原創(chuàng) 騰訊醫(yī)典

2014年冬天，8歲的艾滋病男孩坤坤遭四川省西充縣203個(gè)村民聯(lián)名驅(qū)趕，引發(fā)廣泛關(guān)注，以至聯(lián)合國(guó)發(fā)表聲明：羞辱和歧視是應(yīng)對(duì)艾滋病戰(zhàn)役中最大的敵人。

幾個(gè)月后，坤坤被當(dāng)?shù)卣偷絿?guó)內(nèi)創(chuàng)辦最早、專門治療教育艾滋病少年兒童的山西臨汾紅絲帶學(xué)校，校長(zhǎng)郭小平接收了他。

6年過(guò)去，當(dāng)記者在紅絲帶學(xué)校再見到坤坤，他已成長(zhǎng)為14歲的陽(yáng)光大男孩，曾經(jīng)如堅(jiān)冰一般的孤獨(dú)得以融化。

坤坤的故事，要從2006年說(shuō)起。那一年，坤坤還未出生，母親懷胎三月，在廣州打工認(rèn)識(shí)了坤坤的繼父，兩人一起回到西充縣的村子里。

坤坤出生剛滿月，繼父離家；十個(gè)月后，母親也離去，并沒(méi)有血緣關(guān)系的爺爺奶奶，勉強(qiáng)把他養(yǎng)大。

（2014年12月19日，坤坤獨(dú)自走在鄉(xiāng)村的路上，因?yàn)閿y帶艾滋病毒，村里的孩子不跟他玩，學(xué)校也因家長(zhǎng)反映強(qiáng)烈而對(duì)他關(guān)閉了校門。）

2012年，坤坤6歲時(shí)打球磕破頭，在治療過(guò)程中發(fā)現(xiàn)感染了艾滋病。隨后，疾控部門查實(shí)，坤坤系通過(guò)母嬰傳播感染。坤坤的生父是誰(shuí)？至今無(wú)人知曉。

自此之后，害怕和躲避，是村民與坤坤的相處的方式。坤坤活在自己的世界中：他是村中最調(diào)皮的“熊孩子”，追雞趕鴨，放火燒山；他是游蕩在林野山間的野孩子，每一條小徑他都熟悉掌握。

（2014年12月19日，夜晚準(zhǔn)備睡覺(jué)的坤坤，他的床是一個(gè)一米多方的拌桶，此前他玩火燒掉了兩張床。）（坤坤雙手被凍得都是裂紋。）

2014年冬天，坤坤遭到203位村民聯(lián)名驅(qū)趕。經(jīng)報(bào)道后，引發(fā)聯(lián)合國(guó)關(guān)注，并發(fā)表聲明：羞辱和歧視是應(yīng)對(duì)艾滋病戰(zhàn)役中最大的敵人。所有形式和情境下的羞辱和歧視必須要停止。

繼續(xù)留在爺爺身邊散養(yǎng)，還是送往專業(yè)機(jī)構(gòu)寄養(yǎng)？坤坤的去向牽動(dòng)大家的心。“我沒(méi)有幾年可以活了，他有個(gè)好去處，我才能放心”，爺爺羅文輝的態(tài)度很明確，希望有專業(yè)機(jī)構(gòu)可以給予坤坤更好的治療和教育。

（2014年12月19日，由于記者和愛(ài)心人士的陸續(xù)來(lái)訪，很多村民遠(yuǎn)遠(yuǎn)地圍觀。）（2014年12月19日，坤坤與前來(lái)采訪的女記者玩得開心時(shí)，會(huì)下意識(shí)地?fù)肀浾摺＃?p>

2015年3月3日，羅文輝及鄉(xiāng)黨委書記等人，帶著坤坤來(lái)到山西省臨汾市紅絲帶學(xué)校，與學(xué)校簽署委托協(xié)議，西充縣每月提供1000元生活補(bǔ)助，將坤坤交給了校長(zhǎng)郭小平。

坤坤剛送去的時(shí)候，身體狀況一塌糊涂。病毒載量（病毒載量檢查可檢測(cè)患者體內(nèi)的 HIV 病毒數(shù)量，通常是指 1 毫升血液中的 HIV 拷貝數(shù)。）非常高，體型瘦弱，與年齡嚴(yán)重不符。（2015年3月20日，課堂上，坤坤在座位上打起哈欠。）

“他在家里，每天在山上跑，不跟人對(duì)話，也不會(huì)說(shuō)話。還有在垃圾堆里撿吃的習(xí)慣，甚至到地里吃草”。起初，郭校長(zhǎng)對(duì)坤坤的各種行為極為震驚，也萬(wàn)分心疼。這些年，紅絲帶學(xué)校的老師們，為了讓坤坤回歸正常，付出了艱辛的努力。

（2015年3月19日，坤坤在紅絲帶學(xué)校，已是上課打鈴了，依舊要鬧著讓老師抱。）

紅絲帶學(xué)校距臨汾市區(qū)約16公里，與極速擴(kuò)張的市區(qū)間隔著一大片原野，守著一塊稀缺的寧?kù)o之地。

這里曾是臨汾市的非典隔離病區(qū)，非典消散后，醫(yī)院就把艾滋病人轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)，集中醫(yī)治和康養(yǎng)。

后來(lái)，陸續(xù)有些由母嬰傳播感染的艾滋病兒童，在父母去世后成了孤兒，醫(yī)院出于人道，接管了這些孩子。

（2020年11月22日，周日，勤快的女生把自己的寢室打掃得干干凈凈。對(duì)他們來(lái)說(shuō)，這里不僅是學(xué)校，也是家。）

當(dāng)時(shí)還沒(méi)有兒童抗病毒的藥，孩子們的生命能持續(xù)多久，大家都不知道。醫(yī)護(hù)人員希望讓孩子們?cè)谖粗纳猛局校材苁艿揭稽c(diǎn)教育。一間病房騰出來(lái)，擺上幾張課桌和一個(gè)黑板， “愛(ài)心小課堂”就開張了。

2006年，愛(ài)心小課堂成為全國(guó)首家艾滋病患兒學(xué)校紅絲帶小學(xué)。2011年12月1日， 經(jīng)批準(zhǔn)，“紅絲帶小學(xué)”更名“紅絲帶學(xué)校”，成為9年制義務(wù)教育學(xué)校，正式納入教育序列編制，也是全國(guó)唯一一所集艾滋病兒童少年的健康、教育為一體的全日制學(xué)校。

（2020年11月20日，一年級(jí)下課后，兩個(gè)學(xué)生留下來(lái)整理書桌。）

坤坤剛?cè)胄r(shí)，就讀于紅絲帶學(xué)校一年級(jí)。

“快過(guò)去6年了，坤坤仍在一年級(jí)就讀”，57歲的郭校長(zhǎng)說(shuō)。他曾經(jīng)的同班同學(xué)，有的上四年級(jí)，有的已經(jīng)上六年級(jí)。

課堂上，坤坤的個(gè)頭比其他同學(xué)高出一頭多。老師讓他背誦加法口訣，背到2+3之后，就開始出錯(cuò)。

（2015年3月20日，算術(shù)1+2，坤坤的班主任賀延慶教了10幾分鐘，坤坤才掌握，不過(guò)第二天就忘記了，“幾秒鐘就走神，注意力還不夠集中”老師說(shuō)。）（2020年11月20日， 14歲的坤坤在課堂上。）

“坤坤小時(shí)候頭部受過(guò)重傷，再加上9歲以前，他從未接受過(guò)任何教育，智力開發(fā)晚”，郭校長(zhǎng)說(shuō)，“到了14歲的年紀(jì)，智力還在兒童水平。可你說(shuō)他傻，他又不傻。除了學(xué)習(xí)不行，啥都利索，腦子也好使。電腦、手機(jī)，沒(méi)人教，他就會(huì)。師生們都愛(ài)見他，人氣特別好”。

（2020年11月20日，坤坤撫摸一只小貓。）

提起坤坤，郭校長(zhǎng)言語(yǔ)間都是親人長(zhǎng)輩般的寬容與愛(ài)護(hù)。

他至今還記得，有一次帶坤坤去北京，因?yàn)槔だぷ鲥e(cuò)事，就有意就不理他，“但是他知道，到你跟前把你抱住，在你臉上親一口，你就會(huì)跟他說(shuō)話了”。

“那家伙就是那么個(gè)娃，他的名字‘羅坤’那兩個(gè)字，學(xué)了幾年也不會(huì)。現(xiàn)在好了，知道自己是中國(guó)人了，還會(huì)畫畫了，畫完畫，還寫上署名‘中國(guó)人羅坤’。”

（2015年3月20日早自習(xí)，坤坤和小他兩歲多的江江互拽耳朵打了起來(lái)）（2020年11月21日，郭校長(zhǎng)逗坤坤玩。平日里，孩子們幾乎把郭校長(zhǎng)當(dāng)大孩子看，使著性子和他玩耍。不過(guò)做錯(cuò)事的時(shí)候，郭校長(zhǎng)的嚴(yán)厲，也讓他們一點(diǎn)兒不敢馬虎。）這些年來(lái)，坤坤一直是紅絲帶學(xué)校教工們最操心的孩子，一年里總是要“失蹤”一兩次。

坤坤愛(ài)玩手機(jī)，有一次，他干脆鉆到床底下躲起來(lái)玩，玩得手機(jī)沒(méi)電了，自己睡著了。當(dāng)時(shí)學(xué)校的大門敞開著，大家以為他跑出去了，全部分頭去找，擔(dān)心他會(huì)不會(huì)掉附近水庫(kù)里，會(huì)不會(huì)被人販子抓走，越想越害怕。最后他自己醒了，從床底下鉆了出來(lái)。

（2020年11月20日，周五課程結(jié)束后，坤坤和同學(xué)們?cè)谟?jì)算機(jī)室上網(wǎng)。郭校長(zhǎng)說(shuō)，坤坤識(shí)字不多，但上網(wǎng)很熟練，學(xué)手工也快。）

還有一次，他說(shuō)想爺爺了，不久就人就不見了。

“在他的意識(shí)里，他不知道四川省有多遠(yuǎn)，以為出了校門就能找見爺爺”。教工們最后找到他時(shí)，他在離學(xué)校兩三公里的幾間廢棄的老房子里，一個(gè)人睡著了，冷得直打哆嗦，老師心疼地一把把他抱在懷里。

（2020年11月20日晚，坤坤披著紅絲帶，在院子里奔跑，他說(shuō)自己是蝙蝠俠。）

之后，學(xué)校每年都會(huì)聯(lián)系當(dāng)?shù)卣尯⒆踊厝ジ鸂敔斶^(guò)年。但爺爺還有兩個(gè)親孫子，如果坤坤回去，兩個(gè)親孫子就不敢回。縱然爺孫倆有感情，可也有親疏之分。

6年來(lái)，坤坤回老家和爺爺團(tuán)聚了兩次。

如今坤坤也逐漸融入了集體，2019年以后，再也沒(méi)有“失蹤”。

（籃球課上，坤坤從器材室里拿出一個(gè)足球玩。）

郭校長(zhǎng)說(shuō)，別的孩子來(lái)半年就融入進(jìn)去了，坤坤確實(shí)花的時(shí)間長(zhǎng)了點(diǎn)。“坤坤這個(gè)小孩心底里很善良” ，剛來(lái)的時(shí)候喜歡藏食物，吃飯時(shí)，只管往自己盤子里面扒菜，這是因?yàn)橐郧俺圆伙柖B(yǎng)成的本能反應(yīng)。現(xiàn)在，他不缺吃穿了，會(huì)主動(dòng)給同學(xué)夾菜，開始懂得分享。

（坤坤在剛剛建成的青愛(ài)小屋里和一年級(jí)同班同學(xué)玩微縮玩具，他幾乎能叫出所有玩具的名稱。）坤坤今年已經(jīng)14歲，嘴唇長(zhǎng)出了絨絨的小胡須，身體已經(jīng)有少年特征了，開始進(jìn)入青春期。郭校長(zhǎng)說(shuō)，青春期教育，尤其是性教育，對(duì)于這里的孩子，更為重要，這是對(duì)他們未來(lái)防止艾滋病傳播的必要的基礎(chǔ)教育。（由于長(zhǎng)期養(yǎng)成的習(xí)慣，孩子們服藥依從性好，用藥規(guī)范，紅絲帶學(xué)校孩子們大部分病載數(shù)據(jù)基本在個(gè)位數(shù)，甚至接近于0。）

“艾滋病的治療我覺(jué)得最應(yīng)該關(guān)注的是青少年。對(duì)于無(wú)依無(wú)靠的孩子，如果教育不好的話，隨他野蠻生長(zhǎng)，我們今天可能省一些事，將來(lái)必然會(huì)給社會(huì)帶來(lái)很多麻煩”，郭校長(zhǎng)說(shuō)，這也是他堅(jiān)持把紅絲帶學(xué)校辦好、把孩子們照顧好的動(dòng)力。

（4年級(jí)課堂上，墻上的紅絲帶是學(xué)校的符號(hào)之一。）

2017年，紅絲帶學(xué)校16個(gè)孩子，15個(gè)孩子都順利考上了大學(xué)。有10個(gè)孩子大學(xué)畢業(yè)，走上了工作崗位，有做電子商務(wù)、計(jì)算機(jī)數(shù)據(jù)備份、人工智能等方面的工作。

（2020年11月19日，紅絲帶學(xué)校的全體學(xué)生在一起上體育課。目前學(xué)校共有27名學(xué)生，大部分是孤兒。）

“當(dāng)他們有了收入，有能力購(gòu)買更便于服用、療效更好的自費(fèi)藥，將病毒載量控制在個(gè)位數(shù)，甚至接近于0，也就基本不具備傳染力了。他能夠把握自己的健康，生發(fā)出高度的自律性和責(zé)任感，在社會(huì)上也就有更多的選擇。”

“那孩子我們不圖他上學(xué)上的多好，第一就是保持健康，第二是將來(lái)能夠?qū)W個(gè)技能，自己在社會(huì)上生存下去”，郭校長(zhǎng)說(shuō)，“紅絲帶學(xué)校教育孩子們的目的就是，在走向社會(huì)的同時(shí)，讓艾滋病傳播止于自己”。為了這個(gè)愿望，他工作了15年，并且還將一直努力下去。

（2020年11月19日，校長(zhǎng)郭小平和學(xué)生們一起玩籃球。在企業(yè)的捐助下，紅絲帶學(xué)校建起了一個(gè)小型的體育場(chǎng)。）

審稿專家：何露 | 上海市楊浦區(qū)疾控中心副主任醫(yī)師

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