臨終前對媽媽說：我愛你

3月3日下午，在福建三博福能腦科醫院的一臺器官捐獻手術上，醫務人員對著手術臺上去世的小女孩集體默哀。這位名叫林諾恩的6歲女孩，因患上彌漫性內生型橋腦膠質瘤（DIPG），經過與疾病1年多的斗爭后，不幸去世。她的母親蒲曉丹簽下《人體器官捐獻確認登記表》。小諾恩捐獻出1個肝臟、1對眼角膜、2個腎臟，以另外一種方式活在人間。

2019年12月底，因頭疼等癥狀，林諾恩的家人帶著小女孩就醫。經過活檢手術，確診為彌漫性內生型橋腦膠質瘤。

彌漫性內生型橋腦膠質瘤（DIPG）屬于腦干膠質瘤，是一種致死率極高卻又缺乏有效治療手段的兒童惡性腦腫瘤，呈彌漫性、浸潤性生長，惡化進展快。由于其位于大腦的重要功能區域——腦干，因此診斷通常是通過影像學特征和臨床表現。針對典型特征不明顯無法確診的，會進行手術活檢。而研究顯示，接近80％受檢的DIPG中，包含一種組蛋白編碼基因“K27”處的突變。

福建三博福能腦科醫院院長林志雄醫生告訴“醫學界”，DIPG在兒童腦干腫瘤中約占75%-80%，病變部位范圍彌散，導致手術治療受限。目前沒有特效的治療方法，主要治療方式包括放、化療聯合治療，預后差，中位生存期僅為9個月左右。

在絕癥面前，面對不少親友“治不治都一樣的”的勸說，蒲曉丹選擇相信奇跡。她帶著小諾恩，走遍各地大醫院，嘗試了中醫西醫各種治療方法。去年，她和女兒回到福州，在三博福能腦科醫院接受治療。

蒲曉丹告訴《福建日報》，在女兒確診后，她選擇告訴女兒實情。一方面，她考慮到后續治療需要孩子配合；另一方面，她相信自己的女兒是一個懂事的孩子，能夠做到理解和體諒。

在林志雄醫生的眼里，有一件讓他印象深刻的事：家屬面對至親身患絕癥的巨大悲傷，卻仍能理性面對疾病和治療。林志雄回憶，在一年多的治療過程中，小諾恩的母親蒲曉丹對DIPG的了解，逐漸接近“專家”水準，有著很好的依從性。她經常會坐下來，和醫生探討疾病的特點、目前國內外治療進展，在面對醫生的治療建議時，也會合理地提出自己的疑問和看法，并積極配合醫生治療。此外，她還主動擔任起“志愿者”，經常為病房里其他患有同類疾病的患兒家屬進行科普，答疑解惑。

諾恩病發后，蒲曉丹還加入一個兒童DIPG互助微信群，日常在群里交流兒童膠質瘤的疾病治療、護理和醫療資源。孩子病逝后，一些群友會無償捐獻沒能用得上的藥物和藥械。諾恩走后，蒲曉丹仍舊沒有退群，她決定繼續留在群里做義工，希望自己的知識經驗能夠幫助更多的患兒家屬。

林志雄醫生感慨：“我從內心深處尊敬諾恩的媽媽。對于家屬和醫生來說，共同敵人都是疾病。如果大家都能保持這種良好的醫患關系、互相理解，那么我們未來的醫療環境會越來越好。”

盡管多方始終在積極對抗病魔，但林諾恩的病情還是一天天地惡化了。為減少女兒對死亡的恐懼，諾恩的媽媽一直告訴孩子，以后會變成漂亮的天使，長出美麗的翅膀，一直在天上看著爸爸媽媽。

而躺在病床上的林諾恩也虛弱地對媽媽說，媽媽，我愛你。

圖片來源于福建三博福能腦科醫院

2月28日中午12點25分，小諾恩停止自主呼吸。3月2日晚，福建醫科大學附屬協和醫院器官獲取組織（OPO）工作人員通過人體器官分配與共享計算機系統分配，尋找到合適的受體，諾恩捐獻出1個肝臟、1對眼角膜以及2個腎臟。

在得知這一消息后，諾恩媽媽的眼淚從眼角滑落。她摟住大女兒：“你要像妹妹那樣勇敢，她能幫助很多人。”

3月3日上午，器官捐獻手術在福州進行，在紅十字會工作人員和福建醫科大學附屬協和醫院OPO協調員的見證下，醫護人員對小諾恩深深緬懷鞠躬，并完成了小諾恩的器官獲取工作。除捐獻的器官可以幫助至少5條生命，小諾恩還捐出了瘤體組織，供醫院進行醫學研究。

圖片來源于福建三博福能腦科醫院

林志雄醫生告訴“醫學界”，小諾恩捐獻的瘤體對于未來該類疾病的治療研究意義重大。由于該腫瘤生長部位的特殊性，局限了手術，治療過程中很難獲得較完整的瘤體組織，一直缺乏大量的標本進行醫學研究。

一位同行教授在得知了這一消息后，再三感慨，對林志雄醫生說，一定要好好地保存利用，它非常珍貴。

參考資料：

福建日報：打不過“腫瘤蟲蟲”，6歲福州女孩捐器官助他人獲新生

來源：醫學界

作者：凌駿

校對：臧恒佳

原標題：《6歲小天使走了，她的器官至少救助5個人》

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