下載客戶端

登錄

只有正視死亡，才能真正擁抱生命

2021-02-24 18:23

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

很多年前，社會上曾流行一種說法：中國人“生不起、住不起、病不起、死不起”。這里的“死不起”指殯葬費用的高昂。科技發(fā)展到今天，醫(yī)生面對最大的問題不是病人如何“活下去”，而是如何“好好地走”。某種程度上說，不得“好死”可能是現(xiàn)在最被我們忽略的幸福難題。中國各大城市在陸續(xù)發(fā)布幸福指數(shù)。但這些發(fā)布很健忘——忽略了“死亡質(zhì)量”也是幸福指數(shù)的核心指標(biāo)。

生是死的開始，死為生之終結(jié)。死亡是每個人都要面臨的，就身體方面來說，臨死者的生理通常都會出現(xiàn)各種問題。在各種身體和精神的燒灼中，死亡便讓人產(chǎn)生一種恐懼和焦慮。由此，便有了“死亡質(zhì)量（Quality of death）”之說。"死亡質(zhì)量指數(shù)"可以看透一個國家的醫(yī)療理念和人文精神。臨終關(guān)懷，是人類文明發(fā)展的標(biāo)志，也是社會進步的需求。

當(dāng)我們把太多的精力用于探索“死亡的原因”的同時，也許更應(yīng)該在彼此都活著的時候想想活因——“活著的原因”。生命關(guān)懷是一個普惠的事業(yè)，每一個人都可以做出自己獨特的貢獻。

有時候，告別，也許才是最深情的告白。放手，也許才是最深刻的挽留。

正視死亡，才能真正擁抱生命

文 | 拾遺、焦不急

圖 | 埃舍爾

1999年，巴金先生病重入院。

一番搶救之后，生命得以保存，但從此插上了鼻飼管。“進食通過胃管，一天分6次打入胃里”。這根管子至少兩個月就得換一次，“長長的管子從鼻子里直通到胃，每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅”。長期插管，嘴合不攏，巴金下巴脫了臼，“只好把氣管切開，用呼吸機維持呼吸”。

巴金本人很想放棄這種生不如死的治療，可是他沒有了選擇的權(quán)利，因為家屬和領(lǐng)導(dǎo)都不同意。

“每一個愛他的人都希望他活下去！”

哪怕是昏迷著，哪怕是靠呼吸機，但只要機器上顯示還有心跳就好。就這樣，巴金在病床上煎熬了整整六年。他說：

“長壽是對我的一種折磨”。

上海一位大夫，講了這樣一件普通的事——之所以說普通，是因為這樣的事每天都在各大醫(yī)院發(fā)生著。

一位八十老者，因為腦出血入院。家屬叮囑：“不論如何，一定要讓他活著！”

手術(shù)之后，他活了下來，氣管被切開，喉部被打了個洞，那里有一根粗長的管子連向呼吸機。

偶爾，他會稍微清醒些，痛苦地睜開眼。這時候，家屬就會格外激動，拉著我的手說：“謝謝你們拯救了他”。

家人輪流晝夜陪護他，目不轉(zhuǎn)睛地盯著監(jiān)護儀上的數(shù)字，每看到一點變化，就會立即跑來找我。

后來，老人腫了起來，頭部像是吹大的氣球，更糟糕的是，他的氣道出血不止，這使他需要更加頻繁地清理氣道。每次抽吸時，護士用一根長管伸進他的鼻腔，血塊和血性分泌物被吸出來。這個過程很痛苦，只見他皺著眉，拼命地想躲開伸進去的管子。可每天反復(fù)地清理，卻還能抽吸出很多。

每當(dāng)這時，他的孫女總低著頭，不敢去看。我問家屬：“拖下去還是放棄？”家屬們義無反顧，要堅持到底。孫女低聲說：“他死了，我就沒有爺爺了”。

治療越來越無奈，他清醒的時間更短了。而僅剩的清醒時間，也被抽吸、扎針無情地占據(jù)。他的死期將至，我心里如白紙黑字般明晰。便對他孫女說：“你在床頭放點薰衣草吧。”她連聲說：“好。我們不懂，聽你的。”

第二天查房，芳香撲鼻。他的枕邊，躺著一大束薰衣草。他靜靜地躺著，神情柔和了許多。

十天后，他死了。死的時候，膚色變成了半透明，針眼、插管遍布全身。面部水腫，已經(jīng)不見原來模樣。

我在心里問自己：“如果能自主表達，他愿意要這十天嗎？”

這十天里，他沒有享受任何生命的權(quán)力，生命的意義何在？讓一個人這樣多活十天，就證明我們很愛很愛他嗎？我們的愛，就這樣膚淺嗎？

所有價值觀的背后，都是一個根本性的人生觀：你是愿意活得長，還是愿意活的好？你是愿意用金錢和痛苦換來幾個月的生存期，還是就此離開、告別親人？我們應(yīng)該明白：人之所以為人，就是因為人有選擇的權(quán)利。

人不能選擇生，但可以選擇死。這個“死”，既不是提前死（也就是所謂“安樂死”），但也絕不是推后死，不讓他死——而后者，卻恰恰是現(xiàn)在全部醫(yī)療科技、醫(yī)學(xué)倫理的邏輯基礎(chǔ)。

作為病人，要學(xué)會告別，作為親人，要接受告別，作為醫(yī)生，要面對告別，國際上的生命預(yù)囑運動、DNR（放棄搶救）運動、NO-CPR運動，或者我們中國人講的善終，說的都是這個意思。

生命是自然而然而來，也應(yīng)該自然而然而去，這本來就是我們東方的自然主義生命觀。不然就真像《黑天鵝》作者塔勒布說的那樣，“面對絕癥，大自然讓你忍受短暫的痛苦之后很快死去，而醫(yī)學(xué)讓你忍受漫長而緩慢的痛苦之后才死去”。

人臨終的時候，除了肉體的痛苦、心理的恐懼，其實還有兩種隱形的傷害：一種叫醫(yī)源性傷害（來自醫(yī)療的傷害）、一種叫親源性傷害（來自親人的傷害）。

很多病患家屬有一種愚蠢的孝順觀，因為我孝順你所以我要治療你，不準(zhǔn)你死，哪怕你臨終前痛苦萬分。而醫(yī)生則有一種傲慢的治療觀，因為我是醫(yī)生所以我必須成功、必須搶救、除了扶傷還一定要救死，不然我就沒有職業(yè)成就感。

其實，前者難道不是以愛的名義實施愛的暴力嗎？表面對父母好，實則對父母恨，在父母辛苦一輩子以后臨死還要折磨父母以便做給別人看：你看我們多有孝心！后者難道不是以科技的名義實施醫(yī)療的暴力嗎？

別忘了特魯多醫(yī)生說過，醫(yī)生的職責(zé)“有時是治愈，經(jīng)常去幫助，卻總是撫慰”。在生與死的邊緣，有太多的模糊不清，在生命的最后關(guān)頭，讓另一種新型醫(yī)療觀起作用，讓舒緩醫(yī)學(xué)起作用，讓宗教起作用，心理學(xué)起作用，生命關(guān)懷起作用，不要讓愚孝愚治觀起作用。這才是我們中國人追求的“善終”。

“不要再開刀了，開一個，死一個！”。

從2015年起，原上海瑞金醫(yī)院院長、中國抗癌協(xié)會常務(wù)理事朱正綱，就開始這樣四處去“攔刀”。他在不同學(xué)術(shù)場合央求醫(yī)生們說，“不要輕易給晚期胃癌患者開刀”。

現(xiàn)在中晚期胃癌患者一到醫(yī)院，首選就是開刀，然后再進行化療放療，“先把大山（腫瘤主體）搬掉，再用化療放療把周圍小土塊清理掉”，這種治療觀念已深植于全國大小醫(yī)院，“其實開刀不但沒用，還會起反作用。晚期腫瘤擴散廣，轉(zhuǎn)移灶往往開不干凈，結(jié)果在手術(shù)打擊之下，腫瘤自帶的免疫系統(tǒng)受到刺激，導(dǎo)致它們啟動更強烈的反撲，所以，許多晚期胃癌患者在術(shù)后幾乎都活不過一年”。

而現(xiàn)在歐美發(fā)達國家很多都采用“轉(zhuǎn)化治療”，“對晚期腫瘤患者一般不采取切除手術(shù)，而是盡量把病灶控制好，讓其縮小或慢擴散。因為動手術(shù)不但會讓患者死得更快，而且其余下日子都將在病床上度過，幾乎沒有任何生活質(zhì)量可言”。

朱正綱更愿稱自己是“腫瘤醫(yī)生”，外科醫(yī)生關(guān)注的是這次開刀漂不漂亮，腫瘤醫(yī)生則關(guān)注患者到底活得好不好，“這有本質(zhì)的區(qū)別”。

2011年11月，美國南加州大學(xué)副教授肯 · 穆尤睿（Ken Murray），發(fā)表了一篇轟動美國的文章——《醫(yī)生選擇如何離開人間？和我們普通人不一樣，但那才是我們應(yīng)該選擇的方式》（How Doctors Die？ It’s Not like the Rest of Us, But It Should Be），文章寫道：

就在幾年前，穆尤睿的導(dǎo)師查理——一位頗有聲望骨科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)自己的胃上長了一個腫塊，于是他做了一個小手術(shù)，沒想到診斷結(jié)果出來，竟然是癌癥殺手——胰腺癌！

給查理做手術(shù)的醫(yī)生是個高手，此公不但醫(yī)術(shù)精湛，而且還發(fā)明過一種特別的治療方法，可以把胰腺癌患者的5年內(nèi)存活率，從5%增加到15%。當(dāng)然，其生活品質(zhì)會在醫(yī)療過程中大受傷害。

查理最終拒絕了這位名醫(yī)的治療方案。他關(guān)掉了自己原本做得很成功的診所，把最后的時間全用在了和家人一起享受人生的最后時光上，盡可能地找到最愜意的感覺和狀態(tài)。他完全沒有做化療和放療，也沒有再做任何手術(shù)。

幾個月以后，查理在自己的家里病逝，親人們都陪伴在他的身旁。美國著名的醫(yī)療保險制度Medicare 幾乎沒在他身上花錢。當(dāng)然，查理不是為了給已經(jīng)千瘡百孔的Medicare 省錢，他是為了自己在人生最后的珍貴時光里，盡量享受生活。換句話說，在生命的數(shù)量和質(zhì)量之間，查理選擇了質(zhì)量。

穆尤睿發(fā)現(xiàn)，不只是查理，很多美國醫(yī)生遭遇絕癥后都作出了同樣的選擇。“醫(yī)生們不遺余力地挽救病人的生命，可是當(dāng)醫(yī)生自己身患絕癥時，他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術(shù)，而是選擇了最少的治療。”

他們在人生最后關(guān)頭，選擇了生活品質(zhì)。

有不少久經(jīng)訓(xùn)練的美國醫(yī)生，曾經(jīng)和家人認(rèn)真討論過當(dāng)死亡無可避免時，病危前自己的選擇。他們反復(fù)叮囑，當(dāng)“最終的判決”來臨，當(dāng)自己在人間的最后彌留之際，千萬不要讓任何人闖到家里來（他們選擇不住醫(yī)院），尤其是在給自己做搶救時的人工呼吸（即：CPR， Cardio Pulmonary Resuscitation) 時，把自己的肋骨給壓斷（CPR常常導(dǎo)致肋骨斷裂）！

一個人失去意識后被送進急診室，通常情況下家屬會變得無所適從。當(dāng)醫(yī)生詢問“是否采取搶救措施”時，家屬們往往會立馬說：“是。”

于是，患者的噩夢開始了。

為了避免這種噩夢的發(fā)生，很多美國醫(yī)生重病后會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌，以提示自己在奄奄一息時不要被搶救，有的醫(yī)生甚至把這句話紋在了身上。因為這些“醫(yī)療天使”們耳濡目染過太多的醫(yī)學(xué)“無用功”（futile care）了，他們深深知道，當(dāng)一個人的生命已經(jīng)走到了盡頭，身體極度衰竭，行將“油盡燈熄”之時，實際上已經(jīng)喪失了判斷力和決定權(quán)，“這樣‘被活著’，除了痛苦，毫無意義。”

以英國為代表，不少西方國家，對絕癥晚期的病患，提出“緩和治療”的建議。

何謂緩和治療？

“就是當(dāng)一個人身患絕癥，任何治療都無法阻止這一過程時，便采取舒緩的療法來減緩病痛癥狀，提升病人的心理和精神狀態(tài)，讓生命的最后一程走得完滿有尊嚴(yán)。”

緩和醫(yī)療有三條核心原則：

1、承認(rèn)死亡是一種正常過程；

2、既不加速也不延后死亡；

3、提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

英國建立了不少緩和醫(yī)療機構(gòu)或病房，當(dāng)患者所罹患的疾病已經(jīng)無法治愈時，緩和醫(yī)療的人性化照顧被視為理所當(dāng)然的基本選擇。

這時，醫(yī)生除了“提供解除臨終痛苦和不適癥狀的辦法”外，還會向患者家屬提出多項建議和要求：

1、要多抽時間陪病人度過最后時刻。

2、要讓病人說出希望在什么地方離世。

3、聽病人談人生，記錄他們的音容笑貌。

4、協(xié)助病人彌補人生的種種遺憾。

5、幫他們回顧人生，肯定他們過去的成就。

……

對于晚期癌癥病人家屬來說，不能夠永遠只是尋醫(yī)問藥、尋醫(yī)問藥，錯失與親人好好告別的機會窗口，釀成終身大錯、終身遺憾，除了尋醫(yī)問藥本身需要吸取魏則西的教訓(xùn)，提高自己查找權(quán)威醫(yī)療信息的能力外（這是另外一種在中國醫(yī)療叢林里的生存必備能力），一定要千方百計多多了解自己的親人，在最后階段（國際標(biāo)準(zhǔn)大概是臨終前六個月），與他一起主動共創(chuàng)可供日后緬懷的人生回憶物，仔細了解和記錄他的生平成就，深情陪伴，大膽傾訴，臨終前緊緊握住他的手，等等，可以做的事情很多，起碼有十五項。

對于做醫(yī)生的來說，除了本專業(yè)，真誠希望能更多了解臨終關(guān)懷，了解舒緩醫(yī)療，祈禱中國能夠出現(xiàn)更多的臨終關(guān)懷醫(yī)院，收治更多的晚期絕癥病人，不要讓他們無處可去，同時由衷期待做心理學(xué)的應(yīng)該勇敢的向前一步lean in，在每個中國人都會遇到的人生L型斷崖期，伸出雙手，撫慰人心。

有時候，告別，也許才是最深情的告白。放手，也許才是最深刻的挽留。

當(dāng)我們把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同時，也許更應(yīng)該在彼此都活著的時候想想活因——“活著的原因”。生命關(guān)懷是一個普惠的事業(yè)，每一個人都可以做出自己獨特的貢獻。

△

16世紀(jì)人文主義思想家蒙田曾說過：“生命的用處，不在于壽命的長短，而在于時間的運用；一個人可能活得很久，卻只活了一點點。”

生命的終結(jié)如同落葉歸根一樣，是自然規(guī)律。死亡是擺在每個人面前的一道坎，對于死亡，很多人不愿提起，甚至忌諱。如果我們能夠?qū)λ劳龆嘁恍┛茖W(xué)、理性的了解，不論作為病人，還是家屬，面對它的時候，我們是否能夠多一些坦然。作為健康的人，認(rèn)識到死亡這件事情是隨時可能發(fā)生的話，我們是否能對生活多一些大氣和寬容。只有在誠實討論死亡的詳細過程時，我們才能面對那些我們最害怕的事情。

《死亡之書》凝結(jié)了耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授畢生行醫(yī)生涯的智慧與思考，結(jié)合自己的親身經(jīng)歷將死亡在生物學(xué)與臨床觀點上的面貌真實地呈現(xiàn)出來。作者試圖表達的觀點是：只要環(huán)境許可，我們每個人都可以有尊嚴(yán)地死去。只有了解真相與準(zhǔn)備去面對，我們才能超越對未知的死亡世界的恐懼。

死亡的尊嚴(yán)源于好好活過的一生，以及接受自己的死亡是種族延續(xù)的必要步驟。同時，也承認(rèn)了生命的終點就是死亡，任何阻止死亡的企圖都是虛幻的。最明智的建議是把每天當(dāng)成最后一天過，同時竭力生存，就像永遠會活在世上一樣。

死亡的藝術(shù)，就是生的藝術(shù)。我們在死亡中企求的尊嚴(yán)，必須在我們的生活中去求。活著時我們傳達的信息就是以后將被回憶的，后人回憶的將是我們過去所活的幾十年。活得有尊嚴(yán)的人，死得也有尊嚴(yán)。

點擊即可購買

▽