原創 不一 視覺志

作者 |不一

這是一個真實的數據。

根據聯合國兒童基金此前發布的一份報告：2019年，近32萬名兒童和青少年新感染了艾滋病毒，11萬青少年兒童死于艾滋病。

大約每100秒就有一名20歲以下孩子感染艾滋病病毒。

其中很多孩子，來自母嬰垂直傳播。

艾滋病宣傳員蔣雯麗曾經遇見不少艾滋病患兒。

“他們的世界是非常狹小、封閉的。”

一個叫小武的艾滋病患兒，父母都因為艾滋病去世，蔣雯麗帶他去航天博物館，7，8歲的小男孩，卻不知道何為地球。

—— 沒有人帶他走出去看看。

這群孩子本是最無辜受害者，卻不得不被外界的偏見歧視所束縛。

而郭小平，想領著那群特殊的孩子，走進那個正常的、精彩的、廣闊的世界。

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2004年以前，郭小平怎么也不會想到他的人生，會因為一群孩子發生翻天覆地的變化。

那時的他，在臨汾市第三人民醫院擔任院長。

因為工作的原因接觸了一批艾滋病患者。

他們大多來自農村，沒多少錢，一直忍受著病魔和歧視。

由于艾滋病人發病時免疫力低下，醫院的傳染病房不大，為了避免出現交叉感染，2004年，郭小平所在的醫院自籌了錢，建設了“艾滋病病區” —— 綠色港灣。

一方面為艾滋病患者提供免費治療。

另一方面，帶領病人在病區外種植藥材和其他經濟作物，為病人和家屬多多少少提供一點生活補足。

“我們是希望探索一種治療艾滋病的新模式，不僅僅是活著，而且有尊嚴的活著。”

而在這群艾滋病患者中，有一群年紀尚小的兒童。

他們大多是通過母嬰傳播感染了艾滋病，因為發病進了醫院，后來就住在了病區里。

這些孩子，絕大多數沒了母親。

在村子里被視為“異類”，避之而唯恐不及。

沒有朋友。

無法上學。

有時候還什么都不知道，就被貼上“不是正常人”的標簽。

知道自己有這個病后

以前玩的小伙伴都不理自己了

只能自己跟自己玩

▽

母親早早去世

在福利院長大到12歲

不知道上學和讀書是什么

▽

去上學

卻被放在特教部

認為他和正常人不一樣

▽

“他們是病人，不是罪人。”

郭小平想為他們做點什么。

/02/

那時還沒有艾滋病兒童專用藥。

誰也不知道這群孩子能活多久，但郭小平卻覺得，至少在他們還活著的時候，享受和正常孩子一樣的上學。

于是，2004年，一個“愛心小課堂”誕生了。

“愛心小課堂”最初只有幾個孩子。

由一個病房改造而成。

老師就是郭小平和醫院的其他同事，大家利用空閑時間教這些孩子算數、認字。

孩子們尤其喜歡這個地方，經常在病房輸液剛一結束，就立刻跑到小課堂，聽老師講課。

郭小平能從這些孩子的眼中看到對知識，對未來，對那個精彩世界的渴望。

對這個小課堂和這群孩子也越來越上心。

后來隨著艾滋病兒童專用藥的出現，孩子們的病情逐漸穩定，但絕大多數仍無法被普通學校接收，郭小平就想著不如把小課堂擴大一下，變成學校。

2006年，在社會各界的幫助和支持下，愛心小課堂變成了紅絲帶學校。

郭小平兼任校長。

/03/

學校是建立了。

但老師怎么招，孩子怎么教，學校怎么運營都是問題。

關于學校運營的資金，一部分來源郭小平的醫院，一部分來源于中國紅絲帶基金會，還有社會募捐，學校外進行蔬菜種植也能填補一點，

“就一直這么熬過來了。”

最大的問題還是老師。

即使知道艾滋病的傳染途徑是性接觸、血液、母嬰傳播，也很少有人愿意來，即使有人來，每次上課都會帶著口罩手套，像躲“病毒”一樣站得遠遠的。

—— “你看到老師這樣戴手套戴口罩，站得遠遠的，心里會不會覺得別扭難受？”

有記者曾經問在學校里上課的孩子，小女孩沉默了一下，然后有點無奈的笑了。

那樣害怕歧視的目光，她們并不陌生。

老師換了好幾批，最后留下的都是和郭小平一樣真心希望這群孩子好的人。

有老師本身也是艾滋病患者，在這里他們拿的工資不高，有些甚至不要錢，心甘情愿在這里想要為孩子們的未來做點什么。

2011年，臨汾紅絲帶學校經批準正式被納入國家義務教育行列。

成為中國唯一一所艾滋病患兒學校。

2015年，郭小平甚至辭去了臨汾第三人民醫院院長職務，放棄優渥的待遇和光明的前途，將全部精力投入到紅絲帶學校，投入到那群艾滋病孩子身上。

“醫院不缺一名院長，而紅絲帶學校缺一名校長、一個家長。”

郭小平這樣說道。

/04/

作為紅絲帶學校的校長。

但郭小平從來不讓孩子叫自己校長，而是郭伯伯。

“一叫我校長，就感覺把我拒之千里之外了。”

“我不是來當校長的，我是來當家長的。”

然而當很多失去父母的孩子，將郭小平視為父親，想叫他“爸爸”時，郭小平卻也總是拒絕，他得讓孩子們知道，他們是有根的孩子。

“我充其量就是個影子爸爸。”

“他的父母我不能代替。”

每年清明節，郭小平都會帶著孩子們上墳，因為孩子們很多，沒辦法知道父母的墳都在哪，他們通常在一個地方，燒點紙錢。

他一定要讓孩子們記得，他們不是無家可歸的孩子，他們始終是有根的。

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“剛開始辦學校的時候，覺得自己承擔了社會責任，甚至覺得自己挺偉大，現在對孩子們的感情越深，這種想法越淡了，他們就是我的孩子。現在，我和孩子們之間就是個‘情字。”

他完全將學校里的孩子當作自己的孩子。

事無巨細的操心。

早7點晚7點，他都要盯著孩子吃藥，還耐心地告訴孩子怎么吃不難受。

十幾年沒回家過春節，因為舍不得那些孩子獨自過年。

那些離開學校的孩子，很多過年也會回來，郭小平就會自掏腰包為孩子們準備一頓豐盛的過年大餐。

請老師教孩子們畫畫彈琴，還給女孩子買了漢服，讓她們可以拍好看的照片。

除了孩子的生活學習，閑暇時間他總會一門心思投入到對艾滋病的研究里。

學校里有孩子因為服用藥品，變得跛腳和肥胖，有些是不可逆。

郭小平希望能夠有辦法讓藥品對孩子的副作用少一點，等到未來如果有根治的藥問世，孩子們可以更好地去迎接沒有疾病的生活。

“我希望他們活著，活得好一點”。

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在紅絲帶學校，入校的學生，都會有一節課，像外面學校其他學生一樣，去書寫自己的夢想，去觸碰那個曾經覺得遙不可及，無法接近的未來。

“以前不敢想以后，覺得自己不會遇到好的事”；

“發病的時候生不如死，好幾次覺得自己沒有明天了”。

“現在覺得以后就可以很遠，很遠。”

紅絲帶學校創辦15年。

最早進入學校的16名學校的學生已經參加高考，其中15名被錄取。

如今這些人很多已經畢業，有了自己的工作，有了嶄新的生活。

離開學校時，郭小平對每個孩子只叮囑兩件事：

1：好好吃藥。

2：你們已經是受害者，不要再制造受害者。

后來那些考上大學或者工作的再回來，郭小平也不忘囑咐他們：

“不傷害別人，不傷害社會，這是底線”。

“紅絲帶學校教育孩子們的目的就是，在他們走向社會的同時，讓艾滋病傳播止于自己。”

/07/

有人曾問郭小平：“這些年苦嗎？”

郭小平搖搖頭：“不苦，你苦的多了你就不苦了。”

更重要的是，他早已收獲到比金錢、權力更重要的東西。

“你看著孩子笑著，吃著東西，你心里是覺得開心的。”

然而郭小平的付出和堅持，卻仍然逃不過鍵盤俠的口誅筆伐。

一開始說“綠色港灣”，是對艾滋病人搞隔離。

后來又說他把感染艾滋病的孩子集中起來上學，是一種“圈養”，使得孩子和社會隔離了，根本不利于孩子的成長。

面對這些質疑甚至罵聲，郭小平無奈地直言：要是不集中到一個學校，很多孩子根本就沒有學上，甚至就沒了。

在學校里，有個男孩，就曾被村子里203個村民聯名驅趕，后來到這里，才重新開始了正常的生活。

郭小平曾經和一群人聊天，很多人可以給艾滋病孩子捐錢，買點吃的，也可以和他們握手擁抱，但當郭小平提出：“如果讓你孫子跟這個孩子在一個班，一起吃飯，一起休息，你同意嗎？”

所有人都沉默了。

這就是現實。

也是因為這樣的原因，曾經有個小女孩提出未來的夢想是當幼師，郭小平直接當面告訴女孩：你不可能當幼師。

“長痛不如短痛。”

他何嘗不希望，自己的那些孩子們可以自由去追夢，他又何嘗不希望，自己這個學校早日關閉，所有孩子都可以在一起生活、學習，但現實是他們還無法擁有那樣的自由。

他只能努力讓孩子們先可以活下去，有學上，未來靠自己走進社會，至于那些成績不好的，他也想好了路，可以讓他們學園藝或者上個專科學校學一門技術，以后也能養活自己。

/08/

2017，郭小平在“朗讀者”上，將迪亞德·吉卜林的《如果》送給他的孩子們。

希望他們平安幸福，將來能有一個好的生活。

如果周圍的人毫無理性地向你發難

你仍能鎮定自若保持冷靜

如果眾人對你心存猜忌

你仍能自信如常并認為他們的猜忌情有可原

如果你肯耐心等待不急不躁

或遭人誹謗卻不以牙還牙

或遭人憎恨卻不以惡報惡

既不裝腔作勢，亦不氣盛趾高

如果你有夢想，而又不為夢主宰

如果你有神思，而又不走火入魔

如果你坦然面對勝利和災難

如果你敢把取得的一切勝利，為了更崇高的目標孤注一擲

面臨失去，決心從頭再來，而絕口不提自己的損失

如果人們早已離你而去

你仍能堅守陣地奮力前驅

如果你能惜時如金

利用每一分鐘不可追回的光陰

那么，你的修為就會如天地般博大

并擁有了屬于自己的世界

更重要的是

孩子，你將成為真正頂天立地之人

回顧這些年，郭小平直言，他和孩子之間，現在就是一個“情”字。

“人就怕有感情，一有感情以后就怕他出事。”

“他見我的時候，把他的生命寄托于我。”

“我見他的時候，已經注定，我要承擔他生命的那種責任。”

16年的時間，他用愛和奉獻，為一群特殊的兒童撐起了一把傘，為他們擋風遮雨。

即使那些孩子走入了社會，他也是他們永遠的依靠和避風港。

這個世界啊，真的沒那么美好。

悲傷有時，痛苦有時，不公有時。

但好在總有人，用平凡、溫柔卻強大的力量，推動這個世界變得更好。

謝謝你們。

參考資料：

《朗讀者》 20170304 選擇

《朗讀者》 20170225 陪伴

《面對面》20201129 郭小平：生命的責任

《新聞調查》 20170617 “孤島”的孩子

當事人NO.82《校長郭小平：“圈養”艾滋兒童是沒有辦法的辦法》

原標題：《罵他的人，最無知。》

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