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國際癲癇關愛日|患兒經治療大多病情可控,專家推薦生酮飲食

2017-06-28 07:49
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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晴晴被確診為癲癇的時候,剛剛被國際學校錄取,晴晴媽媽說,晴晴有時候會出現口吐白沫、肌肉痙攣和抽動的癥狀,但她從來沒想到自己的孩子會得癲癇,確診以后,自己整整在家里哭了一個月,根本沒辦法出門。和晴晴爸爸商量后,晴晴媽媽決定把國際學校的學費退了,由于擔心老師和同學的歧視,甚至做好了一輩子在家里看護晴晴的準備。

而如今,經過正規治療,晴晴的病情控制得非常好。醫生和校長都鼓勵晴晴媽媽,“如果接受規范合理的治療,絕大多數癲癇患者的發作是可以控制的。”如今,晴晴已經回到學校繼續就讀。

癲癇,是一種因大腦神經細胞異常過度放電而引起的,以一過性、反復發作的腦功能障礙為主要特征的慢性腦疾患。在中國,有900萬癲癇患者,每年有40萬新發病例。其中,兒童癲癇發病率遠遠高于成人。

根據《2015年全國教育事業發展統計公報》,目前我國在校學生人數約3億人,按照人群中癲癇患病率7‰來估算,目前校園內的癲癇患者約210萬人。

癲癇不僅僅是一種身體的疾病,也是一個公共衛生問題。今年的6月28日是“第十一個國際癲癇關愛日”。今年“癲癇關愛日”的主題是——“關注校園內的癲癇患者”。

75%患兒可正常上學

或許晴晴是不幸的,但也是幸運的,但有些患兒的就學經歷就沒有這么幸運了。

7歲的小明被診斷出了癲癇病,隨著病情的發展,他的智力水平變得比其他的孩子低,并且還有多動癥。小明的爸爸媽媽都不在家,他只能一直跟著爺爺生活。因為小明的病,爺爺不敢送小明去上學,學校也不敢接收小明。

爺爺只會講當地的方言,并不知道怎么說普通話。因此,他只能教小明當地方言,小明失去了學習普通話的機會。同時,他失去了像同齡孩子一樣體驗正常學習生活的權利。當爺爺說起小明上學的困難時流下辛酸的眼淚,目光中好多無奈。

癲癇發病的特殊性,往往給患者帶來的不僅是身體的傷害,還常被周圍人們誤解、被歧視,導致他們的羞恥感和深深的心理傷害。事實上,癲癇病并不一定就會影響患兒上學,大約75%左右的癲癇患兒是可以正常上學,體驗和常人無異的生活。如果接受規范、合理的治療,絕大多數癲癇患者的發作是可以控制的。

為提高公眾對癲癇病的認知度、減少對癲癇病患者的歧視,上海兒童醫學中心與世界健康基金會(Project HOPE),聯合兒中心各相關臨床科室舉辦科普講座及患者咨詢活動。

上海兒童醫學中心神經內科主任王治平分析說,造成癲癇病的原因有很多,如腦的先天發育異常、腦外傷、腦炎、中毒等,部分患者可能有家族遺傳史。癲癇發作的表現多種多樣,不同患者表現各不相同,有常見的抽搐,也有非抽搐性發作,但都具有相同的特點,即重復性、刻板性和短暫性,需要身邊人注意識別和留心觀察。

多學科合作助力

王治平主任指出,目前國內外對于癲癇的治療主要以藥物治療為主。癲癇患者經過正規的抗癲癇藥物治療,約60%~70%的患者發作得到緩解或完全控制。最好的結局是,其中有一些患者在發作停止2-5年后可以達到停藥治愈。

兒童是癲癇病人最多的人群,約一半以上癲癇病人在12歲以前發病。只要控制得好,沒有必要過度限制孩子的娛樂活動,適當體育活動還能促進孩子健康。

癲癇與其他疾病共患率高,比方說,多動癥在癲癇患者的發病率為23%~40%,癲癇患者認知功能障礙的發生率30%~40%,癲癇患者共患睡眠障礙的患病率28%~56%。對此,上海兒童醫學中心發育行為兒科主任章依文指出,癲癇共患病在診斷和治療時常被忽略,不重視共患病的診治,可導致對癲癇的診斷及處理不當,影響療效和遠期預后。對一些確診的共患病,可以采取行為治療加藥物治療等方式對病情進行控制。

上海兒童醫學中心臨床營養科的洪莉主任指出,經過專家的研究分析發現,生酮飲食療法對治療難治性癲癇有很好的療效,經典生酮飲食治療指的是——脂肪:(蛋白質和碳水化合物)=4:1,即90%能量來自脂肪,10%來自蛋白質和碳水化合物。

研究顯示,有一半使用過很多藥物無效的兒童在使用生酮飲食后發作減少超過50%;約1/3兒童改善>90%;約10%的兒童達到了既沒有癲癇發作也不再使用藥物的效果。但這種療法并不是適合每一位患者,需在醫生指導下使用。

2012年上海兒童醫學中心率先成立國內首家兒童癲癇診治中心,以神經內外科鑲嵌式合作、多科室支持為特色,并且已經建立了聯合神經內科、兒保科、神經外科、藥劑科、營養科一體的治療方式。

醫教結合 消除歧視

癲癇的治療與康復需要較長的時間,也許會伴隨著他(她)們的整個校園階段。癲癇患者,特別是兒童,在學校往往被視為異類,生活和學習上要承受巨大壓力。

王治平主任指出,我們呼吁“醫教結合”,學校和家長應該給予患兒的不僅是醫療上的幫助,更應該讓孩子得到公平的對待。癲癇患兒只要沒有嚴重的精神障礙和智能障礙,一般學習都不受影響。學校有責任通過各種教育方式,采取相應措施,消除校園歧視現象。

多數學生由于對癲癇不了解或對癲癇發作表現的恐懼而遠離或嘲笑癲癇患兒。因此如果有學生在學校癲癇發作,就需要學校和家長配合,給同學們進行有關癲癇的科普教育,也可以請醫生給同學們介紹癲癇發作的正確處理方法。

學校和老師要像對待其他同學一樣對待患病學生,一視同仁地給予要求和管理,不需要給予過度的照顧或限制。除了容易發生危險的運動(如游泳、登高)要注意保護外,可以正常上體育課和參加課外活動。

學校師生應該了解和掌握一些癲癇發作時的應急處理知識,以便進行正確處理。癲癇發作有很多表現類型,在所有的發作類型中,大發作是比較嚴重的一種,發作起來非常突然,患者會突然倒地、意識喪失、雙眼上翻、面色青紫、四肢抽搐,看起來有點可怕。但一般持續2-3分鐘就會自行緩解。發作本身很少危及生命,但有可能因為意識喪失而發生其他意外傷害。

家長應該在孩子入學前向學校如實說明患兒的情況,并告知聯系方式等。

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