原創(chuàng) 潘聞博 偶爾治愈

口述檔案

時(shí)間：2021 年 1 月

地點(diǎn)：北京市海淀區(qū)某居民樓

姓名：李靜

年齡：40 歲

職業(yè)：曾任美容公司培訓(xùn)師

這是偶爾治愈的第 3 個(gè)口述故事

40 歲的這一年，李靜失去了 12 歲的兒子小雨。

李靜是一位單身媽媽，在兒子 6 歲時(shí)，她和丈夫離婚，從老家黑龍江只身南下打拼。她原本計(jì)劃攢夠了錢，把孩子接到身邊，就此團(tuán)聚。

聚少離多的四年后，在 10 歲那年，小雨被確診為肝母細(xì)胞瘤。這是一種常見(jiàn)的兒童肝臟細(xì)胞腫瘤，根據(jù)那時(shí)醫(yī)生的估計(jì)，小雨預(yù)期壽命「只有半年左右」。

李靜帶著兒子輾轉(zhuǎn)全國(guó)各地求醫(yī)，她和兒子共同度過(guò)他生命中最后的 600 多天。有過(guò)快樂(lè)和滿足，也有辛酸和無(wú)力。

「他對(duì)我說(shuō)，他是我的小天使，會(huì)永遠(yuǎn)陪著我。我想，他之所以能堅(jiān)持這么久，也是因?yàn)榕聥寢岆y過(guò)。」

李靜愛(ài)這個(gè)孩子，這個(gè)孩子也回報(bào)她以同樣的愛(ài)和感動(dòng)。但這幼小的生命最終消逝在庚子年的深秋，2020 年 10 月 12 日凌晨，小雨宣告不治，離開(kāi)人世。

在小雨離開(kāi)一個(gè)多月后，我在北京一間出租屋內(nèi)見(jiàn)到了李靜。這個(gè) 20 多平米的開(kāi)間，是母子倆在北京看病時(shí)的棲身之所。

「房間里到處都有他的身影。」李靜說(shuō)。

冰箱上貼著小雨買的卡通貼，床頭柜里放著小雨喜歡的孫悟空手辦，枕頭旁是他最喜歡的可達(dá)鴨玩偶 —— 這是小雨臨終前最后一天，拿在手里的玩具。

李靜和小雨在北京居住的房間一角

圖源：受訪者供圖

懵然、消沉、麻木、心痛…… 40 歲的李靜在失去孩子之后，不得不面對(duì)這巨大的哀痛，但她也正嘗試走出去。

孩子的離去，讓李靜試圖審視自己的人生，對(duì)生命有了新的反思和體悟。在她的詮釋里，小雨也許是帶著使命來(lái)到世上的，要讓媽媽變得更好。「他來(lái)點(diǎn)化我，任務(wù)完成了，他也就走了。」

失去孩子 135 天之后，這個(gè)媽媽決定直面?zhèn)矗诒本┻@個(gè)「承載最多傷痛的地方」療愈自己，重新振作，就像孩子期待的那樣。

以下是李靜的口述：

他問(wèn)，我是不是最堅(jiān)強(qiáng)的孩子？

小雨是在 2020 年 10 月 12 日去世的。那是我們住進(jìn)「雛菊之家」—— 北京一家兒童臨終關(guān)懷病房的第 5 天。

那一天，他的精神狀態(tài)沒(méi)有特別萎靡，只是覺(jué)得累。志愿者來(lái)探望他，他說(shuō)不想說(shuō)話，只想靜靜玩 iPad。他從小就是個(gè)性格偏沉靜的孩子，不淘氣，喜歡靜靜地玩玩具，看喜歡的動(dòng)畫(huà)片。

一直到最后，小雨也沒(méi)有說(shuō)自己有多不舒服，因?yàn)槲覀兘o他用上了止痛藥。

他真正覺(jué)得痛苦，可能是在走前的一個(gè)小時(shí)。凌晨?jī)牲c(diǎn)的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)他不太對(duì)勁，時(shí)而清醒時(shí)而迷糊，嘴里喃喃低語(yǔ)。我問(wèn)他，你是在說(shuō)什么嗎？他說(shuō)沒(méi)有，媽媽你快睡覺(jué)。過(guò)一會(huì)兒，他又自言自語(yǔ)起來(lái)。

我感覺(jué)到他可能要走了，醫(yī)生提前跟我說(shuō)過(guò)孩子臨終時(shí)的那些癥狀 —— 他會(huì)心衰、喘不上氣，因?yàn)橛懈顾赡軙?huì)胸悶甚至窒息。

我喊了醫(yī)生，醫(yī)生檢查完，告訴我，用不了藥了。

小雨和我說(shuō)，「媽媽，我要走了，我要死了」。我說(shuō)，「你要走的話，舍得媽媽嗎？」他說(shuō)，「舍得，我最愛(ài)的就是我自己」。

我給「雛菊之家」的志愿者孫陽(yáng)老師打電話，小雨有些亢奮，一直在這頭學(xué)我說(shuō)話。他看到了我手機(jī)上的呼叫名稱，一直喊「孫陽(yáng)」，很大聲。旁邊的醫(yī)生看不下去，走出房間。

小雨和我說(shuō)，「媽媽，這里好亮，整個(gè)房間好亮，很漂亮」，大口大口喘著氣。

我知道他要離開(kāi)了。我對(duì)他說(shuō)，「你朝著亮的地方走，這樣?jì)寢尵蜁?huì)放心，不用害怕」。他什么也不說(shuō)了，慢慢地，平靜了。

李靜在小雨離世 51 天后的朋友圈

圖源：受訪者供圖

他就這樣離開(kāi)了我。

他曾經(jīng)問(wèn)過(guò)我，「媽媽，我算不算創(chuàng)造了奇跡，算不算最堅(jiān)強(qiáng)的孩子？」我說(shuō)，你很堅(jiān)強(qiáng)啊。

小雨沒(méi)有做手術(shù)，也沒(méi)有化療，醫(yī)生原本預(yù)判他最多只能活半年，但是他堅(jiān)持了近兩年。

從知道他得病的那一天起，這兩年里，我一直都有這樣的感覺(jué) —— 總有一天，他會(huì)離開(kāi)我。

我用了很久時(shí)間做心理準(zhǔn)備。但直到他離開(kāi)，沒(méi)有呼吸，冰冰冷冷地躺在那里，我才意識(shí)到，太難過(guò)了，我根本接受不了。

要怎么對(duì)孩子開(kāi)口：

「你得了癌癥」 ？

小雨是 2018 年 11 月查出患病的。

我老家在黑龍江撫遠(yuǎn)市，就在國(guó)境邊上，毗鄰俄羅斯。2014 年，小雨 6 歲，還沒(méi)上小學(xué)，我和他父親離婚。也就是那一年，我只身南下打工。

我在一家美容公司做講師，負(fù)責(zé)技術(shù)培訓(xùn)。小雨交給媽媽和姐姐照料。我姐沒(méi)有小孩，她和姐夫?qū)π∮暌暼缂撼觯覀內(nèi)野阉械膼?ài)都給了他。

北京家中床頭柜上擺放的合影

從左至右依次為：李靜、小雨、小雨大姨

圖源：受訪者供圖

整整四年里，我和兒子兩地分隔。我只有過(guò)年回去一次，待幾天，平時(shí)也只是視頻通話。按照我原本的規(guī)劃，我會(huì)在廣州附近的清遠(yuǎn)市買房子，等小雨上了初中，把他接到身邊來(lái)。

但計(jì)劃全部落空了，什么都沒(méi)做成。

小雨的病查出來(lái)很突然。從小他的體質(zhì)都很好，沒(méi)得過(guò)大病，縱使感冒發(fā)燒，吃點(diǎn)藥就康復(fù)了。但這一次，他發(fā)燒整整三天，一直沒(méi)退。我姐擔(dān)心他得肺炎，帶著他去醫(yī)院去做檢查。

拍胸部 CT 的時(shí)候，照到了肝部，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)有陰影，疑似長(zhǎng)了東西。第二天，我姐就帶著小雨坐飛機(jī)去了哈爾濱，在那里，小雨被診斷為「肝占位」，至于是良性還是惡性，還需要進(jìn)一步評(píng)估。

為拿到進(jìn)一步的診斷報(bào)告，姐姐姐夫帶著小雨直奔上海的東方肝膽醫(yī)院。我也趕去上海同他們會(huì)合。

見(jiàn)我的第一面，我姐就哭了。這個(gè)架勢(shì)讓小雨也害怕，我姐說(shuō)，小雨晚上睡覺(jué)的時(shí)候一直追問(wèn)，「我是不是得了癌癥？要死了」。

我在上海見(jiàn)到孩子的時(shí)候，他蔫蔫兒的，沒(méi)精神，不愛(ài)笑。

「一個(gè) 10 歲的孩子，怎么可能長(zhǎng)惡性腫瘤呢？」我一直不愿意相信有惡性的可能。

但結(jié)果出來(lái)了 —— 肝母細(xì)胞瘤，一種兒童常見(jiàn)的惡性腫瘤。

原來(lái)，在他的身體里，有一個(gè) 18 cm × 10 cm 的巨型腫瘤，實(shí)際周長(zhǎng)相當(dāng)于一個(gè)球那么大。醫(yī)生說(shuō)，這個(gè)肝部腫瘤是繞著門(mén)靜脈長(zhǎng)的，切除的風(fēng)險(xiǎn)很大，在手術(shù)過(guò)程中，很可能會(huì)碰到門(mén)靜脈。

一旦碰到，血止不住，孩子就下不來(lái)手術(shù)臺(tái)。

我們又去了上海慈濟(jì)兒童醫(yī)院，還是一樣的檢查結(jié)果。專家建議孩子做化療，他很明確地說(shuō)，不做化療，孩子也許只能活半年。

2018 年 11 月，剛確診不久的小雨在上海迪士尼樂(lè)園

圖源：受訪者供圖

做不做手術(shù)？要不要化療？太難選擇了。我沒(méi)辦法接受他下不來(lái)手術(shù)臺(tái)的可能。又需要權(quán)衡化療帶來(lái)的痛苦和效果，很可能，小雨做了化療，能夠多堅(jiān)持一段時(shí)間，但會(huì)在痛苦中渡過(guò)。

我身邊有朋友的孩子得了惡性腫瘤，我看著他們?nèi)プ隽嘶煟瑳](méi)有頭發(fā)，沒(méi)有眉毛，瘦得只剩一把骨頭。他們甚至吃不下東西，想出去玩，吃好吃的，都實(shí)現(xiàn)不了。

我們一家最終商量，決定不做化療，改用抗癌藥物。

但要怎么開(kāi)口對(duì)自己的孩子講，他得了癌癥？

我覺(jué)得這是一件特別殘酷的事情。開(kāi)始我都很難接受，我要怎么給他說(shuō)？

我只能試圖傳遞給他這樣的信號(hào)，「事態(tài)并不嚴(yán)重」。起初小雨是害怕的，我跟他說(shuō)，他的肝部長(zhǎng)了一個(gè)東西。但「問(wèn)題不大」，通過(guò)吃藥能控制住，不一定要做手術(shù)。

小雨的診斷書(shū)

圖源：受訪者供圖

小孩思想單純，不像成年人那么復(fù)雜，他也沒(méi)有過(guò)多的疑慮，后來(lái)也就沒(méi)那么擔(dān)憂。

自從那時(shí)起，我就只有一個(gè)信念，我是他媽媽，我必須堅(jiān)強(qiáng)，我不能有負(fù)面情緒，不能讓孩子覺(jué)得他完了，得了不治之癥，馬上就會(huì)死掉。就算哭，我都是找誰(shuí)也看不見(jiàn)的地方放聲哭，在他面前，我是不會(huì)流眼淚的。

但事實(shí)上，小雨因?yàn)椴坏貌恍輰W(xué)，除了吃藥還要配合其他的治療，漸漸地還是會(huì)產(chǎn)生疑問(wèn)，「我怎么了？」

2019 年，我?guī)∮耆タ措娪啊兑粭l狗的使命 2 》，電影里的男孩子沒(méi)了頭發(fā)。他問(wèn)我，媽媽，他怎么了？

我說(shuō)，他做化療了，所以沒(méi)有了頭發(fā)。他又問(wèn)，我要是做了化療，是不是也會(huì)變成這樣？

我遲疑了一下，說(shuō)，對(duì)，也會(huì)沒(méi)有頭發(fā)的。他說(shuō)，我不要這樣，我不喜歡。

有一刻我在想，

誰(shuí)來(lái)幫我撐一下傘

我從廣州到上海時(shí)，想著應(yīng)該只是良性腫瘤，做完手術(shù)就能康復(fù)，只是帶了幾件換洗衣服。但后來(lái)小雨確診了，我電話辭了職，托朋友退租，處理掉在廣州的東西。

我那時(shí)候才明白，陪伴有多重要，每一分鐘，我都不想離開(kāi)他。

為彌補(bǔ)四年時(shí)光中的缺席，我?guī)еチ怂兴肴サ牡胤剑瑤コ韵氤缘臇|西。他很渴望去無(wú)錫，因?yàn)槟沁呌幸粋€(gè)「植物大戰(zhàn)僵尸」樂(lè)園，他特別喜歡這個(gè)游戲。

小雨在「植物大戰(zhàn)僵尸」樂(lè)園

圖源：受訪者供圖

我的手機(jī)里保存著和小雨出去玩的視頻和照片，這些都是很珍貴的資料。有他變魔術(shù)的，去海邊游泳的，玩小電動(dòng)車的。

有的時(shí)候，我一直陷入一種糾結(jié)。我會(huì)想，如果選擇了化療或者手術(shù)，是不是結(jié)果又會(huì)不一樣？但有的時(shí)候，還是會(huì)慶幸沒(méi)有降低他的生活質(zhì)量，他有精力去吃，去玩，去看世界，直到生命的最后一天，還可以玩 iPad。

我知道，有的孩子在化療或者放療的過(guò)程中會(huì)遭受很大痛楚，臨終時(shí)甚至?xí)议L(zhǎng)說(shuō)，「讓我死了吧」，其實(shí)這對(duì)于家長(zhǎng)而言，是一輩子的陰影，揮之不去。

對(duì)于任何有風(fēng)險(xiǎn)的事情我都不敢去嘗試。

比如，小雨是有商業(yè)保險(xiǎn)的。但在他治病的這兩年里，所有的費(fèi)用都沒(méi)有走保險(xiǎn)渠道理賠。因?yàn)楸ｋU(xiǎn)需要病理證明，要做穿刺，在他的病灶上穿刺，取一小塊去化驗(yàn)。

但我沒(méi)有讓他做。醫(yī)生和我說(shuō)，他的腫瘤較為巨大，加之生病后體重下降，而且年齡小，如果做穿刺，萬(wàn)一腫瘤不慎被刺破，他就有生命危險(xiǎn)。

所以，這兩年，我們輾轉(zhuǎn)上海和北京，進(jìn)行保守治療。

去年 6 月，我們從撫遠(yuǎn)去北京看病，中轉(zhuǎn)佳木斯，要停一夜。那天我們打車從火車站到酒店，已經(jīng)是晚上，還下著雨，司機(jī)把車停在離出站口兩三百米遠(yuǎn)的地方，我一手打傘，身上背著孩子，另一手要拿行李，行動(dòng)很不便。

雨很大，夾雜著風(fēng)襲來(lái)，地上滿是積水。我怕兒子淋濕了，就這樣馱著他，后背都不敢挺直，弓著腰艱難地走，雖然只有兩三百米，但對(duì)我來(lái)說(shuō)又是很漫長(zhǎng)的一段路。到酒店時(shí)，我們倆身上都已濕透了。

現(xiàn)在想想，那時(shí)候挺難的，有點(diǎn)心酸。那時(shí)很希望有個(gè)陌生人能伸把手幫忙，幫我撐下傘。

我爸有腦血栓，從小雨剛開(kāi)始生病到離開(kāi)，我們都瞞著他。有一段時(shí)間，我爸看小雨一直不上學(xué)，著急得不行，生病住院 20 多天。我媽知道孩子的情況，也著急，但同時(shí)她還要照顧因?yàn)槟X梗臥床的我爸。

小雨生病后，他爸爸來(lái)看過(guò)他幾次。他爸爸是那種不太堅(jiān)強(qiáng)的人，最開(kāi)始在上海確診時(shí)，我打電話告訴他這件事，他在電話里那頭嚎啕大哭，無(wú)法接受，「一個(gè)小孩，怎么可能得這么大的病呢？」

正在游泳的小雨

圖源：受訪者供圖

2018 年 12 月，我?guī)е∮暝诒本┛床。秩ケ本┨酵奈覀z離婚一直到小雨生病，4 年了，他第一次和孩子見(jiàn)面。

也因此，小雨對(duì)他爸爸印象不深，相處起來(lái)，有點(diǎn)像對(duì)待陌生人，客客氣氣的。那次見(jiàn)面，他爸陪著他出去吃飯，還陪他打了游戲機(jī)，又陪著我們一起去了醫(yī)院。

再后來(lái)，過(guò)年我和小雨回家，他爸也去家里見(jiàn)孩子，他平時(shí)很少去。其實(shí)，我們家離得不遠(yuǎn)，在小縣城，打個(gè)車 5 塊錢就到，走路也就十來(lái)分鐘。

小雨的父親不知道如何去向孩子表達(dá)自己的關(guān)愛(ài)，也許是他從小沒(méi)怎么得到過(guò)父愛(ài)，不太懂得怎么當(dāng)父親吧。

小雨后來(lái)對(duì)我說(shuō)，他不愿見(jiàn)爸爸，因?yàn)樗桶职衷谝黄穑杏X(jué)有些尷尬，「不知道要聊些什么」。

小雨去世那天凌晨，我給他爸爸發(fā)了信息，他立刻趕到了北京。

見(jiàn)面他一直在哭，因?yàn)楫?dāng)時(shí)在做「超度」，家長(zhǎng)不能過(guò)度悲傷，我勸他，哭對(duì)孩子不好。在松堂醫(yī)院的佛堂里，他守了孩子一夜。

他爸爸一直覺(jué)得很不甘心，覺(jué)得「我兒子太白瞎了」。

等我病好了

陪你去買漂亮衣服

其實(shí)陪伴小雨的這兩年，我發(fā)現(xiàn)他也在慢慢長(zhǎng)大。

生病之前，他是一個(gè)特別較真的孩子，愛(ài)耍脾氣，喜歡生悶氣。和同學(xué)鬧了小矛盾就記在心里，久久不忘；同學(xué)給他起外號(hào)，他發(fā)脾氣；有人和他開(kāi)玩笑，他也覺(jué)得是天大的事，一直過(guò)不去。

后來(lái)我對(duì)他講，你不要把過(guò)去的事情放在心上，這樣對(duì)身體不好。我告訴他，肝上長(zhǎng)了東西，有心理壓力的時(shí)候，一定要及時(shí)釋放，遇到什么事情要和媽媽講，不要放在心里，心結(jié)解開(kāi)了，身體才能好轉(zhuǎn)。

他其實(shí)是聽(tīng)進(jìn)去了。慢慢地，我發(fā)現(xiàn)他的性格開(kāi)始轉(zhuǎn)變。生病后，他看到很多人來(lái)幫我們，來(lái)看望他，他都記在心里，跟我說(shuō)，我們要好好謝謝人家，別人幫我們不是理所應(yīng)當(dāng)?shù)摹?/p>

我發(fā)現(xiàn)他其實(shí)在長(zhǎng)大，變得有耐心，不再隨意發(fā)脾氣。這讓我高興，卻又心酸、心疼。

照顧他確實(shí)很累，但這兩年，他對(duì)我的認(rèn)可、理解和愛(ài)，對(duì)我來(lái)說(shuō)就是一直堅(jiān)持下去的動(dòng)力。

比如我們?cè)诒本┛床。瑥某鲎馕莸结t(yī)院，要換乘好幾次地鐵才能到，住處離地鐵站又很遠(yuǎn)。有一天，我對(duì)小雨說(shuō)，先打車到地鐵站，再坐地鐵過(guò)去。他那天也許有些不太舒服，一下就哭了，說(shuō)，媽媽我不吃好吃的了，我們直接打車去，我不想讓你轉(zhuǎn)那么多次地鐵，讓你那么辛苦。

還有一次，我做飯不小心割到手，他馬上跑過(guò)來(lái)問(wèn)我怎么了，追著我問(wèn)疼不疼。

他還對(duì)我說(shuō)，媽媽，等我病好了，我要陪你去買漂亮的衣服，你最近都憔悴了。

小雨生病前和媽媽的合影

圖源：受訪者供圖

我知道他會(huì)注意到媽媽的變化，于是更加小心地隱藏自己的情緒。在他面前，我每次都會(huì)很好地控制，掉眼淚也等他睡著了偷偷地掉，平時(shí)我不會(huì)這樣，怕被他發(fā)現(xiàn)。

但我沒(méi)有抱怨命運(yùn)的不公。有一次，我?guī)∮耆ナ锥純和t(yī)院看病，在治療兒童肝臟細(xì)胞腫瘤的科室門(mén)口，發(fā)現(xiàn)排著長(zhǎng)長(zhǎng)的隊(duì)伍，很多家長(zhǎng)帶著生病的孩子，有的孩子只有兩三歲，有的甚至不滿一周歲就得了癌癥。我跟自己說(shuō)，我們不是最不幸的。

后來(lái)，我們住進(jìn)「雛菊之家」。有一天，我燉補(bǔ)品給他吃。他吃的時(shí)候，注意到病房里有一個(gè)不到一歲的小妹妹。他拉著小妹妹，摸著她的頭，跟我說(shuō)，媽媽，我想喂小妹妹吃。

他一勺一勺地喂那個(gè)孩子，那個(gè)畫(huà)面，我現(xiàn)在想起來(lái)都覺(jué)得溫暖，我的兒子真的是一個(gè)特別有愛(ài)的孩子。

到了晚上，他跟我說(shuō)，覺(jué)得妹妹很可憐，「我特別喜歡妹妹，要是她能去我們家多好，我可以一直照顧她。」

要知道，他以前是不怎么喜歡小孩的，他特別害怕別人分走他的愛(ài)。以前我會(huì)逗他，說(shuō)媽媽再生一個(gè)孩子好不好？他說(shuō)不行，你只能有我一個(gè)孩子。但那時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)這孩子開(kāi)始喜歡別的小孩了，他懂得分享愛(ài)了。

對(duì)不起，媽媽無(wú)能為力

在 2020 年之前，小雨的病情控制得一直很好，他的腫瘤只有一側(cè)可以摸到。但那年元旦之后，他身體另一側(cè)也能摸到腫瘤，我就知道，他的病情擴(kuò)散了。

他逐漸變得虛弱無(wú)力，原本 70 多斤重的他，瘦得只有 40 多斤。走路也開(kāi)始費(fèi)勁，像老年人似的，不能像原來(lái)那樣想走就走、想跑就跑，

他能感覺(jué)到自己病情的發(fā)展，特別沮喪。有幾次他情緒崩潰了，哭著說(shuō)，「媽媽我這樣活著特別沒(méi)有意思，不如死了算了。」

這個(gè)時(shí)候我也特別無(wú)力。尤其在小雨疼的時(shí)候，看著他疼，我替代不了，他嘔吐的時(shí)候，我跟著焦急。他吃不下東西或者發(fā)燒了，我也沒(méi)辦法替他承受。

我特別無(wú)助。我恨不得自己就是他，我一遍遍想，為什么病的不是我，為什么不能讓我去替他難受。

但我什么都做不了，我?guī)筒涣怂夷茏龅模挥信呐乃暮蟊常矒崴屗赛c(diǎn)水，能盡量舒服些。

2020 年 6 月，我?guī)е∮陱膿徇h(yuǎn)出來(lái)的時(shí)候，我就有預(yù)感，這一次我沒(méi)辦法把他帶回去了。

因?yàn)樯罩徊钜惶欤? 歲的小雨和姥姥一起過(guò)生日

圖源：受訪者供圖

那次我們從佳木斯中轉(zhuǎn)，坐飛機(jī)到北京，因?yàn)樾∮曜呗诽鄣弥辈黄饋?lái)，機(jī)場(chǎng)的工作人員用輪椅推著他登機(jī)。小雨還很不高興，他覺(jué)得「我不是殘疾」，他挺要強(qiáng)的。

三個(gè)月后，2020 年 9 月下旬，小雨出現(xiàn)腹水，我決定讓他去臨終關(guān)懷醫(yī)院。

起初，他的腹水不是很嚴(yán)重，身體一些局部地方按下去有坑，我開(kāi)始找醫(yī)院給他治療。

我跑了北京兩家兒童醫(yī)院，但病房人滿，無(wú)法收治。我又找到其他腫瘤醫(yī)院，但他們有年齡限制，小雨才 12 歲，不符合收治條件。醫(yī)生們也都告訴我，孩子這種情況屬于末期，找臨終關(guān)懷醫(yī)院比較合適。

這時(shí)候，我才發(fā)現(xiàn)，我把問(wèn)題想得太簡(jiǎn)單了。以前我認(rèn)為，孩子要是出現(xiàn)癥狀，我打電話叫 120，然后去醫(yī)院就可以了。但這時(shí)候我才明白，癌癥末期的病人入院并不容易。

我覺(jué)得，兩年的時(shí)光加起來(lái)，都沒(méi)有那幾天難。孩子出現(xiàn)了癥狀，我無(wú)能為力，醫(yī)生也幫不上忙。

臨近國(guó)慶假期，我挨個(gè)打電話，北京有 15 家臨終關(guān)懷醫(yī)院，我打通了其中 4 家的電話，輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到「雛菊之家」，才確定能收治小雨。

最讓我手足無(wú)措的一幕，發(fā)生在 10 月 6 日。

那天晚上八點(diǎn)，小雨喊困，躺下幾分鐘后，又坐起來(lái)，說(shuō)「不行，媽媽，我覺(jué)得好悶，你把窗戶開(kāi)開(kāi)」。折騰了將近 1 小時(shí)，我覺(jué)得不對(duì)勁，要去醫(yī)院。就打了 120 急救電話。

我們到了首都兒童醫(yī)院的急救中心，小雨很遭罪，病床上他平躺不了，甚至床放平了，他都覺(jué)得胸悶，只能用手支撐著，熬過(guò)一夜。

凌晨時(shí)，他困得不行，又睡不著，我來(lái)到床邊，讓他靠著我的肩膀，閉著眼睛休息一會(huì)兒。我稍微動(dòng)一下，他馬上就醒，太遭罪了。

那天，他很難受。我和醫(yī)生講清楚，不需要做其他創(chuàng)傷性搶救。醫(yī)生給孩子吸氧，輸血漿，用了一些利尿的藥。

第二天，小雨就轉(zhuǎn)去「雛菊之家」。五天后，他就去世了。

我不能忘，也不會(huì)逃避

我把小雨的骨灰撒向了大海。他生前很喜歡大海，我們希望他能魂歸于此。

從知道他得病的那一天開(kāi)始，我就知道，他終有一天會(huì)離開(kāi)我。我用了很長(zhǎng)時(shí)間做心理準(zhǔn)備，但直到他離開(kāi)了，還是很痛。

2019 年 6 月，小雨在惠州巽寮灣

圖源：受訪者供圖

做媽媽的想把最好的東西留給孩子。同理，他也想把最美好的東西留給我。住進(jìn)「雛菊之家」后，他對(duì)我說(shuō)，他是我的小天使，會(huì)永遠(yuǎn)陪著我。我想，他之所以能堅(jiān)持這么久，也許是因?yàn)榕聥寢岆y過(guò)。

小雨有個(gè)同父異母的姐姐，女孩很早沒(méi)有了媽媽，不到兩歲就和我們生活在一起。小雨臨走的那天，問(wèn)我，姐姐怎么樣了。我對(duì)這件事的理解是，小雨擔(dān)心走后我會(huì)寂寞，希望姐姐能替他來(lái)愛(ài)我，也讓我繼續(xù)做一個(gè)好媽媽。

小雨走后的這段時(shí)間，我也把對(duì)他的一部分感情，傾注在了姐姐身上。姐姐 16 歲了，很懂事。在心里面，我把她當(dāng)女兒，她也把我當(dāng)媽媽。

小雨走后，她發(fā)信息給我，讓我不要傷心，說(shuō)以后她會(huì)養(yǎng)我。我看到信息很欣慰，也很感慨。

從小雨離開(kāi)到過(guò)年之前，我一直待在北京的出租屋里，這個(gè)屋子是 2019 年租的，我們來(lái)北京治療都會(huì)住在這里，這個(gè)房間里到處是他的影子。

房間的布置和他在時(shí)一模一樣，他喜歡的玩具還在，他的葫蘆娃、孫悟空、「貓和老鼠」的手辦，以及任天堂游戲機(jī)。他最心愛(ài)的可達(dá)鴨每天陪著我 —— 這也是他生命最后一天，拿在手里的玩具。

以前我們一起拍了許多照片，我沖洗打印出來(lái)，放在床頭。我害怕時(shí)間越久，我對(duì)他的印象就越模糊。于是我把它們打印出來(lái)，放著，天天看。看到照片里他笑的樣子，我就開(kāi)心，想跟著笑。

正在玩耍的小雨

圖源：受訪者供圖

身邊的朋友和家人都擔(dān)心我，最開(kāi)始的十天半個(gè)月，每天和我視頻通話。我告訴他們，我沒(méi)事，我自己一人在外多年，早已習(xí)慣。北京的朋友開(kāi)了超市，忙的時(shí)候會(huì)喊我過(guò)去幫忙。大家都在關(guān)心寬慰我，想讓我走出來(lái)。

但旁人再如何，也很難體會(huì)我內(nèi)心的那種感覺(jué)。有的時(shí)候白天出門(mén)熱熱鬧鬧的，晚上回來(lái)，家里只有我一個(gè)，突然間，孩子就沒(méi)有了。

以前我出門(mén)，總惦記著把事情快點(diǎn)辦完，趕緊回家，孩子在家呢。現(xiàn)在每次打開(kāi)門(mén)，才意識(shí)到，再也沒(méi)有人等我了，沒(méi)有人喊「媽媽你回來(lái)了」，沒(méi)有了，屋子里安安靜靜的。

他走了這些天，我從沒(méi)有痛痛快快地哭過(guò)，哭不出來(lái)，甚至覺(jué)得哭還挺費(fèi)力氣的。我想把悲傷釋放出來(lái)卻沒(méi)辦法，那是一種錐心的疼痛 —— 只剩下軀體，但心不在了。每一天，我都在腦海中回憶他臨終那天的場(chǎng)景。

小雨在的時(shí)候，我的目標(biāo)很清晰，很明確。他就是我的動(dòng)力，我要為他做所有的事情，我不能生病。這兩年來(lái)，我真的沒(méi)生過(guò)病，連以前每到夏天就會(huì)犯的胃痙攣，這兩年都沒(méi)犯過(guò)。但小雨走后，問(wèn)題又都回來(lái)了，身體也大不如前。

我才發(fā)現(xiàn)自己真的很累，每天睡不醒，稍微用點(diǎn)體力就覺(jué)得特別困。我知道時(shí)間很珍貴，但我也清楚自己的狀況，立刻去工作我也做不了。

前段時(shí)間，我覺(jué)得該找點(diǎn)事做，就去駕校報(bào)了名。每天背誦科目一的試題，但發(fā)現(xiàn)自己記性變得很差，有的題一錯(cuò)再錯(cuò)，注意力和以前相比也差得很多。

今年過(guò)年，我回?fù)徇h(yuǎn)老家。我是除夕夜到的，正是萬(wàn)家燈火時(shí)。

從北京上飛機(jī)的那一刻我就后悔了。覺(jué)得回家的決定下得太沖動(dòng)，擔(dān)心會(huì)讓家人情緒受到影響。我也不知道該怎么進(jìn)屋，上一次我從家出來(lái)的時(shí)候，是帶著小雨走的，現(xiàn)在只有我一個(gè)人回去。

過(guò)段時(shí)間，我還是要回北京找一份工作。這個(gè)城市是我留下傷痛最多的地方，在別人看來(lái)，也許要立刻離開(kāi)才能忘記。但我不能忘，我不會(huì)逃避這個(gè)地方，我要在這個(gè)地方重新站起來(lái)，用自己的方式療愈傷口。

生病后的小雨和媽媽的合影

圖源：受訪者供圖

小雨離開(kāi)六七十天的時(shí)候，他爸爸出了事故，住進(jìn)了 ICU。我原本覺(jué)得，這些年，這個(gè)人的生死和我沒(méi)什么關(guān)系了，畢竟分開(kāi)那么多年。而且，在很多我需要幫助的時(shí)候，他也只是在能力允許的范圍里，出了一點(diǎn)點(diǎn)錢，其他什么都沒(méi)有。

但等我知道他出事的時(shí)候，又覺(jué)得挺受刺激。不管是大人還是小孩，生命真的太脆弱了，人要活得明白一點(diǎn)，不要什么都等以后再補(bǔ)償，因?yàn)橐蠢咸旖o不給這個(gè)機(jī)會(huì)。好在后來(lái)，他也康復(fù)出院了。

在小雨生病之前，我很少有時(shí)間考慮生命的意義。那個(gè)時(shí)候，我像機(jī)器人一樣，每天上緊發(fā)條，奔波于各地，去各家店做銷售，忙忙碌碌。

但小雨的離開(kāi)一下子讓我明白，生命應(yīng)該更有意義，人這輩子活著不能只為了賺錢。

我現(xiàn)在覺(jué)得，人世間的物質(zhì)、金錢，人與人的糾葛，勾心斗角，都是虛無(wú)的，最重要的是讓生命變得有質(zhì)量。

等我回北京之后，可能會(huì)在業(yè)余時(shí)間，去幫助和我有相似經(jīng)歷的人。小雨生病的時(shí)候，我感受到很多溫暖，我也希望能去溫暖別人，讓別人在獨(dú)孤無(wú)助的時(shí)候，也能看見(jiàn)一點(diǎn)希望和光。

我想，我和小雨之間的緣分就這么多了吧。這兩年來(lái)，我可以和他天天待在一起。他來(lái)到這世上，也許是因?yàn)樗麗?ài)媽媽，希望媽媽變得更好。他來(lái)點(diǎn)化我，任務(wù)完成了，他也就走了。

生病前的小雨

圖源：受訪者供圖

現(xiàn)在相比最開(kāi)始，我覺(jué)得自己慢慢在復(fù)原了。

我想過(guò)關(guān)于更久的打算，可能不會(huì)在北京長(zhǎng)期待下去，我今年 40 歲了，也不適合一直「北漂」。可能會(huì)去離家不遠(yuǎn)的小城市，重新開(kāi)啟生活。我會(huì)好好照顧爸媽，會(huì)去吃小雨還沒(méi)吃到的那些東西，看他沒(méi)見(jiàn)過(guò)的那些風(fēng)景。

媽媽會(huì)振作起來(lái)，我想，這也是小雨想看到的。

（為保護(hù)受訪者隱私，文中李靜、小雨為化名。）

撰文：潘聞博

監(jiān)制：蘇惟楚

封面圖來(lái)源：受訪者供圖

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