“3年以前我看到我身邊的一位親人走路開始有點遲緩，然后看到他的字越寫越小，我看到就知道他得了什么病。”在2月26日的全國首個“帕金森病線上線下結合一站式專病中心” （下稱“一站式專病中心”）項目啟動現場，復旦大學附屬華山醫院院長毛穎教授以其患有帕金森病（PD）的親人為例，闡述了這一群體目前面臨的現實困境。

毛穎的這位親人現年85歲，仍然可以步行2公里去百貨店購物，但大多數帕金森病患者的情形可能沒這么樂觀。“第一，不可能每一個帕金森病病人身邊都有做腦外科開刀或者是做神經內科看帕金森病的醫生；第二，我們知道的是，每一個帕金森病的病人，他將來的全生命周期當中都需要我們非常細心地呵護，非常細心地去觀察他的用藥情況，非常細心地告訴他，哪些藥是什么時候要加的。”

毛穎表示，“從這個角度來說，我覺得帕金森病是非常適合在線上線下跟病人完全互動的一個疾病，也是我們現在所需要做的、以患者為中心的國家高質量公共醫療發展的一個趨勢。”

上述全國首個“帕金森病線上線下結合一站式專病中心”項目由上海復旦大學附屬華山醫院、德國藥企勃林格殷格翰以及京東健康聯合主辦。該項目以復旦大學附屬華山醫院為試點，致力從診前、診中、診后三階段滿足帕金森病患者全生命周期的健康需求，開創了國內帕金森病診療“線上線下結合“雙向聯動管理的全新模式。

復大學附屬華山醫院神經內科創建于1950年，是中國最早創建的神經內科之一。其中，華山醫院神經內科帕金森病及運動障礙專業組由劉道寬教授在20世紀70年代創建，經過40多年的積累，由蔣雨平、王堅等教授建立了一個專業的臨床研究團隊，并不斷發展壯大，與PET中心、康復中心、睡眠中心、神經外科等協作，組建了具有華山特色的帕金森病多學科診療團隊。

中國醫師協會帕金森病及運動障礙專業委員會主委、上海瑞金醫院神經病學研究所所長陳生弟教授在現場指出，“帕金森病一站式專病中心是中國醫師協會神經內科醫師分會推出的重點項目。該項目的打造，有利于推動我們全國帕金森病診治的專科化、全程化、精準化、規范化和分級化的管理，不僅造福于患者，同時也能夠提高臨床醫生在帕金森病領域的診治水平。”

四十多年來診療水平明顯提升

作為一種常見的神經系統變性疾病，帕金森病最主要的病理改變是中腦黑質多巴胺（DA）能神經元的變性死亡，留下大片被稱為路易氏小體（LB）的死腦物質。隨著腦細胞的死亡，它們會損害一個人的活動、思考或調節情緒的能力。

中國是帕金森病患者人數最多的國家。此前有研究指出，在我國，65歲以上人群發病率為1.7%，而隨著人口老齡化加劇，帕金森病患者的發病率及患病率會逐年增加。世界衛生組織專家預測，到2030年，中國帕金森病患者將達到500萬。

回顧中國帕金森病走過的發展歷程，陳生弟表示，1978年是一個標示性的時間點。當年，以著名神經病學專家、北京醫院王新德教授任組長領銜，成立了全國椎體外系專家協作組。陳生弟對澎湃新聞（www.kxwhcb.com）記者表示，“四十多年來，從過去這一塊很少有人關注，到現在是受到廣大醫務人員關注，整體水平提升了，這是顯而易見的。”

他提到，過去我們對帕金森病了解甚少，而且治療的相關藥物、技術手段都很缺乏，“今天毛穎院長說到他的爸爸，這樣病人的例子太多了，如果得到很好的診斷、治療，有很好的藥物使用，那立竿見影，像正常人一樣，整體的診療水平提升了。”

陳生弟還對澎湃新聞記者介紹道，在帕金森病領域，中國的突破性貢獻主要在于治療方面。“國際上對帕金森病的治療都是一旦診斷就把他的癥狀改善得非常好，要用大量的藥。藥用上去以后劑量很大，癥狀是改善了，但是副作用很明顯，異動是很嚴重的。”

而早在20世紀90年代，中國就提出“low and slow”的用藥原則，即采用“小劑量緩慢遞增”的方案治療帕金森病，盡可能以小劑量達到滿意療效，降低藥物急性副作用及運動并發癥的發生率。2006年，中國又率先提出“早期小劑量多種藥物聯用”的治療策略，發揮不同作用機制藥物的協同作用，降低藥物副作用。

陳生弟認為，在帕金森治療理念方面，中國是有貢獻的，“這是得到國際認可的。”

另外在診斷技術方面，陳生弟則坦言，“確實有很多的研發，包括神經分子影像等，但是國內在技術方面、儀器方面，還有放射性核素等方面的受限，這一塊我們還是follow，跟著國際上的。”

常見慢病治療率低，痛點“很痛”

值得注意的是，盡管目前帕金森病已是常見慢病，診療水平也明顯提升，但大眾對帕金森病的認知情況卻不容樂觀。研究表明，帕金森病患者從發病到確診平均需要用時超過1年，即便在北京、上海等一線城市，其治療率也不到40%。

進入帕金森領域20余年的復旦大學附屬華山醫院神經內科副主任、中國e帕聯盟理事長王堅教授指出了帕金森病的三大痛點：專業的健康知識宣教不足、醫患互動不易、購藥不便。

“說實話，痛點蠻痛。”王堅提到，“網上的疾病知識不少，但是專業靠譜的內容不多，有經驗的醫生沒時間，有時間的醫生經驗上還有一些欠缺。好不容易到了一個大醫院，藥物的調整、改善的癥狀，療效蠻好，結果回當地以后，說這個藥買不到，購藥又是一個真真切切實實在在的痛點。”

在王堅看來，帕金森病患者所經歷的痛點是眼下很多線下模式所共同經歷的通病，“一個共性的問題。”他表示，毫無疑問，線下的模式很多時候是必不可缺的，例如認知測定、嗅覺測定、體格檢查，必須到線下的隨訪中心來。康復訓練、PET分子影像、腦功能影像、腦起搏器植入手術，這些更是毫無疑問必須在線下進行。

“但其實越來越多的事情是可以搬到線上，就像前面所說的三個痛點，健康的宣教、咨詢、購藥，其實都可以搬到線上。”

值得一提的是，從2011年起，華山醫院即開始建立長期隨訪的帕金森病在線數據庫以進行帕金森病慢病管理；2017年，帕金森病慢病管理平臺延伸到APP移動端——帕為APP；2018年，依托國家老年疾病臨床醫學研究中心（華山）和該帕金森病慢病管理APP平臺，成立了帕金森病協同研究平臺“中國e帕聯盟”。截至2020年12月，全國已有129家醫院加入“中國e帕聯盟”，帕為APP患者端注冊使用者近1.5萬人。

為進一步加強帕金森病患者對疾病的管理，2月26日開始，帕為APP還與“京東健康”合作，利用“帕金森病慢病管理”線上與線下結合的優勢，解決了患者配藥難的痛點。

毛穎也強調，“互聯網醫療趨勢下，移動端的慢病管理將有效節約患者的就診時間。”以帕金森病為例，近兩年，華山醫院每年帕金森病患者的就診量近3萬人次，1.2萬例患者，其中異地就診患者超過一半。“如果把簡單且重復頻次高的工作能夠分流到線上完成，就能將目前醫院線下的有限資源保留給更需要的患者。從而實現醫療資源的優化配置，更好地服務患者。”

帕金森疾病質醫療量控制指標體系建設

值得一提的是，2018年5月，國家神經系統疾病醫療質量控制中心正式成立，這標志著中國的神經系統疾病醫療質控體系日趨完善。而華山醫院上述全國首個“帕金森病線上線下結合一站式專病中心”的啟動，也旨在帶動全國范圍內帕金森病的管理。

復旦大學附屬華山醫院神經內科主任董強教授對澎湃新聞（www.kxwhcb.com）記者表示，“包括帕金森病在內的這一類疾病的同質化，用什么樣的模式去管理是很重要的。”他提到，除了癲癇、卒中以外，國家神經系統疾病醫療質量控制中心現在已經開始逐步地準備，要考慮對帕金森病進行質量管控。

董強進一步解釋道，“對全國診斷帕金森病的神經科來說，你診斷的病人應該尋找到一些關鍵性指標，通過醫療數據還反映醫療機構對這一類疾病的質量是不是達到，比如說發病到就診的時間是不是縮短了？診斷的時候評定是不是有標準？傷殘程度和輕重程度的評價是不是有？”

在董強看來，如果沒有指標去評價，那就無從談起醫療服務質量。“連評都不評，怎么能說好呢？標準藥物的使用是不是達到了劑量？他是不是應該選擇這一類藥物？大概就在未來的2-3年中，國家神經系統疾病醫療質量控制中心肯定會對帕金森疾病進行質量控制指標的體系建設。”

董強向澎湃新聞記者提及一個現狀，“基層醫院往往不太識別得出帕金森病，往往到了二三級醫院才開始有人被關注。”基于這一原因，很多病人被診斷老年人中風、老年人神經衰弱，或者神經癥，并沒有考慮其為帕金森病患者。

“我們這些中心的建立，就是希望把最普遍的現象能夠覆蓋到更多的基層醫院，讓更多的基層醫院同質化以后，能夠從群體中找到更多更早期的病人。如果真的治療不好，轉到大的中心進行多學科的合作，進行治療。”

陳生弟和董強均表示，上述帕金森質控中心的建設將有望切實提高患者的生活質量。

就目前而言，國家神經系統疾病醫療質量控制中心覆蓋面最廣的為腦卒中（俗稱“中風”）。據國家神經系統疾病質控中心主任王擁軍此前介紹，截至2020年9月底，國家質控中心已經協助全國31個省份的2700余家醫院成功建立了卒中中心。相較“十二五”末期，中國卒中急救溶栓治療率提升了126%，院內急救延誤時間縮短42%，住院死亡率降低66.7%（從1.2%降至0.4%），醫療服務質量關鍵指標整體達到發達國家水平。

董強表示，線上線下結合的模式將為全程改變神經內科許多慢性影響、長期影響患者生活質量的慢病提供了一個方向。“越來越多的互聯網的技術，越來越多的電子評估技術，越來越多的技術能夠整合在一個中心中，全程進行醫療服務，顯然對我們的疾病管理，對未來減少發病，減少致殘，為這一群體病人最終能夠很好地回歸到社會，有了一個很大的幫助。”