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閱讀障礙是一種病嗎?

2021-03-27 17:56
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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? The New York Times

利維坦按:

我記得小學時候班里有個男生,平時說話絲毫沒問題,但每次朗讀課文的時候總是結結巴巴,當我心里跟著他一起念的時候發現,他總會在一些不應該停頓的地方卡住。有同學課后給他支招兒說,你應該在念眼前這幾個字的同時兼顧后面的句子。也不知道這么多年過去,他的朗讀是否有些許好轉。

閱讀障礙,又稱失讀癥,自這個詞語誕生至今,公眾似乎很少質疑其究竟是否應該被算作一種病癥,近年來,學界開始不斷出現質疑聲,其主流觀點認為,并不存在什么閱讀障礙,針對它的診斷在科學上是有問題的。

1984年的一天,朱利安·喬·埃利奧特(Julian Joe Elliott)的上司邀請他共進午餐。當時,埃利奧特28歲,正在接受成為教育心理學家的培訓。吃飯的時候,埃利奧特的主管提到,他花了一個上午的時間測試一個孩子是否患有閱讀障礙癥。孩子確診了,并開始參加一個名為Data-Pac的項目。Data-Pac是一種新的識字教學方法,把教師將與孩子一一配對,教他們如何讀出字母組合。

埃利奧特問他的上司,如果這孩子沒有患上閱讀障礙癥,那該怎么辦?他的上司顯得局促不安。他說,他還是會讓這孩子參與Data-Pac。

埃利奧特覺得這很奇怪,但那時他還尚未出師,又知道些什么呢?1986年,他獲得了教育心理學家資格,并開始執業。在接下來的十年里,他經常需要診斷閱讀障礙癥。當時,大多數教育心理學家認為,閱讀障礙是一種基于神經系統的學習困難。患病的孩子其實是聰明的,他們的閱讀和寫作困難不能以常理解釋,比如智力低下、沒有上學或家庭不幸。

? MLSDev

診斷閱讀障礙的方法被稱為差異模型(discrepancy model)。這個方法很簡單:測試孩子的智商和閱讀年齡,如果兩者之間存在差異,比如智商達到平均值或以上,但識字率很低,那么這個孩子就患有閱讀障礙癥。埃利奧特并不完全相信這個方法。他測試的閱讀障礙癥患童在閱讀和寫作方面的確存在困難,這一點毋庸置疑,但其識字困難的癥狀表現卻不盡相同。

不過,那時埃利奧特還是一個初出茅廬的醫生,他把他的懷疑歸結為冒名頂替綜合征(imposter syndrome:患有冒名頂替綜合征的人無法將自己的成功歸因于自己的能力,并總是擔心有朝一日會被他人識破自己其實是騙子這件事。——譯者注)的表現。

1998年,埃利奧特與人合寫了一本供特殊教育教師參考的指導意見。這本書獲得了《泰晤士報教育副刊》年度學術書籍獎的提名。但埃利奧特卻坦言,關于閱讀障礙的那一章其實并沒有什么用處。“這一章很垃圾,真的。我還沒有理解它。” 六年后,當出版商要求他更新第二版時,他下定決心要把閱讀障礙這一章寫好。他現在年紀大了,經驗也更豐富了。他收集了所有能找到的關于閱讀障礙的研究,并開始研讀它們。

在他的研究中,埃利奧特發現了一篇令人震驚的論文。1964年,一位名叫比爾·尤爾(Bill Yule)的年輕研究員被派往懷特島(Isle of Wight)。他在那里對數十名有閱讀困難的學童進行了實地調查。毫無疑問,他研究的許多孩子都十分努力地學習閱讀和寫作。他親眼目睹了這一切。盡管尤爾后來成為了當時頂尖的教育心理學家,但卻始終找不到一種適用于所有孩子的指標模式,而這種模式應該能夠匯總成一種叫閱讀障礙的病癥。在他看來,每個孩子的讀寫問題似乎都不一樣。

埃利奧特記下了尤爾的論文,然后繼續往這個方向研究。直到70年代,閱讀障礙癥一直是解釋為什么聰明的孩子不能閱讀的一種方式。但是從80年代開始陸續有研究表明,智商與讀寫能力沒有關系。(首批反對閱讀障礙癥模型的批評發表于1980年,而在整個90年代,更多的論文加入此行列。) 智力和閱讀能力是沒有聯系的,這意味著閱讀障礙不能再被定義為只影響聰明孩子的狀況。任何智力水平的人都可能是閱讀障礙癥患童。

(psycnet.apa.org/record/1981-26780-001)

(acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.1469-7610.1994.tb01208.x)

埃利奧特窩在書房里,腳邊堆滿了學術論文,他問自己:如果不能用智商來測試閱讀障礙,又該怎么能測試呢?如果尤爾沒有找到統一的診斷標準,一種能適用于他研究過的所有閱讀障礙癥患童的模式,那這還算是一種病癥嗎?如果不管孩子是否患有這種疾病,治療方法都是一樣的,正如他的上司多年前在午餐時承認的那樣,那么診斷這種疾病又有什么意義呢?埃利奧特說:“這就是我意識到的。那全是胡扯。”

從那天起,作為杜倫大學(Durham University)教育學教授的埃利奧特就把挑戰閱讀障礙癥的當成了自己的使命。他認為,一個閱讀和拼寫能力不足的人和一個有閱讀障礙的人本質上沒有區別,針對他們的教學方法也應該是沒有區別的。他認為,閱讀障礙癥是一個非常寬泛的術語,實際上是沒有意義的。

埃利奧特認為,我們應該停止使用“閱讀障礙癥”這個詞,同時,教育心理學家也不再需要去探究明擺著的事實:那個孩子讀寫能力不足。與之相反,我們應該努力幫助所有有讀寫困難的兒童,而不僅僅是那些被診斷患有閱讀障礙癥的兒童。

埃利奧特并不在意他遭受的爭議。有時,人們感覺他反而很享受爭議。埃利奧特經常收到恐嚇信。一位專業教育閱讀障礙癥兒童的老師,在看到埃利奧特在一次活動上的講話后這樣形容他:“一個反派角色……我想到了惡霸這個詞。”英國閱讀障礙癥患童協會(BDA)的公關主管卡勒姆·赫克斯托爾·史密斯(Callum Heckstall-Smith)告訴我:埃利奧特就像一個“否認氣候變化的人”。而當我提到埃利奧特時,自由民主黨、BDA的主席艾丁頓勛爵(Lord Addington)表示:“他絕對沒有任何學術上的支持。”

? Fabuk Magazine

然而,雖然并非所有專家都同意埃利奧特的觀點,但事實上,他的觀點得到了許多教育心理學家的支持。紐卡斯爾大學( Newcastle University)的西蒙·吉布斯教授(Simon Gibbs)說:“我認為,喬并不是一個特立獨行的人。根據現有的科學證據,他和我的觀點是,沒有可靠的、快速的或簡單的方法來診斷閱讀障礙癥。”

謝菲爾德大學(Sheffield University)教育學名譽教授格雷格·布魯克斯(Greg Brooks)也同意這個觀點。2004年,他核查了現有的所有關于閱讀障礙癥的定義。他說:“沒有兩個定義是一致的。早在遇到喬之前,我已經得出了和他一樣的結論。”倫敦大學學院(University College London)教育心理學教授薇薇安·希爾(Vivian Hill)認為:“喬所做的只是告訴人們科學研究的結果。”今年一月,英國心理學會授予埃利奧特杰出成就獎,以表彰他在閱讀障礙癥方面的工作。

對埃利奧特來說,這不僅僅是一個科學準確性的問題,而且他還認為,目前的診斷體系加劇了不平等,因為貧困的兒童往往不太可能被診斷患有閱讀障礙癥。他告訴我:"閱讀困難是真實存在的。我見過成千上萬的孩子有閱讀困難。你知道嗎?在貧民區,在公營房屋中(council house:在英國,公營房屋是一種由當地政府開發的公共房屋。——譯者注),那里很少有人被診斷出閱讀障礙癥。"

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近年來,埃利奧特和與其志同道合的科學家在英國越來越有影響力。2018年,斯塔福德郡(Staffordshire)和沃里克郡(Warwickshire)的地方政府宣布,將不再區分閱讀障礙癥兒童和有讀寫困難的兒童。當局出示的相關指導意見這樣解釋道:"人們普遍認為,閱讀障礙的診斷在科學上是有問題的。"

相反,他們會對所有孩子一視同仁。他們試點采用一種開創性的教育方法,其重點在于教孩子讀寫英語中最常用的100個單詞,這些單詞累計占所有書面英語的53%。2011年,在為期一年的實驗研究中,該方法在斯塔福德郡的14所小學進行了推廣。在一所學校,閱讀落后的學生數量在8個月后減少了一半,從60%下降到32%。更大規模的相關研究表明,該方法能讓閱讀困難的發生率從20-25%降至3-5%。

(www.cambridge.org/core/journals/educational-and-developmental-psychologist/article/abs/instructional-psychology-and-teaching-reading-ending-the-reading-wars/DD8628D6048BF5FAD0AD628CC9517677)

盡管早期的試點計劃取得了成功,但斯塔福德郡和沃里克郡2018年的這個決定遭到了強烈反對。當年十月,BDA主席艾丁頓勛爵在上議院提出了這個問題。艾丁頓勛爵擁有世襲貴族爵位(hereditary peer :世襲貴族,英國的一種貴族爵位。全英約有八百個持有世襲頭銜的貴族。——譯者注),他自2011年以來就擔任Microlink公司的董事長。該公司自2003年以來從政府獲得了1.323億英鎊的合同,為包括閱讀障礙癥患童在內的殘疾學生提供輔助技術。

在隨后的辯論中,一位貴族質疑沃里克郡和斯塔福德郡是否“也曾告知當地居民地球實際上是平的,不存在全球變暖這回事”。焦慮的家長打爆了當地閱讀障礙癥慈善機構的電話,詢問他們的孩子是否將不再得到幫助。BDA向《專業教育報》和《每日電訊報》發表聲明稱,這兩個地方政府只是想削減成本。

? APM Reports

去年年底,我在艾丁頓狹小的上議院辦公室見到了他。他告訴我,當他讀到關于這份新指導意見的報道時,就開始關注斯塔福德郡和沃里克郡。這份報道是BDA帶給他的。艾丁頓說:“我想,對,這在很多地方都與法律相抵觸。”

他覺得,這份指導意見聲稱閱讀障礙癥并不存在。“如果你告訴我閱讀障礙真的不存在,恐怕我每天的生活經驗都可以告訴你,你錯了。” (艾丁頓本身有閱讀障礙癥。) 我說:“我并不覺得閱讀障礙癥不存在。”在我們的談話中,艾丁頓說,在公關說客們取消他們的政策之前,他沒有和有關地方當局,或者學校試點背后的研究人員談過。他解釋說:“我公開批評他們,是因為我覺得他們的做法是錯誤的。當我坐在這里,而且我在議會中有一席之地,我會遵循自己的判斷。“

上議院的辯論,尤其是那句關于“地球是平的”的言論,在英國教育心理學界引起了震動。倫敦大學學院的名譽講師喬納森·索利蒂(Jonathan Solity)氣憤地告訴我:"兩地的地方政府都沒有否認閱讀障礙癥兒童的存在,也沒有表示被貼上閱讀障礙標簽的孩子不值得關注。他們只是想幫助所有有讀寫困難的人!"

正是喬納森·索利蒂的研究為沃里克郡和斯塔福德郡公布的指導意見提供了基礎。2019年1月,在倫敦大學學院舉行的后續活動中,斯塔福德郡和沃里克郡團隊為他們的案例進行了論證,近200名教育心理學家參加了活動,還有數千人在線觀看。這是教育心理學這個小圈子的重大事件。

然而,到了2019年底,斯塔福德郡已經放棄了這項指導意見,而沃里克郡也在進行審核。(兩個當局都拒絕就本文與我交談。) 這是英國地方當局有史以來第一次嘗試拋棄閱讀障礙癥,而且失敗了。但這也是一場罕見的公開小規模沖突。

過去20年來,這場沖突一直在英國各地的教室、演講廳、專設委員會聽證會和特殊教育需求法庭上悄悄地進行著。一方是由學術界和地方當局的教育心理學家組成的新興團體,推動教育工作者放棄他們認為在科學上含糊不清和具有社會排斥性的閱讀障礙癥定義。另一邊是閱讀障礙癥的倡導者,由一些學者和閱讀障礙癥兒童的父母組成,他們大力維護閱讀障礙癥,認為這是一個有意義的概念,已經幫助數百萬兒童獲得支持和理解。

雙方都堅持己見,常把對手刻畫成無情的官僚主義者,決心剝奪閱讀障礙癥患童的急需的支持,又或者是焦慮的父母,決心為他們的后代爭取利益。珍妮絲·愛德華茲(Janice Edwards)在《閱讀障礙癥的傷痕》(The Scars of Dyslexia)一書中寫道:“如果你想引起一場學術騷亂,只要對著一個擠滿教育心理學家、各種教育‘專家’、政治家、教師和家長的大廳大喊‘我們來討論閱讀障礙吧!’。然后優雅地退場,看著混亂開始。”

當我把我正在寫的那篇稿子告訴格雷格·布魯克斯時,他發出了長笑:“你對此一無所知。這是可怕的爭議,可怕的混亂。”后來,他發來電子郵件:“祝你好運……做好被丟臭雞蛋的準備吧。”

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人是不可能光靠自己學會讀書寫字的。與說話或走路不同,讀寫必須有人教才行。在英國,大多數人在7歲之前都能學會閱讀和書寫,約有20%的人難以達到這一水平,其中約有一半的人被認為患有閱讀障礙癥,但不一定確診。閱讀障礙患者可能會在看一篇文章時跳過單詞,或者把字母換來換去。寫作時,他們有時會摸索著想用的單詞,但又拼不出來,所以會選擇較短、不精確的替代方案。對于有閱讀障礙癥的學生來說,書籍并不是通往另一個世界的入口,而是一扇不斷在他們面前關上的門。

? Everyday Health

閱讀障礙癥一詞的原意是“文字困難”。這個詞是由德國的一位眼科醫生魯道夫·柏林( Rudolf Berlin)于1887年創造的。因為當時魯道夫注意到,他的一些病人在視力測試中閱讀印刷文字時很吃力,這使他推測他們的閱讀障礙可能由神經方面的原因引起。在19世紀末,研究人員將閱讀障礙癥定義為一種只影響智力正常的兒童的疾病。這種迷思一直持續到今天。

當比爾·尤爾剛從研究生院畢業,來到懷特島(Isle of wright)時,學術界已經知道有一定數量的孩子患有持久的、無法解釋的閱讀困難癥。在尤爾檢查過的懷特島孩子中,有3.7%的人符合上述標準。但這些孩子都沒有相同的癥狀。從那時起,診斷閱讀障礙癥時遇到的彈性空間,就一直困擾著研究人員。

牛津大學的瑪格麗特·斯諾林(Margaret Snowling)在《閱讀障礙癥簡介》(Dyslexia: A Very Short Introduction)中寫道:“閱讀障礙癥這個概念的核心問題在于,它不像麻疹或水痘,不是一種具有明確診斷特征的疾病。”她建議,把閱讀障礙癥看成類似于高血壓的疾病可能會更有幫助。高血壓的診斷并沒有精確的分界點,只有一個會令醫生擔心的范圍。

整個20世紀下半葉,對閱讀障礙的認識逐漸從學術期刊中滲透到公眾意識中。1963年,布盧姆斯伯里(Bloomsbury)成立了文盲中心(Word Blind Centre)。那里匯集了一批語言治療師和心理學家,首次嘗試在英國系統化地提供閱讀障礙癥的治療。

研究人員桑迪亞·奈都(Sandhya Naidoo)在1972年發表了對該中心的兒童的分析報告。報告發現,患者絕大多數來自較高的社會經濟階層。前牛津大學英國閱讀障礙癥檔案館的研究員菲利普·柯比(Philip Kirby)寫道:“和現在一樣,在較富裕的社會經濟群體中,有較高比例的兒童被診斷患有閱讀障礙癥。”

隨著人們對閱讀障礙的理解和認識不斷加深,患者的家人們致力于為閱讀障礙兒童提供法律保障。隨著2014年《兒童與家庭法》(Children and Families Act)的出臺,家長可以申請公共資金,將孩子送到專門針對閱讀障礙癥學生的私立學校就讀。與之相關的案件由專門研究教育和社會關懷問題的法官負責的一級法庭進行監管。

有了確診書,這些法律權利更容易實現。于是,越來越多的專業人士涌現,以滿足持續增長的家長為孩子尋求閱讀障礙診斷的需求。私立教育心理學家,輔導老師,律師……所有人都愿意為你的孩子診斷出閱讀障礙,為他們爭取權益,前提是你能支付得起他們的費用。

隨著時間的推移,沒有被診斷為閱讀障礙癥的孩子,與確診的孩子之間出現了差距。2019年,一份來自研究閱讀障礙癥的多黨議會小組(all-party parliamentary group:全黨議會團體是英國議會中的一個團體,由來自所有政黨的議會成員組成。——譯者注)的報告發現,低收入家庭的孩子被診斷為閱讀障礙的可能性較小。(大約50%的英國囚犯有讀寫困難,但其中幾乎沒有人被診斷為閱讀障礙癥。)

根據2019年的報告,對于被診斷出患有閱讀障礙的孩子,近一半的受訪家庭平均每年花費1000英鎊來幫助他們的孩子克服閱讀障礙。私立的閱讀障礙癥學校往往位于較富裕的地區,加劇了這種不平等。海倫·阿克爾閱讀障礙癥慈善機構(Helen Arkell Dyslexia Charity)網站上列出的13所閱讀障礙癥專科學校中,有一半以上位于英國最富有的兩個郡——倫敦或薩里(Surrey)。沒有一間學校位于英國最貧困的10個郡。

不管是閱讀障礙癥的倡導者,還是希望取消這個詞的人都認為,這種不平等是一個重大問題。為了解決這個問題,BDA的主席海倫·博登(Helen Boden)主張在英國所有學校配備專門的閱讀障礙癥教師,并對所有兒童進行閱讀障礙癥篩查。博登告訴我:“目前,那些不能為自己戰斗的人只能聽天由命。這是不對的。"

? NPR

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即使對那些有能力的父母來說,這個過程也是殘酷的。克麗絲拉·戴維斯(Chrissla Davis)是一名護士顧問(NHS的最高級別護士),她的丈夫馬克是一名保安。他們住在西米德蘭茲郡(West Midlands)的威倫霍爾鎮(Willenhall)。為了把他們12歲的女兒謝莉(Shaylee)送進一所專門的閱讀障礙癥學校Maple Hayes,他們花了兩年時間,還花費了他們大約1萬英鎊,這給他們的家庭生活帶來了巨大壓力,克麗絲拉的情緒也幾乎崩潰。送謝莉上學時,她有時會因為壓力而哭。堅強的克麗絲拉說:“這把我們這個家庭搞得四分五裂。”

這一切都始于2016年,當時克麗絲拉和馬克聘請了一名私人教師來幫助他們學習較差的女兒。這位教師建議對謝莉進行閱讀障礙癥測試。2017年10月,謝莉被一位私人教育心理學家診斷為閱讀障礙癥。測試花費了400英鎊。對克麗絲拉來說,結果是可信的。謝莉經常告訴她媽媽她有多討厭上學,而且還會假裝生病不去上課。

2018年3月,沃爾索爾(Walsall)委員會任命的教育心理學家卻告訴克麗絲拉,謝莉不是閱讀障礙癥患者,她需要專門的語言治療。克麗絲拉說:“我告訴這個政府的教育心理學家,她錯了。她把她的博士學位甩在我面前。而我說,‘我才不管你有什么學位。我了解我的孩子。’”

隨后,學校與地方政府和戴維斯一家展開了一場三角搏斗。學校先最初告訴克麗絲拉,他們不能滿足謝莉的需求,但后來又反悔說可以,這動搖了克麗絲拉的信心。地方政府對謝莉的閱讀障礙診斷書提出異議,而戴維斯一家愿意為謝莉進入該學校付出一切。對克麗絲拉來說,這不僅僅是因為這個學校提供的教學方法,她還希望謝莉能和與她一樣的孩子一起學習。在Maple Hayes,克麗絲拉希望她的女兒能感覺到自己是個正常人,而不是班上的笨蛋。謝莉討厭上學,甚至威脅要打斷自己的腿。

2018年11月,克麗絲拉和馬克將沃爾索爾告上了特殊教育需求法庭。他們賣掉了家里的路虎來支付相關費用。在我們的談話中,克麗絲拉把她在謝莉一案中用的巨形大文件夾摔在我面前。里面記錄了克麗絲拉與當地政府和學校的每一次談判,從他們家第一次決定上法庭的那段時間開始,即2018年3月左右。克麗絲拉抄錄下了與學校和地方當局官員長達數小時的對話。

2018年12月,法庭做出了有利于沃爾索爾的裁決:一所主流學校足以滿足謝莉的需求。但克麗絲拉沒有放棄。去年夏天,Maple Hayes讓謝莉試入學,看她是否適合學校。克麗絲拉說:“她在那里重獲新生。”因此,2019年2月,克麗絲拉接受了《伯明翰郵報》(Birmingham Mail)的采訪,向沃爾索爾施壓,要求為謝莉在Maple Hayes的學習提供資金。最終,2019年4月,克麗絲拉勝利了。沃爾索爾同意報銷謝莉在Maple Hayes的費用。他們每年要為她支付14,855英鎊的學費,到她13歲時,學費會漲到20,115英鎊。

2019年12月一個陽光明媚的下午,我在Maples Hayes遇見了克麗絲拉、馬克和謝莉。星期六,學生們去騎馬和上課。學校進行小班教學。孩子們學習閱讀時使用了學校創始人內維爾·布朗博士(Dr Neville Brown)研發的一種形態學系統,該系統將字母與單個符號配對。這是一種非傳統,但有效的教學方法,因為大多數教育工作者喜歡用自然拼讀法教孩子們讀出單詞。在Ofsted評級中,該校“杰出”。(Ofsted:教育、兒童服務和技能標準辦公室,英國政府的一個非部級部門,向議會報告。——譯者注)

那天早些時候,我和謝莉在學校露天食堂吃了午飯。謝莉吃著一大碗意大利面,微笑著告訴我,她的閱讀和寫作能力大有進步。Maples Hayes的97名學生都是由16個不同的地方當局資助上學的(在他們的父母和地方當局對簿公堂之后)。地方當局每年總共要向這所學校支付至少170萬英鎊,要知道,學校可不是慈善機構。

? Braille Works

在帶我參觀了一番之后,布朗博士向我介紹了學校的寵物狗和栗鼠,并向我展示了學校用來識別有閱讀障礙兒童的評估方案。但這就是科學家所質疑的那個模型。Maples Hayes的招生說明書甚至明確寫出了學校的目標——幫助智商在中等至高水平的孩子學習閱讀和書寫。我給倫敦大學學院的薇薇安·希爾和紐卡斯爾大學的西蒙·吉布斯發去了一份Maples Hayes的評估方案。他們都對這種方法提出了質疑,指出智商并不能用于測試閱讀障礙。

就讀于Maples Hayes等私立閱讀障礙癥學校的孩子們,他們原本在主流學校里舉步維艱,現在卻生機勃勃。這本身是值得慶祝的事情。但是,在當地方當局的預算本來就難以滿足每個學生的需求的情況下,還需要從中抽取大量資金資助學生上私立的閱讀障礙學校。截至去年,14.9%的英國學童有特殊教育需求,這個數字是連續第三年增加了。

隨著對特殊教育的需求增長,預算卻在縮減。自2010年聯合政府上臺以來,沃爾索爾的預算已被削減了1.93億英鎊;斯塔福德郡縣議會,即Maples Hayes所在的地方,同期削減了2.6億英鎊。吉布斯認為:“如果家長們想把孩子送到像Maple Hayes這樣的學校是他們的權利,但地方政府不應該給予財政支持。”

﹡﹡﹡

每個父母都想把最好的給自己的孩子,但有些父母比其他父母更有資本去這樣做。如果你有錢,那么你在法庭上更容易獲勝。而法律費用從1萬英鎊到3萬英鎊不等。一位專門處理閱讀障礙癥案件的律師說:"有人曾經這樣跟我說,中產階級的父母有更鋒利的武器。他們了解,但不玩弄這個系統,他們能得到足夠的信息,從而知道他們的孩子有權獲得支持。他們對此志在必得,而且他們很有頭腦。"

這位律師告訴我,他的業務以每年25%的速度擴張,他的團隊每年接手大約100個閱讀障礙癥案件,其中敗訴的只有兩到三個。2018年,德比郡議會(Derbyshire)收到了來自《信息自由法》的請求。其公開出的數據表明,這位律師并沒有夸大其詞。因為迄今為止,在特殊教育需求法庭登記的119起上訴中,地方政府只勝訴了一起。律師說:“越來越多的家長上訴,法庭上的案件太多了。”

在特殊教育需求法庭上,站在這些律師的反方位置的是地方政府的教育心理學家,他們負責評估他們轄區內兒童的需求。在閱讀障礙癥患童父母設立的Facebook群中,他們往往被描述為小氣的財主,拒絕為患童們提供幫助,而獨立教育心理學家(報酬由父母直接支付)則更關心孩子的需求。

Facebook上的一篇典型的帖子這樣寫道:“我只是不想被搪塞,我想為我兒子的問題而戰。”這位家長擔心,地方政府的教育心理學家低估了她孩子在讀寫方面的困難。這群父母的反應是一致的:請來私家的教育心理學家,準備戰斗。

但是,這些地方政府的心理學家要審核他們所在區的所有兒童的需求:這意味著他們可能不得不做出取舍,決定哪些兒童最應該獲得額外的資源。希爾告訴我,她所處理的兩個案件同時提交給了特殊教育需求法庭。其中一個涉及一位單身母親,住在公營房屋,沒有律師代理她的案件。希爾說:"一個孩子還不會說話,有嚴重的多重學習困難,需要全天候的照顧和上廁所時的額外支持;而另外一個孩子患有閱讀障礙癥。“

希爾說:“讓我震驚又害怕的時,患有閱讀障礙癥的孩子得到了資源。而另外那位含辛茹苦的母親得到的幫助,要少太多了。我覺得很奇怪,當地政府把閱讀障礙癥患童安置在昂貴的地方,卻把我剛才描述的那個可憐的孩子放在一幢高樓的第十三層(西放文化認為數字13不吉利,譯者注),和他的單親媽媽一起。”

? NPR

我與多位地方政府的教育心理學家進行了交談,他們表達了類似的擔憂。雖然他們對此感到不安,但大多數人害怕引火燒身,即便是在匿名的情況下,也不同意我引述他們的言論。他們看到了發生在沃里克郡和斯塔福德郡的事情,對由此產生的后果很警惕。有一位心理學家愿意對此發表言論。但當他的妻子聽到了我們的談話,她把電話從他手中奪了過來,并掛斷了。

最終,我找到了凱蒂,她是倫敦一個自治市政府的教育心理學家,她同意以化名登報。她說:“我所在的不公平的事時有發生,因為我們一半的人口非常富有,另一半則非常貧困。較富裕的父母會向私立教育心理學家和閱讀障礙協會支付900英鎊,讓他們的孩子被診斷為重度閱讀障礙癥。盡管孩子的得分對該年齡段來說是正常的,但這對這些父母來說還不夠好。”

她的聲音里充滿了憤怒:"所以他們輕而易舉地就得到了專業診斷書,只要你愿意給錢。他們可以負擔得起律師的費用,然后只需在法庭上展示診斷書,就能獲得特殊學校的入學通知書。”地方當局每年常常要為這樣一個孩子花費8萬英鎊。

獨立教育心理學家一小時的評估費用在300英鎊到900英鎊之間。私立閱讀障礙學校也會給他們送去潛在客戶。這些學校會為家長推薦專門處理此類法庭案件的律師。希爾和吉布斯有時會審查由家長在法庭上提交的獨立教育心理學家報告。他們發現其中一些報告令人擔憂,因為當孩子們在主流學校獲得專家支持之前,這些報告就對地方政府的資源提出了過分的要求。他們認為,最好的做法是看孩子對教育干預的反應,然后再采取像強制他們進入專科學校這樣的極端措施。

凱蒂認為,中產和中上層階級的父母實際上是在“榨干特殊教育需求預算”。她認為,由于家長們在網上、在私人Facebook群組和Mumsnet等論壇上分享知識,對特殊教育需求體系的濫用正在惡化。她說:“我從事教育心理學家已經很長時間了。我參與過大概70次這類案件。我一遍又一遍地看到貧富之間的差距。”

同時,她所在地方政府的教育預算也在不斷削減。她說:"我們在不斷地削減開支!這太不公平了。" 自2015年以來,英格蘭的學校預算已經被削減了54億英鎊。

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在1994年出版的《閱讀障礙的傷痕》(The Scars of Dyslexia)一書中,特殊教育需求教師珍妮絲·愛德華茲(Janice Edwards)向我們講述了她的一個閱讀障礙癥學生“約翰”的故事。約翰11歲,但他的閱讀年齡只有7歲。他在主流學校的經歷是暴力的,而且是創傷性的。約翰談到一位老師時說:“T老師有一次重重地打我。她讓我做一件事,我就是做不到,所以她說我很笨。”

在課堂上,約翰感到同學們在排擠他。他告訴愛德華茲:“我很愚蠢。他們都很聰明,通過了11-plus。(11-plus:針對英格蘭和北愛爾蘭一些學生在其小學教育最后一年進行的考試,用于申請中學入學資格。——譯者注)我連那些該死的題目都看不懂。我討厭他們所有人。”他發明了一些方法來隱藏自己的閱讀障礙癥。因為有時老師會叫學生們念花名冊,約翰提前把所有的名字都背下來了。不幸的是,有一次當約翰被要求念花名冊時,他把本子倒了過來,全班都嘲笑他,盡管他已經很努力了。

但在11歲被轉到一所私立閱讀障礙學校后,約翰進步很快。愛德華茲說,當他離開學校時,約翰甚至能夠“閱讀和理解莎士比亞”。

? Brain Facts

約翰的故事并不罕見。研究表明,多達20%的閱讀障礙癥患童經歷過焦慮或抑郁。毫無疑問,一份確診通知書能幫助他們在讓人挫敗的教育系統中稍稍減少恐懼。”2019年,一位閱讀障礙癥患童的父母在對研究閱讀障礙癥問題的全黨議會小組說:“當你的兒子尖叫著想自殺、想自殘,并在六歲時反復逃跑,因為他覺得自己很蠢,這太難了。”閱讀障礙癥的支持者們常常認為,不管科學家們怎么說,這本身就是堅持這個概念的一個很好的理由。BDA的主席博登說:“關于事情本身的學術爭論是好的,但對我們來說,它永遠都是關于人的。”

去年冬天,我參加了BDA在特威克納姆體育場(Twickenham Stadium)舉行的年度籌款晚會。當我站在大廳里時,看著晚會的人群到來。穿著閃亮雞尾酒裙的婦女在身著黑色領帶的男士的攙扶下,從Ubers中走出來。人群大多是白人,年齡在30歲以上,房間內的氣氛很興奮,氛圍就像一對結婚多年的夫婦在享受難得的遠離孩子的夜晚。

當我們吃著烤羊肉時,一位又一位發言者上臺分享自己閱讀障礙癥的經歷。在被診斷出之前,他們認為自己很笨。隨著他們被診斷出患有閱讀障礙,他們被大家接納,并進入了一個支持性的團體,那里全是和他一樣的人,經歷過一樣的掙扎,并走了出來。女團the Saturdays中的成員莫莉·金(Mollie King)說道:“我很幸運,在10歲的時候就被診斷出患有閱讀障礙癥。想到還有其他的孩子沒能確診,還和我一樣覺得自己很笨,我就很傷心。" 嘉賓們紛紛點頭表示認可。一個18歲的女孩因為她的堅韌而獲得了一個獎項。"我想讓人們知道,閱讀障礙是一種天賦。你不是笨,你是以不同的方式聰明。"她贏得了陣陣掌聲。

牛津大學心理學教授瑪格麗特·斯諾林是英國科學家中最著名的閱讀障礙癥的捍衛者之一。雖然她批評了埃利奧特的觀點,但兩人的觀點有些相似之處。她說:“我認為喬·埃利奧特的直覺是對的。”像埃利奧特一樣,斯諾林對獨立教育心理學家的做法感到震驚。這些專業人士由父母直接支付報酬,以診斷孩子是否患有閱讀障礙。她說:“我認為這是一場騙局。不會有醫生給出你不想要的診斷。”她也同意埃利奧特的觀點,即閱讀障礙癥患者和非閱讀障礙癥的人基本上可以用相同的方式學習讀寫。

然而,在其它許多方面,斯諾林并不同意埃利奧特的觀點。她指出,閱讀障礙癥有遺傳性因素的影響。研究一致表明,閱讀障礙癥患者的后代,更有可能被診斷為患有同樣疾病,或患有注意力缺乏癥和計算障礙。這表明閱讀障礙癥是一種遺傳性疾病,處理語言和聲音的部分大腦受到了影響。

最重要的是,斯諾林認為,埃利奧特對傳統觀念的批評是沒有必要的。她說,閱讀障礙癥確實存在,而且大多數人都覺得這個標簽很有用。她親眼目睹了這一切:她的兒子患有誦讀困難癥。斯諾林說:“最重要的是,如果你認識的人因為這個問題而經歷了一段非常艱難的時期,那么我認為他們應該有一個標簽。”她指出,貼上這個標簽可以幫助人們向自己解釋“為什么我看起來這么蠢”。

但埃利奧特依然不買賬。他告訴我:"他們說確診閱讀障礙癥是有用的。這樣你就可以看著孩子的眼睛,告訴他們,你并不笨,這不是你的錯。但那些沒有閱讀障礙癥的孩子呢?他們是懶惰和愚蠢嗎?我們應該對每一個不擅讀寫的孩子說,這不是他們的錯。這句話并不需要一張確診通知書。”

﹡﹡﹡

有的地方政府則拋開了閱讀障礙癥學術上的爭論,但同樣改變了對待有讀寫困難的兒童的方式。2019年,就在上議院對斯塔福德郡和沃里克郡進行猛烈攻擊之后,劍橋郡(Cambridgeshire)悄然推出了一項幾乎完全相同的政策,但它加上了一句重要的聲明。盡管劍橋郡的政策并沒有區分閱讀障礙癥患童和正常孩子,但卻從來沒有把“閱讀障礙癥”這個詞從指導意見中移除。劍橋郡只是順其自然,沒有卷入政治風暴。如果父母想說他們的孩子有閱讀困難癥,可以,但這不會影響其教學方式,也不會影響孩子們所能得到的教育資源。BDA甚至支持劍橋郡的做法。

三月,我拜訪了劍橋郡議會的教育心理學家喬安娜·斯坦布里奇(Joanna Stanbridge)。她對工作充滿熱情,并幫助推廣了這種新政策。她激情洋溢地說:“不能讀和寫,這是一種困難。每個人都需要有讀寫能力,尤其是那些沒有特權的年輕人。”

這是我們的第二次會面。2019年11月,斯坦布里奇和她的同事柯爾斯滕·布萊尼根(Kirsten Branigan)邀請我參加劍橋郡特殊教育需求教師的培訓課程。課上,這些教師可以學習如何識別兒童的讀寫困難,應采取哪些干預措施,如何為兒童量身定制這些干預措施,如何創建有利于閱讀障礙的教室,以及如果這些干預措施不起作用,該怎么辦。據信,劍橋郡約有1.7萬名兒童和年輕人有一定程度的讀寫困難。

斯坦布里奇決定帶我去一所小學。在那里,我看見了一位受益于新教學方法的低收入兒童。他從玳瑁眼鏡后面悄悄地露出了笑容。他自豪地告訴我,他現在開始讀 "更厚的書 "了。在這之后,斯坦布里奇帶著我在劍橋郡最貧困的地區芬蘭(Fenland)兜了一圈。她說:"這里主要是農業區。"我們在狹窄的道路上飛馳。芬蘭地勢平坦,在大片灰色的天空下,是一望無際的綠色和棕色的田野。"這里很偏僻。很多村莊根本就沒有火車站。因為進出芬蘭的交通工具不多,所以沒有太多的通行需求。"

斯坦布里奇不是這種新教學方法的傳教士。她的母親是一名閱讀障礙癥的專業教師,斯坦布里奇打算追隨她的腳步,成為一名教育心理學家。她在閱讀障礙癥問題上沒有像保羅歸信(Damascene conversion:《新約圣經》記載,保羅在往大馬士革路上,決定改信基督信仰,成為后世所知的外邦人使徒。——譯者注)那樣的大轉變,也不像埃利奧特對自己的書大刀闊斧地改來改去。而斯坦布里奇穩中有進,在讀寫教學的理論和實踐種慢慢改變,而不是像被蘋果砸了的牛頓那樣。

? NPR

斯坦布里奇說:"在教育心理學家的世界里,閱讀障礙癥是一個有爭議的話題。他們到底有沒有閱讀障礙癥?但我在想,我們應該怎么做?對策是什么呢?這可能是我180度大轉變的開始。只是在想,為什么我們要花這么多時間去想,'他們有沒有閱讀障礙癥呢',因為這個問題沒有人知道。”

但如果改變真的要來,它也不會來得太快。劍橋郡仍然在付錢送孩子們去私立的閱讀障礙癥學校。無論改革與否,政府仍然有法律義務履行法庭的判決。如果你在地圖上標出這些孩子的居住地,80%都集中在劍橋市中心,或劍橋南部,這是郡內最富裕的地區。他們都不是來自芬蘭的人。這全國的縮影。在實施新政策的努力失敗后,沃里克郡和斯塔福德郡每年花費約90萬英鎊將53名兒童送往私立閱讀障礙癥學校。用同樣的錢,他們可以雇傭27名教師。

早在1976年,比爾·尤爾就以如下結論總結了他在懷特島的研究:“應用‘閱讀障礙癥’這個標簽的時代正在迅速結束。這個標簽的作用是,把注意力吸引到那些在掌握閱讀、寫作和拼寫藝術方面有很大困難的兒童身上,但是繼續使用標簽會挑動情緒,常常妨礙理性的討論和科學的調查。幾乎半個世紀過去了,這個標簽依然沒有過時。這場閱讀障礙的辯論,暫時看不到盡頭。

文/Sirin Kale

譯/Sue

校對/boomchacha

原文/www.theguardian.com/news/2020/sep/17/battle-over-dyslexia-warwickshire-staffordshire

本文基于創作共同協議(BY-NC),由Sue在利維坦發布

文章僅為作者觀點,未必代表利維坦立場

往期文章:

原標題:《閱讀障礙是一種病嗎?》

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