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作者 | 姚家怡

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“祝我好運，希望能在家里留一段時間吧！”四天前的晚上，帕特里克·昆因（Patrick Quinn）在醫院里發出了他人生的最后一條推特。他剛完成了一場氣管手術，這天可以回家一趟。

兩天之后，當地時間11月22日，昆因病逝，享年37歲。

昆因是知名公益活動“冰桶挑戰”的聯合發起人，同時也是一名漸凍癥患者。漸凍癥的學術名稱是肌萎縮性側索硬化癥，是一種目前尚無法治愈的罕見病，患者會因運動神經元受損而出現肌無力、肌萎縮和肌束顫動等癥狀。漸凍癥發病速度和患者存活時長有較大差異，BBC資料顯示，發病之后，50%的患者僅能存活三至四年，但也有存活超過10年的病例。據《衛報》報道，美國大約有12000至15000人患有漸凍癥，其中5%至10%的病例是與遺傳有關。

昆因在棒球場。圖片來源：昆因的推特

9月30日時，昆因還在推特上分享了一張他觀看美國職業棒球大聯盟比賽的照片，他坐在輪椅上，鼻子連接著輔助呼吸的儀器，但看上去挺有精神，也為即將開始的賽事感覺到興奮。他本人熱愛運動，推特上時常分享體育賽事資訊。

在愛奧納學院（Iona College）就讀時，昆因是校橄欖球球隊成員。2018年，學校還在比賽場地處設立了一個“昆因角”，上面寫著他的一句名言：“我每天都在戰斗。看待逆境的方式有兩種，你可以簡單地承受它，也可以去做出有價值的事情。你可以與困境斗爭，并做出成就，其實并沒有不可能之事。打一場漂亮的仗，你可以改變世界。”

“昆因角”。圖片來源：愛奧納學院官網

昆因與漸凍癥的戰斗，是從2013年開始的。2013年3月，昆因30歲生日后的第一個月，他確診了漸凍癥，其后他在親人的支持下，創辦了一個名為“昆因勝利”（Quinn for Win）的Facebook群組，群組的初衷是要增加公眾對漸凍癥的認識，以及為患者治療籌集資金。

現時，“昆因勝利”的群組已經有超過一萬名關注者。而漸凍癥走進公眾視野，與冰桶挑戰的活動關系很大。

冰桶挑戰的規則是，人們分享自己“澆冰水”的視頻，并轉發給自己的好友，好友接受挑戰后，需要接力“澆冰水”或者為漸凍癥患者捐款。2014夏天，冰桶挑戰在全球互聯網上出現了“病毒式傳播”，眾多名人均參加了活動，并且籌集了超過2.2億美元的捐款。

2019年7月15日，美國波士頓舉行活動紀念“ALS冰桶挑戰”五周年。圖片來源：視覺中國

資料顯示，在2014年夏天，昆因接受了來自朋友的冰桶挑戰，并轉發給親友和關注者。當時，昆因挑戰了另一名漸凍癥患者皮特·弗雷特（Pete Frates），后者也轉發了挑戰活動。

雖然昆因和弗雷特并非冰桶挑戰的首發者，但由于他們均是漸凍癥患者，他們挑戰也促進了活動的傳播，且持續為籌款活動奔走，因此兩人被稱為冰桶挑戰的聯合發起人。兩人均曾被提名為《時代》雜志年度人物，弗雷特已于去年12月病逝，享年34歲。

昆因病逝后，網民紛紛在網絡上悼念他，其Facebook主頁收到了1340多條留言，人們把他稱之為勇敢、頑強的戰士，“你打了一場漂亮的仗，你的傳奇將永存于世”。公益組織漸凍癥協會（The ALS Association）在昆因的訃告中寫道：“他離開了，但他將繼續激勵我們，直至世界上再無漸凍癥。”

昆因。圖片來源：漸凍癥協會推特

原標題：《“我每天都在戰斗”，冰桶挑戰聯合發起人病逝》