原創 沈小花 加拿大和美國必讀

Joey’s Wings基金會展出的紙鶴。圖片來源：基金會網站

因為疫情，Kathy今年的很多計劃都沒能完成。

作為Joey’s Wings基金會的發起人和主席，她原本會忙碌于在美國各地組織五公里慈善跑步比賽，這是基金會最主要的籌款活動之一。她本來還計劃在加州圣迭戈的博覽會上展出一個由2000只紙鶴組成的大型展覽——紙鶴是該基金會的標志，2000只代表的則是美國每年死于癌癥的兒童。Kathy的大兒子Joey就是其中之一。

在朋友和老師的眼中，10歲的Joey是一個有趣、善良、關心他人、溫柔和有愛心的男孩。他是佛羅里達州數學大聯盟競賽的優勝者，他熱愛一切與科學有關的東西，也喜愛繪畫。他最大的夢想是有一天能在紐約卡內基音樂廳演奏小提琴。

2013年，Joey突然罹患罕見病——易位性腎癌，打破了這個四口之家原本平靜的生活。2014年的感恩節前夜，經過數次手術、用藥和化療，他還是離開了這個世界。

Kathy在博客中寫道：“（當時）我覺得這個世界已經死了。我的靈魂和他一起消失了。這個世界上什么都不重要了”。

Joey’s Wings基金會在圣迭戈會展中心的紙鶴展覽。受訪者提供。

因為這種癌癥沒有標準的治療方法，Kathy和丈夫此前在全美走訪各大醫院和研究機構，尋求可能的治療方法和藥物，甚至請愿要求醫生對Joey使用尚未進行兒童臨床試驗的新型免疫治療藥物（注：即“同情用藥”，在一些特殊情況下，患者不能通過參加臨床試驗來獲得藥物時，被允許在開展臨床試驗的機構內使用尚未得到批準上市的藥物）。

在Joey生病之前，Kathy對兒童癌癥知之甚少，以為離自己的生活很遙遠。后來隨著對這種疾病的不斷深入了解，她才發現，美國聯邦政府每年用于兒童癌癥研究的資金只占全部癌癥研究撥款的4%，剩下的96%都是撥給成年人癌癥研究的。而且，和種類眾多的成人抗癌藥相比，兒童癌癥用藥屈指可數，50年來只有三種兒童癌癥用藥獲批。

但與此同時，全美每天大約有46名兒童被診斷為癌癥，其中五分之一確診者會因病死亡。

Joey生前在醫院里一直在畫的最后一幅畫沒有完成。因為身體太虛弱，他只能側臥著畫了一條龍。Kathy把這幅畫放在家里顯眼的地方，以提醒她必須以Joey的名義完成的工作。

她說：“世界上每天有263名兒童死于癌癥。每天都有家庭因此永遠地破裂……這個世界不會因為Joey不在了而停止轉動，但很多事情需要改變，也是可以改變的。”

“這幅畫不是讓Joey完成的，而是需要我們和研究人員共同完成，找到這種病的治療方法。”

萬事開頭難

在Joey生病和去世后，Kahty一家收到許多朋友的捐款。她將這些錢作為第一筆資金，2014年底成立了Joey’s Wings基金會。她希望能為相關癌癥研究籌集資金，同時也幫助更多的患兒家庭互聯互助。

Kahty是一名小學老師，有全職的工作，還要照顧家庭，基金會里包括她在內的所有成員全部是志愿者。負責財務工作的Huiqing還記得，這是當時在社區里第一家由華人成立的公共非營利性基金會。

Kathy開始籌劃在來年三月舉辦五公里慈善跑步賽，這是Joey出生的季節。除了邀請當地居民參賽，她還希望得到當地企業的支持。

Huiqing說：“我記得當時Kathy每天都打很多電話給本地的企業，給他們送傳單，說服他們為比賽贊助，但剛開始很少有人回應。她有一次給我打電話說：‘好難啊。沒人愿意捐款，怎么辦’？但是第二天，她還是繼續打電話。不是每個人都有她這種鍥而不舍的精神”。

在她和全體成員的努力下，第一屆慈善跑步比賽吸引了500名當地居民參加。這其中有Joey的朋友、同學和醫生，參賽者全家出動，現場還有餐館免費提供的小食，像一個其樂融融的大型家庭聚會。

到2019年，這一賽事擴大到包括蓋恩斯維爾（佛羅里達州）、達拉斯（得克薩斯州）、舊金山和圣迭戈（（加利福尼亞州）等多地，影響力越來越大。

Joey’s Wings舉辦的慈善跑步賽。來源：基金會網站

Kathy的朋友Jennifer參加了2018年在蓋恩斯維爾舉辦的跑步賽。她說：“每年的跑步賽已經成為我們家很重要的一件事。我們永遠記住Joey的熱情，他喜歡奔跑，我們也喜歡看他奔跑，跑步賽是對他最好的紀念，也可以幫助那些和他一樣的癌癥患兒。”

她說，那一年有超過1000名學生從佛羅里達各地來參加，有人甚至從阿拉巴馬州專程趕來。比賽為基金會籌款7000美元。

基金會自2015年來一直捐助約翰霍普金斯大學，建立了第一個國際性的易位性腎癌腫瘤庫，用于創建易位性腎細胞癌模型，這對于測試這種腫瘤潛在的新療法至關重要。其還命名資助了德州大學西南醫學中心的一個腎癌研究項目，該項目利用小鼠模型進行臨床前試驗。

易位性腎癌非常少見，說服人們捐錢投入這種疾病的基礎研究并非易事。這是疾病治療過程中最具挑戰性、最耗時的部分，不能起到立竿見影的效果。

即使如此，Kathy還是不遺余力地說服人們，只要努力就會有成果。“我也一直在和大家說，癌癥研究就是要從基礎研究開始，不開始就永遠沒有找到治療方案的那天。比如兒童血癌，從當初的存活率極低，到現在已經能達到90%以上的存活率”。

她說：“易位性腎癌這種佛羅里達的醫生們以前從未聽說過的癌癥，現在正在全國多個研究所進行研究。這些研究一直都有進展，雖然很慢”。

游說國會議員，改寫兒童癌癥研究立法

Huiqing說，Kathy對兒童癌癥用藥相關法律的推動是讓她最為佩服的一件事。

2003 年，美國國會通過了《兒科研究公平法案》 （PREA），該法令要求申報人（制藥商）對某些產品進行兒科檢測。然而，其同時也允許FDA決定是否可豁免或推遲這種兒科檢測。

該法令的目的之一是確保藥物進行兒童研究。但Kathy認為，醫藥公司在實際操作過程中會“鉆空子”。雖然有些癌癥兒童不會患上，但這些抗癌藥針對的分子靶點和某種兒童癌癥可能相關。由于兒童癌癥藥往往利潤低，且研發過程復雜，醫藥公司在研制成人藥物時，不愿“費力不討好”做相關兒童適應性的評估。

Kathy說：“我覺得這不公平，應該有人站出來發聲”。

2016 年，她認識了非營利組織“兒童與癌癥”的創始人和執行董事南希·古德曼（Nancy Goodman），她的先生在白宮工作，夫妻二人曾是時任總統奧巴馬在哈佛法學院時的同學。他們的大兒子在10歲時死于髓母細胞瘤，這是一種不常見的兒童腦瘤。

Kathy向南希講述了Joey的故事，他們把這些癌癥患兒的故事編纂成一本白皮書，提交給了美國國會和奧巴馬政府。她們要求政府對此前的法律作出修訂，即當治療成年人癌癥藥物的分子靶點和某個兒童癌癥相關，FDA有權要求醫藥公司進行兒科適應性的研究。

Kathy在美國華盛頓游說國會議員修訂針對兒童癌癥用藥的法律。受訪者提供。

比如，治療乳腺癌的藥物里有一個分子靶向，和一種兒童神經母細胞瘤的分子靶向一樣，當制藥公司針對這個靶點開發乳腺癌的新藥時，就必須同時進行兒童神經母細胞瘤的新藥試驗。

她們收集了很多家長的簽名，Kathy說這是一次“集體努力”。她作為家長代表，也與五位國會議員和兩位加州議員進行了單獨面談。每次談話結束，她都送給議員們一只紙鶴。

2017 年8月8日，美國總統特朗普在參眾兩院一致通過后，批準將《兒科研究公平法案》的修正案《加快兒童治療和平等法案》寫進了美國法律。而在今年，該修正案正式生效，不但能為罹患癌癥的孩子們帶來很多的新藥，還將吸引更多研究經費投入兒童癌癥的相關研究。

“有人說，這是美國歷史上最偉大的兒童癌癥藥品法律之一”，Kathy說，“我還會繼續呼吁下去”。

千紙鶴展喚起公眾關注，鼓勵患兒家長勇于發聲，不要放棄

Kathy說，Joey喜歡折紙，而在中國傳統文化中，每折一千只紙鶴就能實現一個愿望。基金會一直以來都在各地醫院、博物館、醫藥公司及展覽中心展出2000只紙鶴，這一數字代表每年美國罹患癌癥而死亡的兒童。展覽讓越來越多的人關注到在這些絢麗壯觀的折紙背后代表的沉重現實。

Kathy還記得，當2015年千紙鶴第一次在佛羅里達州蓋恩斯維爾的兒童醫院展出時，很多人給她發來郵件說，如果不是因為這次展覽，他們根本不知道每年兒童癌癥的死亡人數會這么高，“甚至連在兒童醫院工作的醫生也不知道”。

佛羅里達州蓋恩斯維爾的Shands兒童醫院展出的紙鶴。受訪者提供。

這些紙鶴傳遞的力量也超越了國界。Kathy說，紙鶴都是志愿者們疊好之后寄給她的，很快她家的車庫已經塞滿，甚至還陸續收到了從加拿大、日本、澳大利亞等地寄來的紙鶴。

有個小男孩在當地郵局看到了Kathy留給一位正在經歷化療的郵政人員的紙鶴，于是給她寄來3000只自己疊的紙鶴，以紀念他因車禍去世的寵物狗。

他在隨紙鶴附上的信中寫道：“失去狗狗讓我非常難過，我無法想象失去孩子是怎樣的感受”。

Kathy說：“我感覺這些紙鶴帶給我希望和平靜，也帶給我Joey的精神。他永遠是我最親愛的兒子，也是推動我幫助罹患這種可怕癌癥的兒童和他們的家庭背后的靠山 ”。

現在，Kathy經常會收到一些患兒父母的來信，他們正在經歷著Kathy一家當初的掙扎和無助。她鼓勵他們多方面聽取醫生、專家的意見和其他患者家庭的經驗，即使希望渺茫也一定要為孩子爭取嘗試的機會。

她說：“如果某一種成人癌癥用藥已經獲批，兒童可以通過off label（超說明書用藥，適應癥、給藥方法或劑量在FDA 批準的藥品說明書之外的用法）或者同情用藥的方式獲得該藥物，但因為有風險，醫生往往不敢提供這種方案”。

“我想對他們說：不要放棄。我知道華人在美國由于語言和文化差異往往不敢開口，只能聽從醫生的意見。但作為父母，一定要自己多去了解相關的知識，勇于發聲，因為你們是孩子們最大的希望”。

原標題：《小小千紙鶴改變美國法律，兒子去世后華人母親拯救萬千兒童》

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