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為保護講述者隱私，小五的部分已做變聲處理

提示：本期節目涉及到一些非常強烈的畫面描述，可能會引起你的不適，請自行斟酌是否繼續收聽。

蘇珊·桑塔格寫過非常有名的一本著作，叫《疾病的隱喻》。她在這本書里探討了疾病的隱喻化。或者換個說法，就是講客觀的身體疾病怎么變成了道德批判甚至政治態度。

疾病帶給病人的，不僅有病痛的折磨，還有社會對病人的偏見。甚至很多時候，偏見帶給病人的折磨，要遠比病痛本身更讓人難以忍受。

今天的節目，我就給你帶來三個「患者和疾病」之間的故事。

小喜，36 歲，牛皮癬

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我叫小喜，來自北京，如今定居在澳大利亞悉尼，今年 36 歲。

發現自己得了牛皮癬，是在 9 歲的暑假。起因很簡單，那個暑假我摔了一跤，很奇怪，傷口一直好不了。然后突然有一天，我發現自己全身都起了紅疹子。起初只是一點，后來，星星點點的紅疹子連成片，一片片又連成更大一片。

情況逐漸嚴重到讓人無法忽視，爸媽便帶我去看醫生。醫生說這個叫牛皮癬，也叫銀屑病（之所以叫銀屑病，是因為可以從發病皮膚區域剝下一層白色鱗屑）。

這病在我身上來得莫名其妙，我只是摔了一跤，突然間我的免疫系統就決定要攻擊我。直至今日，這個病的病因也沒有一個清楚的解釋。

當時的我才 9 歲，并不是特別在意，只是覺得它很惡心，也不了解這個病會給我的生活帶來什么影響。開學前，我把這件事告訴了我最好的朋友，說我摔了一跤然后得了牛皮癬。我只告訴了她一個人，沒想到她報告給了學校。

結果，暑假后開學的第一天，整個世界都變了。

■ 圖/來自網絡

我記得特別清楚，我走進教室那一刻，所有的學生就跟見到鬼一樣，離我遠遠的。我走到我的座位邊坐下，周圍那些同學立刻把桌椅拉開，不消一秒鐘，「嘩」，我周圍一圈都是空的。放了學，路上有同學拿小石子砸我，還有同學搶我的書包和小黃帽扔來扔去。類似這種排擠、欺負的行為有很多。

老師也不讓我來上學，學校還聯系我爸媽，要求開醫生證明說我這個病沒有傳染性，不然不允許我來上學。那會兒是 90 年代，在當時這個病并不被大家所熟識。

那時候的我，對在學校所遭遇的不公行為，只能選擇默默忍受。我所在的學校還是一個很好的小學，學校都這樣對我，我更不能指望向老師求救了。

而我的父母是很傳統的那種父母，敬重老師和學校，覺得老師說什么都是對的，不會跟老師起爭執或提出異議，所以父母也幫不到我。

在學校，我不由自主地產生了自卑感，我明明沒有任何錯，但我就得夾著尾巴做人。

好不容易我熬到小學畢業，要上初中了。我終于可以去一個沒人知道我牛皮癬歷史的地方，重新開始。偶爾有初中同學問起我胳膊或手上的牛皮癬是怎么回事，我會說是海鮮過敏，用一個謊言接著另一個謊言，把這件事情搪塞過去。

我不是故意撒謊，只是小學的經歷告訴我，如果我如實告訴別人，那么全世界都會與我為敵。所以我只能把自己包緊了，不告訴別人我有這個病。同時，內心隱隱期待，這個病能早點好。

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尋醫問藥的過程中，我去過正規的醫院，沒有用，所以為了治病，我還試過一些特別奇葩的辦法。

有一種叫睡眠療法，大清早起來，我和我媽趕到那個軍醫院，醫生會給我吃顆藥，藥一下肚，我會立刻昏睡過去。等我醒來，已經是晚上，人感到昏昏沉沉的，甚至需要我媽把我拖出醫院。這個療法的原理是什么我也不知道，反正每周跑過去倒頭就睡，一睡就是一整天，這就是全部療程。

還有一種方法，說有一種來路不明的蘑菇，吃了以后可以治這個病。也不知道我媽從哪聽來的，她信以為真，一路火車轉公共汽車再轉三輪車，風塵仆仆到了一個很偏遠的地方，用高昂的價錢買了一袋這種蘑菇回來。后來因為這個蘑菇實在太難吃，我沒吃，被我媽自己一個人吃了。

還有一種電擊療法。我爸不知道從哪搞了一臺儀器，儀器一端通著電，另一段有一個圓形的接頭，可以打出電花。治療的時候需要將圓形的接頭按在牛皮癬上面，我被噼里啪啦地一通電擊。當然，這種療法也沒有起作用。

我試過了各種稀奇古怪的方子，在這個過程中我甚至覺得，我治病所遭的罪遠大于牛皮癬本身帶來的病痛。

■ 圖/來自網絡

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17 歲時，我離開北京，去新西蘭上高中。之所以選擇離開，一是因為成績不好，還有一個很重要的原因是我媽覺得，我在國內肯定找不到肯接納我的男生結婚。

她認為我略黑的膚色加上皮膚病，不符合中國人對女性膚白貌美的審美取向；加上受到之前看的外國電視劇電影的影響，我媽覺得老外可能會接納我，我可以嫁給老外。可我不喜歡老外，我媽當時這么說，讓我很受打擊。

剛去新西蘭時很開心，等于又一次重新開始。但沒過多久，「熟悉的味道」又撲面而來。上體育課，同學不跟我排一塊，還把我推來推去的欺負我。

有一次很幸運，我們年級來了個轉學生。沒想到她第一次上體育課就替我站出來，她當時非常生氣地對那些人說，「你們不要再這樣了」，然后一把拉我到她的旁邊說，「你跟我站在一塊」。

我當時看著她，覺得這個人簡直就是一個天使。因為一直以來我都是這么被別人對待的，即使被人推來推去，我也沒有一點反應，會覺得別人這樣對我很合理。在我腦海中，從來沒有像她一樣，產生過反抗的想法。

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后來，我從新西蘭的高中畢業，來到澳大利亞上學工作。而在澳大利亞的一次經歷，幫我打開了曾經包裹的緊緊的自己。

那天我正常上班，穿著短袖，胳膊上有一點不太嚴重的牛皮癬。恰巧有一個同事路過，忽然他「誒呀」一聲，我內心很緊張，怎么辦，他看到了我胳膊，我被發現了。

可他卻轉身離開，過了一會兒，他手里拿了支澳洲的木瓜膏回來。他拉著我的胳膊，擠出一點木瓜膏涂在我的牛皮癬上，并且很認真地給我揉啊揉。他說，「你這個有點干，涂一點可以保濕。」

我當時站在那里，好像被雷劈一樣。這簡直太不可思議了，竟然有一個人愿意用他的手去碰我的牛皮癬，連我爸媽都沒能如此坦蕩地把牛皮癬作為一個可觸碰的東西。我愣了，他說，「你可以試著用一用，超市里面就有賣的」，說完就走了。

■ 小喜在澳洲的夏天所有需要用的東西。如果臉上太花了會用一下藥膏。夏天的晚上會癢得直抽抽，所以冰敷是必須的

他那次微小的舉動成了我人生的轉折點，從那一天開始，我發現這個事情竟然可以被別人接受。現在想來，我真的很感謝他，雖然我從來沒能跟他說出這句話。

后來，當別人問起我胳膊怎么回事時，我試著不再說謊，直接告訴他們，那是牛皮癬。而且我發現澳洲很多人都有牛皮癬，當他們得知我有牛皮癬時，會主動和我交流治療牛皮癬的經驗。承認自己有牛皮癬，竟成為迅速拉近與別人關系的一種方法。

漸漸的，我不再對牛皮癬諱莫如深。有時，我還會翻回去再跟國內的好友重新坦白，我有牛皮癬這個病，只是當時瞞著沒有和他們說。他們聽了，也都沒說什么。

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當年我出國的原因之一，是媽媽覺得我肯定找不到能夠接受我的中國男生。這句話就像一塊匾刻在了我的腦子里，讓我一度非常難過和自卑。

但是事實上，在 23 歲那年，我在澳大利亞一家酒店打工的時候，遇到了一位心儀的中國男孩，但是因為擔心對方會介意自己的的皮膚病，我起初拒絕了他的表白。不過，令我沒想到的是，他在得知了實情之后表示他完全不在乎，現在我們已經結婚好幾年了。

■ 小喜和她的老公。這張沒把他照好，不過他說不露臉挺好的

現在再回頭看，我覺得，牛皮癬很可能會帶來伴隨終身的生理痛苦，但比起想方設法地治療它，更重要的還是在心理上接受它。

首先，我想跟家長說，遇到自己的小孩有疾病的時候，他們內心首先要強大。我父母他們總會把這個事情預想的很可怕，根本沒有辦法正確面對這件事，仿佛覺得這個世界要塌，擔心我以后嫁不出去，找不到工作，他們也會不斷把這種焦慮情緒傳遞給我。

如果當時他們可以正確看待這個病，并幫助我在心理上進行積極的建設，那我需要承受的痛苦可能就只有這個病本身，我覺得以我的性格，是能夠承受的。

我之前看過一本書叫《病者生存》，書里說人類基因在復制時并不是完美的，總會有這樣那樣的缺陷，但有時正是這些承載著缺陷的基因，在人類的某些特殊時刻與大的災難面前，為人類的延續帶來轉機。

那本書里有提到牛皮癬，說牛皮癬患者確實在基因的某個片段上與正常人不一樣。所以，雖然我是得病的人，但一想到，也許牛皮癬基因會在某種情況下幫助人類延續，我就覺得心里平衡了許多。

我小時候每年生日的愿望都是能治好這個病，但現在的我已經不在乎了。我終于可以把生日愿望留給「世界和平」，多好！

■ 小喜周末去悉尼周邊的 Jervis Bay 玩時，用無人機拍的白沙灘

小五，尿道下裂

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我叫小五，我有一個先天性的疾病，叫「尿道下裂」，這種病只會出現在新生男嬰的身上。

這個病其實就是男性的外生殖器畸形，正常男性的尿道口在前端，而我的在根部，影響我的地方是沒法兒站著尿尿，如果站著小便就會尿到褲子上。

這個病帶給我最大的傷害，不是肉體上的，更多的是在精神上。

父母很明智，從小就讓我避免和別人一起如廁。上了小學以后，我有一兩次被別人發現總是自己蹲著上廁所，他們就好奇來問我。那時候我沒覺得有什么，還說，「我跟你們不一樣」，仿佛是在吸引他人的關注，偷偷告訴了身邊的朋友，這事就傳開了。

結果后來男生女生都笑話我，給我起各種外號，說我不是個男人。他們說，「你要是男人你就把褲子脫了呀。」

我就像有傳染病一樣，大家都離我越來越遠。

■ 圖/視覺中國

在遭遇這件事前，我樂觀聰明，學習也好。但在此之后，我感覺自己一下子不一樣了。我越想有朋友，身邊就越沒朋友，于是我用各種方式博他人的關注。比如下雨天走在路上，把水往前面女孩子身上踢。或者上課鬧怪聲，出洋相，嘩眾取寵。這個事情一直影響到我上初中，我還是這副樣子，感覺很痛苦。

所以真的要感謝我的父母和后來的幾個朋友，他們讓我知道了人生的溫暖。還有一位老師，在我不被任何人接納認可的時候說過一句話，也讓我非常感動。有一次我作業寫晚了，自己去辦公室交，老師向全辦公室的人說，「這是我的得意門生」。其實我當時數學成績一塌糊涂，甚至不想上學，因為在學校太痛苦了。但是這位老師給了我留在學校的勇氣。如果沒有他們，我可能早就自暴自棄了。

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再說回我的病，尿道下裂的發病率不低，大概每 200 個男嬰中就會出現一例。但在新生兒階段治愈率很高，大部分的病例一出生通過手術就可治愈。但我出生的時候，老家沒有相應的醫療條件，導致我前前后后做了三四次手術。

出生的時候做了第一次，但那個醫生沒有經驗，把我一個看似多余的重要部位給切除了。后來我跟其他主治醫生聊天，醫生說這個東西很有用，可以作為形成尿道的材料，可惜已經切除了。

十歲左右我又做了一次手術，手術是成功了，但問題出在護理環節。因為這個位置要排尿，很難保證干燥，所以要經常換藥抑菌，這樣才能讓傷口盡快愈合。但是過程中還是發生了漏尿。我回家上廁所的時候，前面尿道口正常開著的情況下，根部又開了個口，等于這次治療失敗了。

時隔一年左右，最后找了當時國內這方面手術做得最好的醫生，終于基本痊愈了。

手術后，我以為我可以重新擁有正常男人使用小便池的權利了，結果發現我還是不能。因為心理障礙太大，我沒法在人多的時候排尿。就算進去上廁所，站在小便池前，也一滴尿都尿不出來。

另外，我必須要承認，它看著還是有點兒小。我記得手術做完以后，我父母還問過主治醫生，能不能順便做下延長，但我那個時候年紀還小，最后也沒做。

雖然這個病早就治愈了，但對我來說，它一直是我心里的一道陰影，一個無法與自己和解的秘密。

我大學期間有過兩三次和女朋友更進一步的機會，但都臨陣脫逃了，只剩下懵逼的女友。到現在了，我雖然沒有女朋友，卻也佯裝自若地說自己有或者不需要介紹。說真心話，我現在沒有欲望，也不怎么想談戀愛。我覺得女孩子需要的東西我根本沒有能力給予。

我很擔心如果有一天我有了妻子，她得知我有這方面的心理顧慮，甚至說白了，不舉的話，要怎么辦？

蘑菇，25 歲，脂溢性脫發

在眾多脫發現象中，「脂溢性脫發」可以說是最讓人無奈的一種。導致這類脫發的原因有很多，當然也少不了熬夜、壓力大、飲食不健康、作息不規律等因素。

但這就很詭異了，因為這無疑和當代年輕人生活現狀高度重合。那么在這種情況下，被「脂溢性脫發」選中的年輕人，會如何理解自己的命運呢？

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我叫蘑菇，今年 25 歲，是一個「脂溢性脫發」的患者，已經有十幾年的病史了。

初中的時候，我的發根出現了許多白色的小點點。我以為那是頭皮屑，但是等它們掉下來之后，每小點上都會粘著一兩根頭發。后來我才知道，那其實是毛囊萎縮后變成了毛囊球。

我當時很害怕。我會把所有掉下來的頭發用餐巾紙包好，放在抽屜里。這樣雖然無濟于事，但會讓我有一點安全感。

■ 蘑菇小時候的照片(右一)，小時候頭發就比較細軟少

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因為我剛開始掉，所以不是很明顯。跟同學提起的時候，他們會說「是啊，我也是這樣，我頭發也不好。」

我覺得，他們根本就不能理解我的感受。

我和媽媽也說過這件事。但我媽媽是那種直性子的人，她覺得很正常，只是學習壓力大而已，以后還會長出來。后來我經常和她說，她就有點不耐煩。

有一次放學回家，我又為頭發的事情難過，一直躺在沙發上。她看不慣我這個樣子，順手抄起一根繩子——就是那種摩托車后座用來綁東西的繩子，直接勒住了我的脖子。

她說「你別一天到晚要死要活的！你看看人家那些瞎的、聾的、啞的、缺胳膊少腿的，不都好好活著嗎？怎么就你，每天擺著個臉色！」

我被嚇到了。從此以后，我開始隱藏自己的情緒，不再和她提頭發的事。

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上高中以后，脫發越來越明顯。以前扎頭發的時候，用手把頭發握起來，能有一塊錢硬幣那么粗，后來就慢慢變成小拇指那么細。我索性剪了短發，不再留長發。

高中的時候，有一個關系不錯的女生，給我取了個綽號叫「顧沒毛」。我當時非常敏感，每次聽到這個綽號都會被刺激。我暗下決心，等到暑假，一定要去醫院看一看。

我媽媽帶我去了南京的一家醫院。醫生告訴我，這是「脂溢性脫發」，癥狀是毛囊萎縮，從頭頂向四周擴散，頭發變得又黃又軟，頭皮很容易出油。

醫生給我開了藥，還推薦了一種叫「梅花針」的療法。

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「梅花針」是一個像牙刷一樣的東西，它的刷頭就是尖尖的針頭。先用「梅花針」把頭皮敲出血，據說可以活絡，然后再用生姜擦拭。

那時候每天敲。針頭嵌進頭皮再拔出來，會有血，特別痛。但我想著，只要能治脫發，我就可以忍受。拿生姜去擦的時候，火辣辣的，我反而很開心。因為我覺得越辣越有效果。

高二的時候，我還去了一個叫「章光101」的專治脫發的機構，每天去店里涂藥。開學以后，我就把藥帶進學校自己涂。

每天晚上 11 點熄燈之后，別人都睡了，我就坐在床上，開始摸黑涂藥。因為沒有鏡子，也沒有光，我涂得亂七八糟的。第二天早上起來，頭發就像涂了摩絲一樣，又硬又丑。

有一天，在去教室的路上，幾個同學看到我的頭發，來問我怎么回事，我慌忙結結巴巴地應付過去。從那以后，我再也沒有在學校涂過這個藥了。

后來，我家那邊的「章光101」倒閉了。我在之后也嘗試過各種方法，包括「霸王」洗發露、各種生發液和治脫發的產品，市面上有的我幾乎全用過。可惜的是，都沒有什么效果。

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高考完，我想一了百了，把頭發全剃掉。

那天天氣不錯，我同學陪我去了一個巷子里的理發店，老人開的那種。店里沒有客人，理發師是一個老爺爺。他問我「你為什么要把頭發剃掉？」我把帽子一拿下來，他就明白了。

他幫我剃得非常干凈，全部用刮刀刮過了。回到家，嚇了我爸媽一跳。

■ 蘑菇高中畢業時，把頭發剃光的照片

去了大學之后，很多人看到我，覺得一個女孩把頭發剃掉很酷、很勇敢。但事實上，我內心還是很敏感，每次出門都要戴帽子或者假發。

我們大學是公共浴室，我害怕別人看到我光頭的樣子。大一的時候，我會去外面找一個小浴室單獨洗。后來頭發長出來一些，我為了保護這一點頭發，就買了很多起泡瓶，先搓出泡沫，再輕輕地抹在頭發上。

短發時期，我買了幾個寬發箍，想蓋住我頭頂的發縫。有一次上排球課的時候，一個排球忽然沖我飛來，一下蹭掉了我的發箍。

我當時頭暈目眩，好像場上的所有人都發現了我的秘密。來不及看其他人的反應，我沖過去把地上的發箍撿起來，往頭上一套，就跑去了廁所。

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其實身邊的人還是很難理解我。有人會覺得「你是不是心理承受能力太差了？」還有人跟我說「你看英國王子，那么有錢也會脫發的！想開一點。」

但我覺得，作為一個女孩子，頭發對我來說真的很重要。

而且，脫發這個問題也讓我對婚姻有些恐懼。我那時交了一個男朋友，告訴了他我頭發的事情。他說「我不介意。等我以后賺了錢，就帶你去植發。」我當時真的很感動，覺得這個男孩對我真好。

但是后來，我們還是分手了。

從學生時期到現在，我為脫發痛苦了很多年，已經慢慢習慣了。下一步要做的，就是讓自己接受它吧。

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你是否也有難以啟齒的隱疾？歡迎在評論區留言，和我們聊一聊。

-封面圖 來自網絡

未注明來源圖片由 講述者 提供

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Staff

講述者 | 小喜 小五 蘑菇

主播 | @寇愛哲

制作人 | 劉逗 也卜 林楓

聲音設計 | @故事FM 彭寒 朱司帷

文字整理 | 李士萌 張詩怡 朱司帷

校對 | 張博文

運營 | 翌辰

BGM List

01. StoryFM Main Theme - 彭寒 （片頭曲）

02. 3／7 - 彭寒（小學）

03. Future In Valley - 彭寒（新西蘭）

04. Float - 彭寒（小武）

05. Future In Valley - 彭寒（手術）

06. Samurai Heaven - Various Artists（脫發）

07. Classroom Prisoner - 彭寒（他們根本就不能理解我的感覺）

08. Future In Valley - 彭寒（片尾曲）

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原標題：《三個疑難雜癥患者自述：我害怕別人把我看作異類 | 故事FM》

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