- +1
孫子患自閉癥,上海這位爺爺在特殊學校陪讀9年,沒想到……
佳清剛下音樂課,被坐在走廊里的爺爺叫住了。
爺爺好,佳清說。佳清好,課上的好嗎?學了啥?爺爺問。
學《當你老了》。佳清邊說,邊就吃力又認真地唱了起來。“當你老了,頭發白了,睡意昏沉……”,一字一頓,唱錯的字還要糾正一遍。
爺爺笑了:當你老了,你還記得住我呀!說話間摟著佳清的肩,那是打心眼里的喜歡。
午后的課間,陽光正好。這一幕發生在上海奉賢區惠敏學校,127個特殊孩子的小世界。他們是一群患自閉癥、腦癱或唐氏綜合癥的孩子,因為沒法進入常規的學校,他們走到了一起。
這奠定了整個故事的悲劇底色。特別之處在于,爺爺出現了。
9年前,為了陪身患自閉癥的孫子小黃入校,陳學飛成了惠敏學校的常客。直到去年校慶錄視頻,陳學飛自我介紹,很多人才第一次知道爺爺的名字。可這并不影響,他早已成為全校孩子的爺爺。
他們可能不聽老師的話,卻唯獨聽從爺爺。他們中大多數不會和人主動交流,卻不吝惜一聲“爺爺好”。爺爺給他們很多人喂過飯,換過尿濕的褲子。就連惠敏學校的老師、校長、家長,也都喊他爺爺。
然而,爺爺就要走了。再過半年,小黃會從惠敏學校畢業,可能去幾公里外的中職學校特殊班學習一門烹飪的手藝,爺爺也要結束他9年、3000多天的陪護使命。
可爺爺能走嗎?127個孩子,127個家庭,127種焦灼與悲傷,總要找到一股撐住一切的力量。爺爺就是那股力量。

①
惠敏學校的班主任辦公室,設在每間教室的左后方。如果沒有其他工作安排,班主任一整天都會和孩子們在一起。
但班主任不是萬能的。
九年一班的體育課后,紅紅哭鼻子了。班主任李嘉寧走到她跟前,誰打了你?紅紅說,是小馬。李嘉寧又轉身去問小馬。小馬是個腦癱患兒,平時說著話就流出了口水,他神情茫然,似乎還不知道發生了什么。
在這樣的學校里,孩子的打鬧,往往不是一般意義上的調皮搗蛋,是疾病讓他們行為失當。為了防止出狀況,有些特殊學校會按照孩子們的不同病情、病種來分班。這樣的確可以省去很多管理上的麻煩,但對孩子未必是好事。
副校長孫衛紅說,一旦你把自閉的孩子放在一起,大家只會越來越不愛說話。生活不能自理的腦癱患兒都放一起呢?哪個老師有精力和體力去照顧這樣一個班級。“應該讓他們有所交叉,要相信孩子們之間同輩影響的力量。”
惠敏學校的每個班,有各種類型的孩子,輕癥、重癥,不能走路的、不能說話的,男生、女生。七年二班嘟嘟的座位,已經空置兩天了。他打了同班的祺祺。祺祺的額頭有傷,左臉也被摳出了血印子,到現在還沒有結痂。作為補償和反思的一種方式,嘟嘟的家長暫時把他帶回了家。
班主任沈佩說,嘟嘟和祺祺是病理上的“死對頭”,一個喜歡驚聲尖叫,一個對聲音極度敏感。但他們奇跡般地做了7年同班同學。
奇跡的發生與爺爺有關。父母送孩子到校,孩子在校門口嚷著不肯下車,老師拿他沒辦法時,是爺爺哄好的。重度自閉癥患兒暢暢會突然坐在操場上不動,任誰也勸不回來,只有爺爺成功了。每次嘟嘟和祺祺發生矛盾,爺爺會把嘟嘟攬在懷里,捂著他的耳朵,隔絕那些令他狂躁不安的聲響,感受他漸漸平復的心跳。
“其實他們已經好久沒打架了,可惜那天爺爺不在。”沈佩說。

特殊孩子為什么這么信任爺爺?這分明是一個極難被陌生人走近的群體。
八年二班的美術課前,孩子們蹦蹦跳跳走去美術室。路上,女生朝著男生喊,知道嗎?她喜歡你。一旁的女同學小敏慌忙捂她的嘴,不行,不能說,爺爺看著。班里十多個孩子,有自閉癥、智力障礙者。也有精神障礙者,會在每節課四處走動,靜不下來。但長達8年的相處后,“他們平和了很多,是全校最融洽和諧的班級之一。”孫衛紅說。
并且,他們會懵懂,知道什么是喜歡,和許多正常的孩子一樣,正經歷著青春期。這些變化,爺爺全都看在眼里,也全都替他們保密。
換句話說,每個孩子都和爺爺擁有獨屬于他們的“秘密”。沒人知道祺祺是第幾次拉在褲子上,爺爺知道;沒人知道晨晨最愛吃的食物,其實是爺爺偷偷給他的油面筋塞肉;沒人知道小敏喜歡的男孩子就是同班的那個小胖墩,爺爺知道。
或許是因為這樣,他們中有些人甚至不會主動和自己的父母打招呼,卻在看到陳學飛時,嘴巴用力擠出兩個含混不清的字:爺爺。
②
疫情的緣故,這個學期來的有些遲。惠敏學校一年級多了十幾個新生。開學第一天,家長們蔫蔫的。孫衛紅沒多說什么,這種景象她見多了。
幾乎每個家長,都會在自己疲憊不堪時,把孩子送進來。而在這之前,因為這個孩子,整個家庭已經經歷了無數次的相互埋怨、吵鬧、中傷。他們總想找到一個人,負起這個責任,但歸根結底,他們誰都無法坦然面對孩子有病的現實。
同樣的場景,10年前發生在陳學飛的家。孫子長到5歲時,突然變得吵鬧不堪,眼神渙散,最終查出自閉癥。
怎么還有這種病?陳學飛想不通。兒子結婚,娶了一個非本地的姑娘,“聽人說這樣生出來的孩子聰明。”結局證實了這個想法的荒誕。
嘗試面對現實,陳學飛花了一年的時間。帶著孫子四處找康復治療師,在臨入學前的那段日子,小黃可以“盯人”了,就是誰說話盯著誰看,這原本是正常孩子的本能反應。
小黃的智力水平并不低,甚至高出惠敏學校的錄取線,普通小學的面試也勉強可以通過。陳學飛高興壞了。直到開學一周后,小黃在普通學校里做出找不到教室、廁所,一句句跟讀老師說話,大喊大叫等“反常行為”被勸退,第二天,陳學飛就拉著小黃去了趟醫院,懇求著醫生幫他開個證明,“證明這孩子智力有問題,這樣他就可以去特殊學校了。”
陳學飛真正接受了現實。
2011年的夏秋之交,小黃入學了,惠敏學校一年級一班。班上一共9個孩子,有的因為腦癱,走不了路;一個自閉癥重癥患兒,從始至終不能開口說話。
陳學飛一瞬間覺得自己還算幸運。事實上,許多家長都是在這種不可言說的“攀比”中,漸漸找到了一點信心,一點寬慰。這是惠敏學校,在照管這些孩子之外的獨特意義。
特殊孩子的家長們,似乎比普通人家的父母多了一絲悲憫。學校里有孩子把飯湯滴落在身上,或控制不住大小便弄臟褲子,即便是不認識的,陪讀的家長里也有人愿意搭把手弄干凈。
這種付出是不計回報的,他們甚至不會宣之于口。直到很后來,祺祺媽媽才知道,自閉癥的兒子祺祺每月在學校經歷的失禁,都是爺爺替他收拾干凈的。爺爺特別關心了祺祺很多年,陪伴著他一點點脫離了尿布。
爺爺尤其照顧那些病重的,甚至失語的孩子。暢暢是他今年重點幫助的一個孩子。因為重度自閉癥,暢暢的生活不能自理,也無法和任何人交流。但他對爺爺的喜歡卻是顯而易見的。
午飯時間,爺爺幫他把菜和飯拌在一個碗里,暢暢會一口一口、竭盡全力把它吃光。課間上廁所,暢暢會等著爺爺幫他提褲子。爺爺不來,他就在馬桶上坐著,一直等下去。

暢暢是小黃的同桌。只是每次走進九年一班的教室,爺爺會把三分之二的時間花在暢暢身上。他的目光,總也離不開這個甚至無法和他眼神交流的孩子。
至于小黃,爺爺更想放開他的手。
幾天前,爺爺在大街上遇到了偉偉。偉偉還記得爺爺。九年級時,因為叛逆踢壞了學校許多花盆,爺爺陪在他身邊一個多月,一點點糾正他的行為。這讓他受用終身。如今他已經是當地一家酒店的配菜員了。如果不過多交談,外人幾乎看不出他的智力問題。
這兩年,奉賢有了特殊孩子的中職班,那是惠敏學校畢業的孩子最好的去處,并不是人人都有機會去。小黃再有半年就畢業了,爺爺想讓他去那進修。
進修的目的,大約是為了學到一技之長,將來也能像偉偉那樣,找到一份工作,消減家長的憂慮。可因為這所學校的特殊班尚沒有迎來第一屆畢業生,這些孩子未來能不能找到一份妥帖的工作?尚沒有答案。


③
惠敏學校每年都能招到不少學生,很多孩子在校讀了三四年,家長依然沒有放下心中的執念:我的孩子和別人不一樣,他或許可以創造一些奇跡。
只是現實往往殘酷。127個孩子里,目前已經有十多個在校期間就請了長期病假。至少在未來一年內,他們很難重返校園。
病假的主要原因是長期照管的困難。一個腦癱的孩子,有時伴隨行動能力的喪失,抑或失去對生理反應的自控力。惠敏學校七年二班教室里有一把特殊的椅子,是用木頭打制的。高高的扶手,與靠背、書桌一起形成了一個嚴絲合縫的圍欄,剛好擋住它之前的主人歡歡,一個重度腦癱的孩子。否則,他隨時可能從椅子跌落下來。不過,從今年新學期開始后,他也不再來上課了。
在所有陪讀家長中,爺爺是有理由提前退出的。孫子小黃癥狀稍輕。他可以自己洗臉、吃飯、與人交流。就在今年,升入九年級后,他甚至可以自己走到公交站,再乘坐7站路下車,走進校門找到班級的座位坐下。
反而是爺爺走不開了。從一開始放心不下孫子,到后來,他放不下越來越多的孩子。與此同時,許多陪讀家長則因為各種各樣的家庭原因退出陪讀的隊伍,爺爺的責任更大。
爺爺終于成了所有孩子的爺爺。
其實為了孩子,許多家長曾經全情投入地陪讀過,甚至放棄過自我。自從孫子來了惠敏學校,陳學飛已經連續10年沒再出去工作過。盡管他是一名奶牛養殖的專業技術人員,江蘇、崇明等各個地方的農場都曾給出上萬的月薪來聘請他。但特殊孩子,是要投入特殊精力的。陳學飛根本沒有一心二用的可能性。
去年,勞累的陳學飛突發心梗,醫生給出了心臟搭橋手術的建議。出院后,陳學飛不能不減少他在惠敏學校的志愿工作。很快,便有兩三個重癥的孩子選擇了休長期病假。“老師給予的關心和支持畢竟有限,有些孩子需要的是專人一對一的幫助。如果爺爺不在,家長又抽不出時間陪讀、照料,他們只能回家。”孫衛紅說。
今年,祺祺媽媽也動過讓孩子休學的念頭。晨晨奶奶將安撫晨晨唯一的辦法教給了爺爺,爺爺不在的時候,他極有可能拿起任何人的手,打向自己的頭。如果爺爺不再來了,選擇休學的孩子還會更多。
下午2點,三個班級的孩子要在操場上一起上體育課。五年二班的高潔,是班里個頭最矮的男孩子。這節課體育老師教大家踢足球,高潔反復試了幾次,都無法完成跳起來踩球的動作。爺爺趕忙上去撐住他的胳膊,試驗了一次又一次后,他成功了。
其實老師、家長都知道,孩子們能遇上爺爺,陪著他們走這一程,是一份特殊的幸運。總有一天,高潔要自己跳起來踩球,暢暢要學會自己提褲子,嘟嘟要自己平復躁動的情緒……
可每個人又都希望,那一天能來得晚一些,再晚一些。
(原題為《孫子患自閉癥,上海這位爺爺進入特殊學校陪讀9年,沒想到……》)





- 報料熱線: 021-962866
- 報料郵箱: news@thepaper.cn
互聯網新聞信息服務許可證:31120170006
增值電信業務經營許可證:滬B2-2017116
? 2014-2025 上海東方報業有限公司