原創(chuàng) 編輯部 白熊 常笑健康

她因腦瘤離世的時(shí)候只有7歲

爸爸說，孩子就是想要星星

也要為她摘下來

只是，她已變成夜空里的星了

小時(shí)候，幼兒園里表現(xiàn)好的孩子會(huì)得到一朵小紅花，有別在胸前的，也有印在光榮榜上的，映襯著孩子心花怒放的笑容，和爸爸媽媽自豪贊許的眼神。

但是，也有這樣一些孩子，他們的童年里沒有互相打鬧的小伙伴，沒有陽光曬暖的課桌和教室，只有醫(yī)院病房和手術(shù)室的清冷燈光，大把吞咽掉的藥物，和頭頂那個(gè)開顱手術(shù)的傷疤。

《送你一朵小紅花》所講述的，就是這樣兩個(gè)孩子的故事。他們與腦部腫瘤共生，與至親之人彼此相依，然后笑中帶淚地成長。而腦瘤這個(gè)較少曝光于新聞媒體和影視作品的領(lǐng)域，終于照進(jìn)了一束柔光。

小小的癌癥病人

提到與兒童相關(guān)的“絕癥”，往往會(huì)想到電視劇電影里看到的白血病，病房里孱弱的孩子剃光頭發(fā)的模樣令人心痛惋惜。在少兒癌癥中，白血病所占的比例達(dá)到三分之一，確實(shí)是占比最高的一種，也曾被視為“不治之癥”。

但是隨著兒童白血病治療技術(shù)迅速發(fā)展，如今急性淋巴細(xì)胞白血病的五年生存率已經(jīng)超過了70%，已被認(rèn)為是可以達(dá)到治愈目標(biāo)的惡性腫瘤，而急性髓細(xì)胞白血病的總體治愈率也超過了50%，實(shí)際治療情況并不像影視作品中渲染的那樣令人“聞風(fēng)喪膽”。

而發(fā)病情況僅次于白血病的，就是《送你一朵小紅花》兩位主角韋一航和馬小遠(yuǎn)所患的腦腫瘤。腦腫瘤包括原發(fā)性腦腫瘤和腦轉(zhuǎn)移瘤，影片中馬小遠(yuǎn)從5歲開始就接受抗腫瘤治療，其母親也死于癌癥，很可能就是原發(fā)性腦瘤。

腦腫瘤的發(fā)病率并不低。根據(jù)調(diào)查，顱內(nèi)腫瘤的患病率為32例/10萬，而一項(xiàng)世界性的統(tǒng)計(jì)為40例/10萬。在全身腫瘤的發(fā)病率中，腦瘤高居第五位，成人腦瘤占全身腫瘤總數(shù)的2%，兒童腦瘤則占全身腫瘤的7%，我國每年至少有7000-8000名兒童被查出腦腫瘤。

影片中特別鳴謝的北京天壇醫(yī)院，正是我國顱內(nèi)腫瘤治療的重鎮(zhèn)之一。在天壇醫(yī)院神經(jīng)外科，每天都能看到來自全國各地的父母帶著孩子來看病。其中，有一個(gè)6歲的孩子被診斷出彌漫性的橋腦膠質(zhì)瘤，腦干基本已經(jīng)沒有正常的組織了，滿滿的都是膠質(zhì)瘤。

由于部位的特殊性，患者就算接受放療，其生存率依然不容樂觀。影片中為韋一航畫笑臉的小女孩，在治療期間總問父親為什么不吃飯，父親哄女兒說自己在外面吃過了，實(shí)際想省下每一分錢來給孩子治病，一分錢都要掰成兩半來花。

孩子最終還是離開了人世。傷心欲絕的父親抱著孩子留下的假發(fā)套，坐在路旁一邊失聲痛哭一邊吃飯。都說哭著吃飯的人，什么事都能挺得過來，但看著這個(gè)失去女兒的憔悴父親，人間真的有一夜白頭。

得病了難，周圍的人更難

對(duì)于一個(gè)身患腦瘤的孩子來說，得病很苦，治病很痛，“隨時(shí)可能離開”就像一把懸在頭上的利劍，而這種苦難的觸須也牢牢緊攥著一家人的生息命脈。

為了給韋一航治病，爸爸在周末偷著開專車攢錢，總犯胃病卻舍不得花錢去做胃鏡，家里的桌腳不穩(wěn)，他就默默疊好紙巾墊著；而媽媽下班去市場(chǎng)買菜，菜葉子都要掐著買，停車費(fèi)多收五塊錢也要磨破嘴皮省掉，就像韋一航說的那樣，自從他生病，家里就沒換過一樣新東西。

腦瘤患者的腫瘤類型、大小、部位以及患者的全身情況不同，其治療費(fèi)用也各不相同。對(duì)于一般的腦腫瘤治療，大多數(shù)需要3到5萬元，但一些比較復(fù)雜的腦腫瘤，像術(shù)中需要神經(jīng)導(dǎo)航、磁共振檢查術(shù)前進(jìn)行血管栓塞的腦腫瘤，治療費(fèi)用就會(huì)明顯增加。

而一些比較巨大、或位于重要部位的腦腫瘤，以及術(shù)后需要進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)病房的患者，手術(shù)費(fèi)加上綜合費(fèi)用就可能超過十萬元，復(fù)發(fā)后多次手術(shù)可能需要數(shù)十萬。腦腫瘤可以迅速掏空一個(gè)家庭，而在沉重的經(jīng)濟(jì)壓力之外，患者及家屬背負(fù)的心理壓力也舉步維艱。

在影片中，韋一航問母親如果有一天自己不在了，她和父親會(huì)怎樣生活。夫妻兩人趁兒子周末不在家，拍攝了一段視頻，從起床洗漱到出門看電影，平凡而幸福地度過一天，睡前嘮叨對(duì)方去洗腳，到最后親吻兒子的照片，她說面對(duì)失去，最好的回應(yīng)就是活好每一天。

有一個(gè)特殊的段落，父親拜托路人拍攝一段挽著妻子過斑馬線的鏡頭，看著紅燈變綠，人潮瞬間涌上，將兩個(gè)熟悉而疲憊的背影慢慢淹沒，難免想到龍應(yīng)臺(tái)在《目送》中的話，所謂父女母子一場(chǎng)，意味著你和他的緣分，就是今生今世不斷地目送他的背影漸行漸遠(yuǎn)。

普通的孩子，健康快樂地長大，都是父母在身后目送他漸漸成長，而被腦腫瘤留在時(shí)間坐標(biāo)里的孩子，卻只能目送著父母蹣跚著慢慢走遠(yuǎn)，與病魔作斗爭(zhēng)的這條路，依然是那樣的漫長。

戰(zhàn)勝腦瘤之路，并不是孤軍作戰(zhàn)

根據(jù)全國腫瘤登記中心的最新數(shù)據(jù)顯示，我國每年新增3-4萬名兒童腫瘤患者，這也就是說平均下來每1萬個(gè)孩子之中，就有1名癌癥患者，他們可能就在你我的身邊。

以兒童中最常見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤——髓母細(xì)胞瘤為例，美國這一腫瘤患者的5年生存率已經(jīng)從20世紀(jì)90年代的40%提升到近年的90%，相比于國內(nèi)的50%，美國這種兒童惡性腦腫瘤治愈率的飛躍式提高，很大程度上來源于規(guī)范化的研究和治療。

借鑒國外規(guī)范系統(tǒng)診療、臨床研究和基礎(chǔ)研究對(duì)兒童腦腫瘤治療起到的促進(jìn)作用，我國規(guī)模最大的兒童腦腫瘤研究組織——中國兒童腦腫瘤協(xié)作組（CNOG）于2017年5月在上海成立，基于臨床數(shù)據(jù)研究，以制定規(guī)范化的治療方案，從而提升兒童腦腫瘤的治療效果。

與腦腫瘤的斗爭(zhēng)，不是一個(gè)人或一個(gè)家庭的“孤軍作戰(zhàn)”，真正能從根本上解決問題的，就是診療方案的進(jìn)步與成熟，讓腦腫瘤的治療形成像兒童白血病那樣的規(guī)范方案，而在這個(gè)過程中，不能缺少的還有癌癥患者的自身堅(jiān)持，抗癌家庭的全力配合，以及社會(huì)資源的幫扶支持。

兒童腦部腫瘤診療的征程上，已經(jīng)照進(jìn)了曙光，而《送你一朵小紅花》想要說的，更多是從一個(gè)患者自身的視角，而獲得的小紅花，是對(duì)生活積極主動(dòng)的獎(jiǎng)勵(lì)。大家都沒有放棄，所以也不要放棄你自己的人生，不要用喪和逃避來掩飾自己的真心。

羅曼·羅蘭曾經(jīng)說，世界上只有一種真正的英雄主義，那就是認(rèn)識(shí)生活的真相后依然熱愛它。如果說腦腫瘤是命運(yùn)先天的“饋贈(zèng)”，那么每一個(gè)負(fù)重前行的人，每一處為身患病痛的人擺脫疾病折磨所做出的努力，都值得經(jīng)久不息的掌聲。

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