原創(chuàng) 黃皮皮 果殼病人 收錄于話題#腫瘤11個(gè)

我是黃皮皮，一個(gè)在畢業(yè)前夕患上惡性腫瘤的女生。

“單邊扁桃體腫大很有可能是腫瘤，之前給你看病的醫(yī)生怎么連這點(diǎn)警惕性都沒有呢?！泵媲暗尼t(yī)生一邊在我的病歷本上寫字，一邊氣惱地說。他還特意翻一下病歷本，看之前給我看病的醫(yī)生是何許人也，那架勢(shì)，我想如果此刻那人出現(xiàn)在他面前，他一定會(huì)指著那人的鼻子大罵一通。

此前，從咽喉有異物感，到單邊扁桃體腫大，老家的醫(yī)生已經(jīng)給我開了很多“消炎藥”。從此，除了趕畢業(yè)論文，我多了一件每天必做的事——打吊瓶。

我一向身體素質(zhì)不錯(cuò)，愛好運(yùn)動(dòng)，從小到大生過最嚴(yán)重的病也就是感冒發(fā)燒而已。如今一天天地打花了左手打右手，我戲謔地跟朋友說：“這真是把二十多年的針一次性打完的節(jié)奏。”

沒想到，我接下來面臨的，卻是吃藥、打針、抽血就像吃飯一樣平常的日子。

我擦干眼淚，給自己點(diǎn)了一頓大餐

“二十多年的針”沒能緩解我的病情，我一邊的扁桃體腫到幾乎覆蓋整個(gè)喉嚨。我深感不妙，獨(dú)自背上背包，坐幾個(gè)小時(shí)車來到一家有名的三甲醫(yī)院，掛上了耳鼻喉科的號(hào)。

我心里原本已經(jīng)有了做扁桃體摘除術(shù)的準(zhǔn)備，結(jié)果卻出現(xiàn)了開頭的那一幕。

醫(yī)生給我開了核酸檢測(cè)，要我第二天就辦入院做活檢，同時(shí)給我排上手術(shù)——如果病理結(jié)果是良性的，就手術(shù)摘了腫大的扁桃體。

“如果是惡性的，我就不治了，去環(huán)游世界?！?/p>

手術(shù)前一天，夕陽(yáng)西下，余暉映進(jìn)病房。醫(yī)生就在這樣美好的場(chǎng)景下走進(jìn)病房，跟我說：“你不能做手術(shù)了?！币幌蛐埕耵駳獍喊旱乃谖业淖穯栂?，竟然以“還有手術(shù)”為借口溜得飛快，只甩下一句“記得讓你爸媽明天來找我”。

“大哥都幾點(diǎn)了，能不能找個(gè)好點(diǎn)的理由?！蔽乙贿呁虏郏贿呴_始抹眼淚，一直哭到不能自已。很慶幸這間病房只有我一個(gè)人，讓我可以肆無(wú)忌憚地發(fā)泄出來。

最后，我擦干眼淚，在APP上點(diǎn)了一頓大餐。

確診惡性腫瘤的第二天，我收拾好行李——辦理轉(zhuǎn)科。我沒有去環(huán)游世界。周國(guó)平在《落難的王子》里寫道：“凡是人間的災(zāi)難，無(wú)論落到誰(shuí)頭上，誰(shuí)都得受著，而且都受得了——只要他不死。”陶勇醫(yī)生在遭遇傷醫(yī)事件后接受采訪說：“讓自己能夠更加冷靜和平靜地面對(duì)這件事情，思考自己未來的規(guī)劃，我認(rèn)為是更加重要的事情?！?/p>

真正面臨厄運(yùn)之時(shí)，或許會(huì)悲傷，或許會(huì)彷徨，但如果還有希望，沒有誰(shuí)愿意選擇放棄。就算人生全部被打亂，活著才有重整旗鼓的可能。

我患的是非霍奇金淋巴瘤，要在血液科進(jìn)行治療。以前只在電視劇里見過做化療的女主角，頭發(fā)掉光光，戴頂漁夫帽，虛弱卻堅(jiān)強(qiáng)地跟男主角說：“不用擔(dān)心，我沒事的。”那個(gè)在電視前看得入神的小女孩，哪里會(huì)知道自己長(zhǎng)大后就成了戲中人。只是，我面前的不是男主角，而是接手我這個(gè)病人的血液科醫(yī)生。

在被抽過不知道多少次血，做過PET/CT，熬過骨穿后，我站在醫(yī)生面前聽到他說：“你已經(jīng)沒有退路了?！边@是我印象最深的一句話，也是我以后拋卻所有顧慮只管往前沖的原因——我身后是萬(wàn)丈懸崖，哪敢后退半步。

骨穿就是骨髓穿刺，用于診斷血液病。| Wikipedia

醫(yī)院仿佛是畢業(yè)后進(jìn)入的另一所學(xué)校

畢竟是人生中第一次住院，我對(duì)醫(yī)院的一切都充滿好奇。我會(huì)查自己用的每一種藥有什么作用和不良反應(yīng)；會(huì)研究心電監(jiān)護(hù)儀上的每一個(gè)數(shù)字代表什么；會(huì)自己跑各種流程，直到閉著眼都知道辦手續(xù)要往哪個(gè)方向走。臨近畢業(yè)，畢業(yè)論文和各種報(bào)告擺在眼前，我不想延畢，于是病房里多了一個(gè)每天一手打吊瓶、一手打字的年輕病人，路人經(jīng)過總會(huì)好奇地看幾眼。

我是醫(yī)生、病友眼中堅(jiān)強(qiáng)又聰明的女孩，我依然活蹦亂跳著。畢業(yè)生黃皮皮仿佛只是無(wú)縫銜接般進(jìn)入另一所學(xué)校，慢慢熟悉環(huán)境，學(xué)習(xí)新知識(shí)，認(rèn)識(shí)新朋友，直到回醫(yī)院像回家一樣自然。

但我不總是那么堅(jiān)強(qiáng)，我很怕痛，光是骨穿、PICC插管、腰穿就讓我一次又一次地掉眼淚。而化療從來都不是一件輕松的事情。住院期間，醫(yī)生會(huì)給我開各種藥盡量緩解不適，我最多感到渾身乏力，惡心想吐，而出院后的日子才叫煎熬：

回家的最初幾天，我渾身骨頭疼，連洗臉都要輕輕的，洗澡時(shí)水淋在身上仿佛都能感到骨頭在抗議；走兩步路都費(fèi)勁，下樓吃早餐也能讓我瘋狂冒汗大喘氣；臉色更是毫無(wú)血色的蠟黃……很多時(shí)候，我虛弱到只能躺著，但我不困，而是清醒地被種種不良反應(yīng)折磨。

花灑的水淋在身上，能感到骨頭都在痛。| Pixabay

“骨髓抑制”也是化療后常見的問題，我雖然身體底子不差，但卻也逃不過。第一次化療后，我就因?yàn)楣撬枰种茖?dǎo)致白細(xì)胞太低，發(fā)生細(xì)菌感染，得了敗血癥。那段時(shí)間的我陷入了“發(fā)燒39度多——喝退燒藥——體溫正常——發(fā)燒39度多”的循環(huán)。我甚至不用定時(shí)量體溫，因?yàn)槊慨?dāng)體溫升高的時(shí)候，立馬就會(huì)感到很不舒服。燒了幾天，直到用上強(qiáng)效抗生素，我才擺脫這可惡的循環(huán)。

說來有點(diǎn)好笑，由于正處疫情期間，我這位發(fā)熱病人還掀起了不大不小的波瀾：我和我的家人都收到了來自街道辦和派出所的電話，還真有點(diǎn)“受寵若驚”。

那次之后，每次化療結(jié)束，醫(yī)生都會(huì)捉我打升白針來促進(jìn)白細(xì)胞生成——短效升白針得每天打，直到白細(xì)胞數(shù)值恢復(fù)正常——只是這針，真的很痛。針頭第一次戳進(jìn)手臂時(shí)，我的眼淚就“啪”地掉了下來，痛！

打過第一針，上臂足足痛了兩個(gè)小時(shí)。于是我吸取教訓(xùn)，每次打針前都跟護(hù)士說：“護(hù)士姐姐，這針很痛的，麻煩你推慢點(diǎn)，謝謝你了?！睉Z一點(diǎn)真的沒關(guān)系，事實(shí)證明這是有效的。只是后來，我的白細(xì)胞仍然死活升不上去，劑量加大到一次兩針——我這才深感絕望，說什么都沒用了，就是痛！

藥物抑制了我骨髓的造血功能，導(dǎo)致白細(xì)胞數(shù)目過低。| Wikipedia

我依然想喂馬劈柴，周游世界

住院時(shí)，偶爾有過一些“XX籌”的推廣人員來問需不需要幫助，我和家人都一致認(rèn)為，不到山窮水盡的時(shí)候，不走這條路。

我并不覺得募捐不好，如果需要讓我在“募捐”與“放棄”之間選擇，我必然選擇前者——理由很簡(jiǎn)單，我想活著。但現(xiàn)在，我還沒到那個(gè)地步，而且我也沒有準(zhǔn)備好面對(duì)病情公開后的一切。

在當(dāng)下，一個(gè)“重疾患者”的社會(huì)定位，似乎總是絕望的、走投無(wú)路的，甚至是奄奄一息的。募捐意味著更多的目光會(huì)投向我，即便我相信大多數(shù)都是善意并飽含鼓勵(lì)的，但個(gè)別質(zhì)疑、挑剔的目光，仍會(huì)讓人如芒在背。重疾患者面臨的困難已經(jīng)有太多，很多時(shí)候都是在咬牙支撐，而此時(shí)只要有一兩句質(zhì)疑問難的聲音，就能把患者本就千瘡百孔的心擊得支離破碎。

重疾患者需要的其實(shí)很簡(jiǎn)單：希望在難受的時(shí)候有人依靠、傾訴，而身體狀態(tài)還好的時(shí)候，能過上正常人的生活——興致來了就去和老朋友聚餐，不開心就吃一塊香甜的奶油蛋糕，高興的時(shí)候獎(jiǎng)勵(lì)自己一件新衣服……多彩的生活才能讓人感到有盼頭，然而，請(qǐng)想象一下，倘若這一切美好事物前面都被冠上一句“你怎么能……”

重疾患者不是弱者，在我看來，永遠(yuǎn)迎難而上的他們才是不折不扣的強(qiáng)者，這需要無(wú)盡的勇氣和毅力。我生病了，但我依然想喂馬劈柴，周游世界，面朝大海，春暖花開。你是否能理解這樣的我？

我是黃皮皮，一個(gè)在畢業(yè)前夕患上惡性腫瘤的女生。寫這篇文章時(shí)，我已經(jīng)做完了四次化療，進(jìn)行了中期檢查。

確診惡性腫瘤，讓我的人生安排瞬間被打亂。作為應(yīng)屆生，我失去了工作機(jī)會(huì)，失去了備戰(zhàn)考研的精力，從此也和考公務(wù)員無(wú)緣。我能做的，只有努力把眼前的事情做好。我努力寫論文，完成各種報(bào)告和材料，最終以“優(yōu)秀畢業(yè)生”的身份畢業(yè)，現(xiàn)在，仍在努力讓每一天過得充實(shí)。

“病人身份”不是我唯一的標(biāo)簽。| Unsplash

所以如果有一天，你遇到像我這樣的人，請(qǐng)你不要和TA談未來，未來太虛無(wú)縹緲，但你可以陪TA一步一步走好眼前的路，用行動(dòng)告訴TA，你在。

愿天下無(wú)病痛，架上藥生塵。

醫(yī)生點(diǎn)評(píng)

魏征 | 復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師，碩士生導(dǎo)師

非霍奇金淋巴瘤（non-Hodgkin Lymphoma，NHL）來自人體免疫系統(tǒng)，位居全國(guó)男性惡性腫瘤發(fā)病率第9位、惡性腫瘤死亡率第10位。不少知名演員、播音員、企業(yè)家曾罹患淋巴瘤，漫畫《滾蛋吧！腫瘤君》也被改編成熱播影視劇……作為血液科最常見的疾病，淋巴瘤雖然還算不上家喻戶曉，但由于反復(fù)在媒體上露臉，它的名字對(duì)大部分人來說并不陌生。

在醫(yī)生看來，淋巴瘤發(fā)病“千奇百怪”，全身多處病灶往往是其特點(diǎn)；同時(shí)，雖然淋巴瘤是惡性腫瘤，但在積極治療下仍有部分患者可以根治。正如作者黃皮皮一樣，盡快去可靠的醫(yī)院獲得準(zhǔn)確的病理診斷，是淋巴瘤患者獲得及時(shí)救治的第一步。

“抽過不知道多少血，做過PET/CT，熬過骨穿”的黃皮皮們，在開始治療前接受的基線評(píng)價(jià)可以全面評(píng)價(jià)“敵我雙方”的實(shí)力。一方面，醫(yī)生需要和患者一起了解腫瘤的范圍和某些可能并發(fā)的情況（比如顱內(nèi)的侵犯）；另一方面，主診醫(yī)師需要合理評(píng)估患者的自身基礎(chǔ)情況，結(jié)合年齡、此前發(fā)生的慢性疾病等，確定患者對(duì)于治療方案的承受能力。

對(duì)黃皮皮這樣的患者來說，“已經(jīng)沒有退路了”也許有些過激，而應(yīng)該說——在接受根治性治療的努力，或是放棄生的希望之間，患者和醫(yī)生已經(jīng)沒有更多的選擇。聯(lián)合免疫化療、造血干細(xì)胞移植、嵌合抗原受體T細(xì)胞（CAR-T）治療、免疫調(diào)控點(diǎn)抑制劑（PD-1抗體）以及抗體偶聯(lián)藥物等手段在近年逐漸得以應(yīng)用，越來越多非霍奇金淋巴瘤患者在血液科醫(yī)生手中重獲生的希望。

在疾病的每一次挑戰(zhàn)面前，患者和主診醫(yī)生需要共同討論，積極應(yīng)對(duì)。正如黃皮皮所說，“就算人生全部被打亂，活著才有重整旗鼓的可能”。

由于治療手段繁雜，淋巴瘤治療中的并發(fā)情況相比其他腫瘤患者也要復(fù)雜得多，在治療期間配合主診醫(yī)師進(jìn)行及時(shí)的復(fù)診和支持治療，也是淋巴瘤患者需要勇敢面對(duì)的挑戰(zhàn)。而在治療中和治療后按時(shí)復(fù)查隨訪，一旦發(fā)現(xiàn)病情變化及時(shí)調(diào)整治療，同樣必不可少。

也許主診醫(yī)師與患者從一開始，就被淋巴瘤這個(gè)命運(yùn)中的鎖扣綁在一起了吧。陪你們一步步走好眼前的路，我們一直都在。加油，我們的黃皮皮！

個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。

作者：黃皮皮

原標(biāo)題：《說來你可能不信，我的優(yōu)秀畢業(yè)生論文是邊化療邊寫出來的》

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