當他還是個孩子時，就知道自己感染了艾滋病毒

2020-12-02 14:50

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

原創界弟醫學界

兒童比成人更難堅持接受抗病毒治療。

感染了艾滋病病毒的兒童和青少年面對歧視尤為脆弱，也容易因疾病背負沉重的心理負擔，從而難以堅持接受抗病毒治療。

在非洲馬拉維，無國界醫生的“青少年俱樂部”為年輕的感染者提供了一個安全的空間——在那里，他們可以接受艾滋病治療和跟進護理、實驗室檢測以及心理健康支持，他們可以和境況相同的伙伴分享對抗病毒的經驗，而其中更有一些人已經擔起做小組導師的職責。

奇倫加莫就是其中的一名導師。當他還是個孩子的時候，就知道自己感染了艾滋病病毒，這殘酷事實讓他嚇壞了，也讓他倍感困惑。“2011年，我12歲，我看到自己的艾滋病病毒檢測結果是陽性，以為我這輩子都完了，除了等死，沒有任何指望。”

9年過去了，奇倫加莫沒有死。相反，從各方面來看，他都是一個過得還不錯的小伙子，并肩負起了幫助其他情況類似的青少年的重任。

馬拉維是世界上艾滋病流行率最高的國家之一：據估計，該國15-49歲群體中有約9.2%感染艾滋病病毒。20多年來，無國界醫生一直在奇拉祖盧這個難以獲得有效治療和檢測的地區提供艾滋病護理。盡管艾滋病病毒感染者大多會面臨許多相同的問題，但隨著時間的推移，無國界醫生的醫療隊已經清楚地認識到，兒童和青少年面臨著特別的挑戰，需要他人額外的關注和專門的護理。

有時病人不滿10歲，醫護人員很難向孩子簡單解釋什么是艾滋病病毒陽性，或者這對病人的生活意味著什么。還有些病人快到了性成熟期的年紀，很難接受自己患有可通過性傳播的疾病的事實。

無國界醫生的項目統籌哈利（Miriam Harry）說：“讓這么小的孩子明白自己感染了艾滋病病毒需要一個過程，有時這過程很長。這種‘披露’需要輔以心理輔導，必須考慮到人的年齡和成熟度。對于更小的孩子，你通常把問題簡化，告訴他血液出了點麻煩，需要治療。當他們長大一點，了解了艾滋病病毒，也能夠教育和支持和他們處境相同的伙伴。”

除了這些更個人領域的問題之外，年幼的患者對疾病的社會影響更敏感。哈利對此很有經驗，“在這樣一個脆弱的年紀，得到同齡人和社區的接納對他們而言非常重要。同樣重要的是就算感染病毒，也能夠看到自己的未來，有機會接受教育，有好好生活的機會。”

所有這些問題都使得兒童和青少年難以在成年艾滋病病人身邊討論他們的病情。

奇倫加莫證實了這一點，“跟比我年紀大的病人在一起時，我感到很不舒服，很害羞。當我加入青少年俱樂部后，我意識到和我一樣的人有很多——很多兒童和青少年也和我一樣感染了艾滋病毒。我們開始分享如何過上健康生活的想法。我得到很多方面的鼓勵，這又推動我對這種疾病有更好的了解。”

為了不影響孩子們上學，青少年俱樂部通常在星期六舉辦活動。在小組支持會議、健康教育討論和一些必要的游戲時間的間隙，孩子們會接受臨床咨詢并檢測病毒載量，以便監測他們的治療進展，如果抗病毒治療的一線藥物失敗，他們可以在病情惡化之前立即換用二線藥物。

2020年3月初的一個周六，天氣炎熱，陽光明媚，新冠肺炎病毒還沒有在非洲傳播開來，在距離奇拉祖盧鎮40分鐘車程的納米坦波（Namitambo）醫療中心，多達172名兒童和青少年參加了青少年俱樂部活動。

無國界醫生的社工穆尼恩貝（Tamika Munyenyembe）很了解孩子們的困境：“對艾滋病毒感染者的歧視是個真實存在的問題，對年幼的患者而言，在家庭內部就會有所感受。孩子們可能會為感染艾滋病毒感到內疚，從而停止服藥。他們覺得自己好像做錯了什么事，還會把抗病毒藥物和他們遇到的問題聯系到一起——他們可能會認為，如果停止服藥，問題就會消失。不幸的是，這只意味著他們會病情加重，最終死亡。”

不可避免的是，新冠肺炎大流行迫使中心減少這類活動，包括暫停線下俱樂部。醫護人員只能通過電話來開展醫療隨訪，為減少青少年去診所的次數，中心也增加了每次給他們發放的抗病毒藥物的用量。

當形勢又允許無國界醫生重啟青少年俱樂部，包括線下活動，盡管還有一些限制存在（例如暫時還不能舉辦娛樂活動），中心很快又重振旗鼓。哈利對此充滿熱情：“今天的出席情況令人贊嘆，我們發揮了應有的作用，我今天非常高興。我之前還擔心我們可能會與部分患者失去聯系，但現在看來情況并非如此。我們仍在進行病毒載量分析以了解這幾個月活動減少是否導致患者病情惡化，但目前來看，情況似乎還不錯。”

2019年，多達9200名患者參加了無國界醫生發起的青少年俱樂部。許多人在幫助他人的時候找到了生活的意義和動力。就像奇倫加莫說的，“最重要的是，青少年俱樂部幫助許多年輕人學會對自己負責，現在，就像我一樣，他們都能夠管理自己的生活。”