人群時，基本醫保醫藥費用實際報銷率均值約為52%，而2017年國家規定的政策內住院費用報銷比例要保持在75%左右。

同時，醫保目前采取事后報銷的形式，這也導致大病患者在就醫前期面臨的經濟壓力較大。根據2020年的兩會報道，中國目前仍有6億人月收入不足1000元，這對于應對需要高額醫藥費并且可能戰線較長的重大疾病來說是遠遠不足的。由于病情加重，11月29日，亦寧（化名）的父親從河南鄧州的農村老家轉到鄭州大學第一附屬醫院重癥呼吸內科治療。短短四天的時間，已經花費了四萬。亦寧每天都在為醫藥費發愁，“基本上每天都要去繳費，一天一萬，實在難以承擔了。”

?（亦寧父親的部分醫療費用繳費單）

在這樣的情況下，大病眾籌平臺成了一些大病病人和家屬唯一的希望。但是隨著諸如騙保等事件的發生，不信任情緒的滋長降低了平臺籌款的效率與效力。再加上此類眾籌平臺主要依靠朋友圈傳播，大多數本身經濟就比較窘迫的求助者由于社交范圍有限，便更難獲得足夠的籌款。所收集的368個輕松籌求助案例顯示，求助者籌款完成度整體偏低。在發布求助信息之后的半個月之內，大部分求助者只能獲得目標籌款的20%及以下。在本次收集到的數據中，有一名腦出血及多處骨折的患者兩次求助，第一次目標6萬元，7天僅籌到1685元，第二次籌款目標15萬，5天也僅籌到6034元。

而且隨著網絡互助籌款平臺的安全隱患逐漸暴露出來，監管開始不斷加強，平臺本身的發展也在遭遇困境。2021年3月31日，水滴公司終止其業務中的水滴互助計劃（水滴籌與水滴互助是不同的獨立業務，水滴籌依然正常運營），輕松互助也于3月24日發公告關停其互助業務。

除了社會醫療保障體系，商業保險中也有很多關于大病的保險。大病商業保險通常會包含醫保中不能報銷的藥品和診療服務，但保費相比基本醫保的繳費標準也高出很多。賠付金額越大，保障越全面，保費也就越高。另外，在很多人的潛意識中，生大病是一個低概率事件，因此即便有能力負擔保費，人們可能也不會選擇購買較為昂貴的商業保險。它依舊不是一個人人都能夠負擔并愿意負擔的保障。

同時，由政府推動、商業機構主辦的惠民保險（普惠型補充醫療保險）逐漸發展起來。據不完全統計，目前，國內已有100多個城市擁有了自己的“惠民?！薄；菝癖ｋU實質上也是一種大病醫療保險，主要是報銷大病治療費用，包括住院費用和一些門診費用。相比起商業健康保險，惠民保險參保門檻低，不限年齡、不限職業、不限戶籍、不限健康狀況，只要參與基本醫療保險即可購買，并且賠付數額相對較大。不過，惠民保險的報銷范圍依舊是有限制的，同醫保一樣，只報銷目錄內的費用。

金錢之外

經濟壓力只是大病患者和家屬面臨的巨大壓力之一。平靜的生活在確診的那一天被打破，情緒也隨著病情起起伏伏。心理上的壓力，或許是比“沒錢”更難驅逐的陰霾。

對于冬瑜來說，錢不再是燃眉之急，但空虛感總是在她看到班群里熱火朝天的討論時突然出現。身上發生的陌生變化，充滿變數的治療進程，都在催生著若隱若現的抑郁。冬瑜排解情緒的方法就是找好朋友聊天，聊著聊著就會好很多，在朋友們忙于學業時，病友、醫護也是她希望和樂觀情緒的來源。

趙方正值中年，是整個家庭中起支撐作用的一代。她原來是一名教師，在父親生病后請了長假，一心一意照顧父親。手術后，父親出現嚴重的并發癥，三進ICU，在感覺堅持不下去的時刻，想到醫生尚且在努力救治，“自己作為家屬，無論怎樣都要堅持到底”。

生一場大病意味著什么？在真正面臨大病之前，我們很少會去思考這個問題。在輕松籌平臺上的求助者故事中，“痛苦”“無奈”“崩潰”“難受”等詞頻繁出現。當平靜的生活被疾病打破，人們因為不可測的未來和高昂的醫療費用而擔憂，但是“堅強”依舊是最常被提起的詞。面對疾病，人類總有強大的求生欲在支撐，或者是不得不堅強。